martes, 27 de octubre de 2009

Soy la madre/el padre de un chico/a con Asperger; por favor, sean pacientes conmigo porque...

A pesar de que este texto lo conocemos todos ya desde hace años, no está de más recordarlo.

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ACLARACIÓN: Aunque no resulte exquisita ni elegante la forma de expresar el género en este texto, creemos que sí es muy pertinente, y por eso sacrificamos el buen gusto y hasta las normas lingüísticas (el masculino es el género "no marcado" en castellano) para expresar EXACTAMENTE lo que queremos expresar.
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CARTA DE UNA MADRE/UN PADRE A LA SOCIEDAD Y AL PROFESOR/A DE SU HIJO CON ASPERGER
Soy la madre / el padre de un chico/a con Asperger; por favor, sean pacientes conmigo porque:

  • Estoy agotada/o. Trabajo todo el día y luego llego a casa a mi segundo empleo como primer cuidador, a tiempo completo, de un chico con necesidades especiales.
  • Afronto toda la carga emocional y física, como cualquier madre/padre, más las muchas preocupaciones añadidas que conciernen a una madre/padre de un chico con necesidades especiales, únicas y personales.
  • Estoy agobiada/o económicamente. El costo para criar a mi hijo con necesidades especiales es astronómico y no importan cuáles sean los ingresos de la familia, este costo siempre los duplica.
  • Hago todo lo que puedo. No importa lo que suceda. Siempre estoy empleando todo mi esfuerzo, no al 100%, sino al 150%.
  • Una vez, tuve un numeroso grupo de amigos con los que ya no me relaciono. La enorme demanda de energía y tiempo que conlleva criar a un hijo con Asperger derivó en perder las relaciones con muchos amigos e incluso con algunos miembros de la familia.
  • La gente rara vez comprende cuánto impacta el S.A. en la vida de mi hijo y también en la mía. Estoy bajo el constante, inapropiado y no bienvenido juicio ajeno.La gente, que puede ser desde bien intencionada hasta totalmente insensible, habla de mí, por detrás, criticándome, no creyendo que mi hijo tenga Asperger, en realidad. Ellos opinan que necesita disciplina, castigos o algo así. Lo que él realmente necesita es gente que tenga fe en mí, como madre/padre, y que apoye las elecciones que hago respecto a la vida de mi hijo/a. Estas están basadas en la mejor formación que, como madre, he podido obtener.

  • A veces, contesto bruscamente a la gente que está a mi alrededor, o muestro depresión o tristeza porque estoy sobrepasada/o.Todos estamos sobrepasados, a veces. Podría ser un súper humano, pero sólo soy un ser humano.
  • Por favor, denme un respiro. Soy una persona maravillosa y una madre/padre fantástica/o y tengo más valor, energía y perseverancia de lo que nunca he pensado que fuera humanamente posible.
  • Normalmente, no tengo un igual nivel de apoyo de mi pareja, si tengo pareja. En familias con un hijo con Asperger, o en este espectro, uno de los cónyuges toma el papel de líder para hacer de guía del chico. Yo soy esa persona.
  • Mi hijo/a es, en la actualidad, una persona no autónoma, lo que significa que soy la única responsable, todo el tiempo, para lograr que él se sienta seguro y cómodo.

  • Tampoco sé cuándo o si él, algún día, logrará tomar las riendas de su propia vida. La mayoría de los padres tienen, por seguro, que sus hijos van a dejar el nido en la edad adulta. Yo no sé si mi hijo lo dejará, alguna vez, o cuándo o cómo. Es una carga demasiado pesada para llevar.

  • Hago todo lo mejor posible para asegurar el futuro de mi hijo, incluso enfrentándome a terribles incertidumbres.

  • Como madre/padre, conozco a mi hijo y sus necesidades. Como maestro/a, deseo y creo que usted conozca a mi hijo también. Aquellos de nosotros que trabajamos juntos en dirigir esas necesidades, somos los héroes de la vida de mi hijo.
Cualquiera que logre una mejoría en la calidad de vida de mi hijo, un cambio positivo, en su rumbo, es mi héroe, aunque no lo diga a voz en grito.
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De la revista “Asperger´s Digest"; mayo-junio 2005, página 21.