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domingo, 26 de mayo de 2013

"Las dificultades de las personas con TEA- #asperger en la transición a la vida adulta".

Fuente: FUNDACIÓN ÁNGEL RIVIÈRE.

El objetivo principal de la Fundación Ángel Rivière es el apoyo a personas adultas con Trastorno del Espectro Autista de alto funcionamiento (con una inteligencia normal o superior). 

Hace pocos meses, en Diciembre de 2012, la destacada organización estadounidense Autism Speaks,  publicó los "Diez principales avances de 2012 en la investigación del autismo"   (http://www.autismspeaks.org/science/science-news/top-ten-autism-research-advances-2012). Entre estos diez avances figuraba uno, la constatación de que se produce una necesidad perentoria de apoyo entre los adolescentes con TEA durante los años en que llevan a cabo su transición a la vida adulta. Un apoyo adecuado va a ser la clave para que estos jóvenes puedan insertarse en la sociedad y vivir una vida digna y feliz.

Por su interés, hemos traducido el artículo de Autism Speaks:

"Cada vez hay más pruebas de una necesidad crítica de apoyo en la transición a la vida adulta"

Los jóvenes adultos con autismo son los discapacitados con menos probabilidades de ser contratados en un trabajo o de entrar en la educación superior.

Aproximadamente 50.000 individuos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) cumplen 18 años cada año en los EE.UU. Y sin embargo, la vida más allá de los años escolares ha permanecido muy poco estudiada en la investigación sobre el autismo. Esto podría cambiar después de los resultados que muestra un estudio que ha seguido a jóvenes con autismo a lo largo de 6 años después de la finalización de la enseñanza secundaria.

En los dos primeros años después de la secundaria, más de la mitad de los jóvenes con autismo no habían encontrado empleo ni habían iniciado estudios superiores. Esta tasa de “no participación” es más alta que la de cualquier otro grupo de personas con discapacidad estudiadas en la investigación –incluidos aquellos con discapacidad intelectual. Seis años después de terminar la secundaria, sólo un tercio de los jóvenes adultos con autismo habían asistido a la Universidad, y apenas la mitad habían tenido alguna vez un empleo retribuido.

“Los años que vienen a continuación de la secundaria son aquellos en los que la gente establece los cimientos del resto de su vida”, dice el director del estudio, Dr. Paul Shattuck,  del Brown School of Social Work de la Universidad Washington, en St. Louis. “Y sin embargo muchas familias con hijos con autismo describen el final de la enseñanza secundaria como la caída por un precipicio, debido a la ausencia de servicios para adultos con TEA”.

La investigación en torno al tratamiento del autismo y a los servicios de apoyo se ha centrado desde hace tiempo en la primera infancia. En cierto modo es comprensible. La intervención temprana tiene un gran potencial para mejorar los resultados, y los sistemas escolares deben aportar servicios de apoyo adecuados.

Y sin embargo, la vida adulta constituye la etapa más larga de la vida de un ser humano. Si los adultos con autismo fracasan en lograr la independencia, su mantenimiento podría costar entre 1,4 y 2,3 millones de dólares a lo largo de toda una vida.

El equipo del Dr. Shattuck examinó los datos del Estudio Nacional Longitudinal de Transición 2, un estudio de 9 años de duración, sobre jóvenes apuntados a clases de educación especial durante la secundaria. Contrastaron la actividad laboral o académica de jóvenes de 19 a 23 años con diversas discapacidades en sus años inmediatamente posteriores a la secundaria. Incluían a personas con TEA, con discapacidad intelectual, con problemas verbales, o con discapacidades de aprendizaje.

Entre los jóvenes adultos con autismo, el empleo y la educación variaban según su grado de discapacidad. Los niveles más altos se veían entre aquellos que puntuaban como “habilidades altas” en una escala de habilidades para la vida práctica. En este grupo, casi el 60% había asistido a alguna universidad. El 80% había tenido algún tipo de trabajo asalariado. En contraste, sólo el 11% de aquellos situados en la “escala baja” de capacidades para la vida cotidiana, se había matriculado en estudios superiores.  Apenas el 23% había tenido un empleo en algún momento.

En general, el empleo entre los jóvenes adultos con autismo se elevaba a la par que la renta familiar. Oscilaba desde uno de cada tres en familias con ingresos menores de 25.000 dólares anuales hasta tres de cada cuatro en familias con rentas superiores a los 75.000 dólares al año.

“Esto sugiere que los servicios de apoyo adecuados –como los que se pagan aquellas familias que tienen los ingresos más altos- puede aumentar las oportunidades de tener una vida adulta independiente y satisfactoria”, dice el Dr. Shattuck.

En este estudio, el Dr. Shattuck pidió que se investigue para determinar los tipos de servicios que pueden facilitar una lograda transición a la etapa adulta. También subrayó la necesidad de centrarse especialmente en intervenciones que puedan hacer que los jóvenes de familias con bajos ingresos puedan superar las barreras para acceder a los servicios y así conseguir una participación más completa en la sociedad.

La revista “Pediadrics” publicó el estudio del Dr. Shattuck en su edición de junio de 2012. Su investigación fue financiada en parte por una beca de Autism Speaks.

“La investigación del Dr. Shattuck ha jugado un papel enorme en la concienciación de que el autismo dura toda la vida”, ha dicho la directora científica de Autism Speaks, Dra. Geraldine Dawson. “Como señalan los investigadores, debemos enfatizar la necesidad de una investigación que identifique los tipos de servicios y las oportunidades educacionales y de empleo que pueden de forma efectiva acrecentar la independencia y la calidad de vida”. 

Hasta aquí el artículo de Autism Speaks.
Un elemento clave en la transición a la vida adulta es la obtención de un empleo tras la finalización de los estudios. En el libro "Personas con Síndrome de de Asperger", de Mercedes Belinchón, J. Hernández y M. Sotillo, se habla, entre muchas otras cosas, de las dificultades con las que las personas con TEA se enfrentan a la hora de buscar un empleo:

"El empleo es una de las características que definen el estilo de vida adulta, y una de las dimensiones contemplada en el enfoque de Calidad de Vida. El empleo se relaciona directamente con la libertad económica y social de la persona, y con el modo en que nos percibimos y lo hacen los demás.

Las personas con SA y AAF, aun estando en edad laboral y suficientemente cualificadas para desarrollar distintos trabajos, encuentran grandes dificultades para acceder al mercado laboral. Trabajos anteriores realizados en nuestro país (p.ej., Belinchón y cols., 2001) han puesto de manifiesto las dificultades que encuentran las personas con SA y AAF a la hora de acceder al mundo laboral son enormes, situación que se ve empeorada por la ausencia de apoyos específicos, y por el desconocimiento en numerosas ocasiones de los recursos existentes en la Administración.

Hasta el momento, no existen [EN ESPAÑA - esta aclaración es nuestra] (que conozcamos) servicios específicos de asesoramiento o inserción laboral para personas con esta condición. Sin embargo, en el Reino Unido, la NAS ha elaborado documentación muy útil (The undiscovered workforce) para facilitar la búsqueda de empleo a las personas con SA y AAF, y para que los empleadores conozcan las posibles ventajas de emplearles.

Las personas con SA y AAF pueden mostrar cualidades muy positivas desde el punto de vista del empleo tales como la puntualidad, la atención a los detalles, y la persistencia en la realización de tareas (Howlin, 1997). Sin embargo, las recomendaciones que se pueden ofrecer a estas personas para superar los procesos ordinarios de selección de recursos humanos dependen estrechamente de ciertas habilidades sociales, cognitivas, ejecutivas que no siempre están naturalmente desarrolladas, lo que limita su acceso a un empleo de su cualificación o a cualquier puesto de trabajo.

Los programas de empleo con apoyo, aunque poco frecuentes aún, están mostrando buenos resultados (ver p.ej., Mawhood y Howlin, 1999). Entre los elementos claves que parecen asociados al éxito en estos programas de empleo con apoyo están: un ajustado lugar de trabajo, entrenamiento previo, seguimiento adecuado y apoyo que garantice que se mantiene el trabajo".

Como vemos, la palabra apoyo aparece frecuentemente en estos estudios. Necesidad absoluta de apoyo, por una parte, y ausencia de servicios, ausencia de apoyo en general en muchos países, no sólo en España. Por eso surge el movimiento asociativo, en EE.UU, en Gran Bretaña con una asociación ejemplar, la NAS.

Es en estos ámbitos en donde la Fundación Ángel Rivière se está moviendo, con el ambicioso objetivo de dar asistencia permanente y continuada a adultos con Trastorno del Espectro Autista, de forma que puedan desarrollar su potencial y se incorporen plenamente a la sociedad.

 Fundación Ángel Rivière a las  




Aparte de lo dicho en este artículo de la Fundación Ángel Rivière, muy admirable, no hay que olvidar que es también objetivo primordial de la Federación Asperger España la integración sociolaboral de las personas con TEA – Asperger; muchas asociaciones de Federación Asperger España llevan a cabo programas de inserción laboral de adultos con asperger – TEA – autismo de alto funcionamiento; para ello, además de impartir talleres de tránsito a la vida adulta y búsqueda de empleo (como se hace en la propia ASPERCAN), firman convenios con las diversas administraciones locales (ayuntamientos) y autonómicas, dentro del marco de protección legal de la discapacidad (por ejemplo, la ley conocida como LISMI). Basta poner en el buscador de google las palabras “asperger” + “inserción laboral”, y leemos una serie de referencias a actividades de asociaciones con administraciones varias y entidades privadas (obras sociales, fundaciones…).

















OBJETIVOS DE LA FEDERACIÓN Y ASOCIACIONES:

La difusión y conocimiento del síndrome de Asperger para que los afectados y sus familias puedan tener acceso a un diagnóstico adecuado y fiable, hasta hace poco tarea difícil y complicada de conseguir debido al escaso conocimiento de los profesionales.

El reconocimiento de los derechos a la educación en las condiciones necesarias para nuestros hijos, la asignación de monitores escolares en los recreos aprovechando ese tiempo precioso para enseñarles habilidades sociales básicas y la interacción con otros niños, Trabajar por el reconocimiento de la neurodiversidad y el respeto a la misma en el ámbito educativo e impidiendo la marginación y el bulliyng en la escuela.

La detección temprana de los casos en la Sanidad Pública, consiguiendo profesionales de referencia a nivel médico con la preparación suficiente y con un protocolo de actuación para los casos de síndrome de Asperger. Impulsar centros especializados de diagnóstico y sobre todo, centros donde haya intervenciones específicas para las dificultades nucleares del síndrome de Asperger.

Conseguir los apoyos necesarios para la integración de jóvenes y adolescentes, que hoy en día están pasando por una gran incomprensión de sus problemas y dificultades, tanto ellos como sus familias.

Concienciar a la sociedad y a las instituciones de la existencia de personas inteligentes, con un funcionamiento psíquico diferente, determinado neurobiologicamente y que presentan una discapacidad social severa y crónica de tipo psíquico, no asociada a retraso mental

Trabajar por la inserción laboral para que los afectados puedan conseguir un puesto de trabajo adecuado a sus capacidades y necesidades que les lleven a ser autónomos e independientes con absoluto respeto de su forma de ser.

martes, 23 de agosto de 2011

Artículo en prensa general sobre el Asperger e internet: entre la realidad y el mito.

Fuente: PUBLICO.ES. Reproducido en otros medios como autismnews.com, o noticias.com.

Asperger: El secreto de los hackers

Esta forma de autismo está presente en algunos de los mejores de la escena 'hacking'. Sus problemas para relacionarse con las personas desaparecen ante las máquinas

MIGUEL ÁNGEL CRIADO 20/08/2011 21:58 Actualizado: 21/08/2011 11:44

¿Que tiene en común el creador de BitTorrent, Bram Cohen, con el británico Gary McKinnon, que entró en los ordenadores del Pentágono buscando datos sobre una supuesta fuente de energía inagotable que acabaría con los males que asolan el planeta? Son las mismas dos características que comparten el antiguo hacker y colaborador del Gobierno de EEUU Adrian Lamo y el hacktivista de Ano-nymous Ryan Cleary: todos son fanáticos de la tecnología y todos tienen el síndrome de Asperger. Sus problemas para las relaciones sociales desaparecen cuando están delante de un ordenador.

A diferencia de otras formas de autismo, los asperger mantienen la capacidad para la comunicación verbal aunque se les escapan las sutilezas del lenguaje. "Estas personas tienen un perfil neurocognitivo característico que hace que presenten déficits en el procesamiento de información compleja, dificultades para el razonamiento abstracto y poca capacidad para generar representaciones mentales", concreta el profesor de la Universidad de Salamanca Ricardo Canal, especializado en trastornos de la conducta. "Sus dificultades, sin embargo, son fortalezas para campos de conocimiento donde la información carece de significado semántico como es el de las matemáticas, la música y algunos ámbitos de las ciencias de la computación", añade. (…)

SEGUIR LEYENDO AQUÍ.

En este artículo de PUBLICO.ES se recogen opiniones de personas muy relevantes dentro del mundo de los Trastornos del Espectro Autista, entre otros se cita a RICARDO CANAL BEDIA (Universidad de Salamanca, experto en TEA, miembro del GETEA – grupo de estudio de los TEA- del Instituto de Salud Carlos III, y del INICO – Universidad de Salamanca), RAFAEL JORRETO (vicepresidente de FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA y presidente de FEDERACIÓN ASPERGER ANDALUCÍA), y MANUEL POSADA DE LA PAZ (Director de los grupos de estudio GETEA y CIBERER, del Instituto de Salud Carlos III - ISCIII, Ministerio de Ciencia e Innovación de España –ver toda la ficha, investigaciones, publicaciones, del Dr. Manuel Posada aquí ). (Por cierto, a ver si actualizan la web los del ISCIII…).

Ahora bien, el “morbillo” y la actitud proclive a la generalización y “el mito” (más bien el tópico) que imprime el redactor del artículo puede ser cuestionable (de hecho, la cuestionan en muchos comentarios que se pueden leer al pie del artículo). Ustedes mismos…

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A propósito de RICARDO CANAL BEDIA


Ricardo Canal Bedia. Profesor Titular de Universidad en la Facultad de Educación, Coordinador del Grupo de Investigación sobre Autismo y Trastornos del Desarrollo, UNIVERSIDAD DE SALAMANCA e INICO: Instituto Universitario de Integración en la Comunidad.

- Muestra del interés de Canal Bedia por reto de la TRANSICIÓN A LA VIDA ADULTA Y LA AUTONOMÍA de las personas con TEA son los cursos que lleva organizando desde hace años dentro de la programación de "cursos de verano" de la Universidad de Salamanca, bajo el título HABILIDADES PRÁCTICAS PARA LA VIDA COTIDIANA, dirigido a personas adolescentes y adultas con S. de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento, por un lado, y a sus padres o tutores y familiares, por otro (véase enlace aquí o aquí).

- El Dr. Canal Bedia participa en el Programa de Doctorado de la Universidad de Salamanca “INVESTIGACIÓN EN DISCAPACIDAD”, en las líneas de investigación 1 y 5: 1. Investigación en Calidad de Vida, 5. Autismo y discapacidades severas.

ENLACE: http://campus.usal.es/~posgradosoficiales/docs/proyecto_doct_%20investigacion_en_discapacidad.pdf

CITA DEL PROYECTO DE DOCTORADO DE INVESTIGACIÓN EN DISCAPACIDAD (pág. 19):

Cronograma de implantación de la titulación

El Doctorado “Investigación en Discapacidad”, una vez sea verificado por la ANECA, se implantará en el curso 2011-2012.

Enseñanzas que se extinguen por la implantación del correspondiente título propuesto

El Programa que se presenta supone una integración de dos programas de Doctorado existentes en la Universidad de Salamanca: “Avances en Investigación en Discapacidad” y “Educación Especial: Objeto y tendencias de investigación”, coordinados respectivamente por el Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos de la Facultad de Psicología y por el Departamento de Didáctica, Organización y Métodos de investigación de la Facultad de Educación.

Ambos Programas, de contenidos afines, dejaron de ofertarse en el Bienio 2007-2009 y 2006-2008, respectivamente, como consecuencia de la nueva normativa sobre Doctorados.

………….

Entrevista a Ricardo Canal en Autismodiario.org, abril de 2009. Ahora que se avecina el DSM-V y su “reunificación”, recordemos lo que decía el DSM-IV sobre los TGD y Trastornos del Espectro Autista.

Entrevista a Ricardo Canal, experto en los trastornos del espectro autista.

| Archivado bajo Entrevistas|

Ayer, 2 de abril, se celebró el DíA Mundial para la Concienciación sobre el Autismo. Bajo la denominación de Trastornos del Espectro Autista (TEA), se incluyen diferentes trastornos como el autismo o el síndrome de asperger, entre otros. Se ha avanzado mucho en el conocimiento científico de este problema, tanto en lo referido a su origen multifactorial como al diagnóstico y a la intervención. No obstante, aún hoy hemos de afirmar que ninguno de los TEA se cura, con lo que las intervenciones han de dirigirse hacia el logro del máximo nivel de autonomía y funcionalidad, es decir, optimizar la calidad de vida de estas personas.

Para hablar de éste y otros temas, Infocop Online tiene el placer de conversar con el experto en TEA, Ricardo Canal Bedia, profesor en la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca, e integrante del grupo de investigación sobre TEA del Instituto de Salud Carlos III.

ENTREVISTA

Los TEA incluyen diferentes tipos de trastornos como el autismo, el síndrome de asperger, eltrastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. ¿Cuáles son las características comunes?

El término TEA hace referencia a los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), actualmente se usa más ampliamente por la flexibilidad dimensional que ofrece. El concepto de TEA puede entenderse como un continuo a lo largo del que se distribuyen todos los TGD. En un extremo estarían las alteraciones más leves y en el otro los TGD más graves. Además, el término “generalizado” puede a veces inducir a confusión, porque sugiere una afectación global o de muchos aspectos del desarrollo, lo cual no suele ser cierto. Algunas personas con TEA tienen un desarrollo cognitivo normal, e incluso, aunque sea una minoría, pueden tener habilidades especiales en áreas determinadas. Por eso, los especialistas suelen reservar el término TGD para designar trastornos donde el autismo está acompañado de un retraso mental significativo.

Los TEA comparten tres tipos de alteraciones fundamentales: alteración cualitativa en la interacción social recíproca, discapacidad en la comunicación y patrones restringidos, repetitivos y estereotipados de comportamiento, intereses y actividades.

Los problemas en comunicación pueden ser también variados en cuanto a la gravedad. Algunos encuentran enormes dificultades para desarrollar lenguaje oral y no llegan a hablar. La gran mayoría muestra retraso en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje. Luego, los que aprenden a hablar pueden presentar alteraciones como utilización estereotipada y repetitiva de palabras o frases. Sólo unos pocos, fundamentalmente aquellos con síndrome de Asperger, tienen un desarrollo normal del lenguaje. Las dos alteraciones más comunes en los TEA en cuanto a la comunicación y al lenguaje son la dificultad para iniciar o mantener una conversación con otros y ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imaginativo social propio del nivel de desarrollo.

Finalmente, en cuanto al tercer grupo de alteraciones, los patrones de comportamiento repetitivo y estereotipado, se pueden observar en preocupaciones intensas por llevar a cabo determinadas conductas o por mantener intereses que les ocupan mucho tiempo y que resulta anormal, ya por la intensidad, o por el objetivo de la conducta. También es posible observar en algunos casos el deseo de realizar rutinas o rituales específicos, no funcionales, así como manierismos motores o preocupación persistente por partes de objetos.

¿Y las principales características distintivas de cada uno de ellos?

La discriminación de los TEA respecto a otros trastornos es fácil con niños en edad escolar cuando tienen algo de lenguaje, aunque sean poco fluentes. A medida que nos desplazamos por la edad y subimos o bajamos en el grado de retraso mental y en el nivel de lenguaje, la discriminación es más difícil.

La discriminación de los TEA entre sí es más difícil entre algunos casos de autismo y síndrome de Asperger, específicamente entre el autismo de alto funcionamiento, es decir con un CI normal o alto, y el síndrome de Asperger. El autismo es el trastorno que más se corresponde a la caracterización que en su día realizó Leo Kanner (1943) y siempre presenta alteraciones más o menos graves, en las tres áreas mencionadas. El síndrome de Asperger no presenta retraso mental y tiene un desarrollo aparentemente normal del lenguaje (al menos no ha precisado intervención logopédica para aprender a hablar) y muestra dificultades más o menos graves para iniciar y mantener conversaciones. Como he comentado, es muy difícil diferenciar entre un trastorno de Asperger y un trastorno autista de alta funcionalidad.

Hay otros dos trastornos del grupo, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno de Rett, cuya característica principal es que presentan una regresión evolutiva tras un periodo de desarrollo normal. En el caso del síndrome de Rett la regresión, se presenta entre los 5 y los 48 meses, afectando al crecimiento craneal, a las habilidades para usar las manos intencionalmente, apareciendo una estereotipias de manos muy características y a la implicación social, sobre todo, en el inicio del trastorno, ya que con frecuencia la interacción social se desarrolla más tarde aunque modestamente. También se altera la coordinación motriz para la marcha, así como el desarrollo del lenguaje y el cognitivo que se ven gravemente afectados. El síndrome de Rett se da sólo en niñas, y es el único del grupo del que ya se conoce la causa genética, por lo que también es el único que puede diagnosticarse mediante un estudio genético.

Por su parte, en el trastorno desintegrativo infantil la regresión se presenta después de un desarrollo normal durante los dos primeros años de vida. El niño hasta los 24 meses ha adquirido habilidades comunicativas, de juego, se relaciona normalmente con otros niños y con sus padres, etc. Pero a partir de los 24 meses (en todo caso antes de los 10 años) empieza a perder paulatinamente las habilidades que ha adquirido. Este trastorno también suele ir asociado a retraso mental grave y a un incremento de alteraciones en el EEG y trastornos convulsivos.

Por último, por mencionarlo brevemente, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado es una categoría que se utiliza para agrupar los casos en que los síntomas se presentan de forma incompleta o inapropiada en cuanto a edad de inicio por ejemplo. En todos están presentes los tres grupos de alteraciones, por tanto son casos de TEA, pero no coinciden claramente con los cuadros anteriores. En este grupo, se incluye el denominado autismo atípico. Lo llamativo es que se trata de la categoría donde más casos hay, a pesar de ser la más inespecífica, lo que sugiere que el estudio nosológico de este grupo de trastornos está aún por completar.

Asumiendo que existe una enorme variabilidad de un TEA a otro, así como de una persona a otra, aún teniendo un mismo diagnóstico, ¿cuáles serían los indicadores principales de mejor pronóstico?

Hay dos elementos que se aceptan como los más importantes para informar de un buen pronóstico. El primero de ellos es el CI (cociente intelectual) y el otro es la precocidad en la intervención. Hay otros factores que deben tenerse en cuenta a la hora de valorar el pronóstico, como son la presencia de conductas que supongan más implicación social. Por ejemplo, el hecho de que imite, de que realice actos de atención conjunta aunque sea de manera muy incipiente, o el que presente alguna habilidad verbal. También debe tenerse en cuenta la severidad y número de síntomas de autismo que presente el niño o la niña y la sensibilidad que muestre a los actos sociales o de atención conjunta de otros.

Quiero destacar la importancia de la intervención precoz o atención temprana para el pronóstico. No hay duda de que la atención temprana, si desarrolla suficientes apoyos (individuales, familiares, educativos, sociales), influirá claramente en el bienestar del niño, así como en la capacidad de afrontamiento de los padres. El hecho de que el tratamiento precoz logre que el niño haya desarrollado medios comunicativos antes de los 6 años constituye un factor muy importante para considerar el pronóstico como más favorable.

Una realidad importante es que hoy por hoy no existe cura para ninguno de los TEA, a lo que se añaden dificultades, mayores o menores, para integrase en el contexto de una forma normalizada. ¿Cuál es el futuro de los niños con TEA?

La evolución de los TEA es enormemente variada y, como he dicho antes, depende en gran medida de los resultados del tratamiento en las fases iniciales del desarrollo. Los estudios realizados sobre los TEA confirman que la trayectoria evolutiva presenta continuidad y cambio. Continuidad en el diagnóstico, ya que, como has dicho, el autismo no se cura. Pero esto se dice en el mismo sentido que se dice que, por ejemplo, el síndrome de Down. El niño que tiene un TEA lo tendrá cuando sea un adulto. Pero al igual que en otros trastornos evolutivos, los síntomas mejorarán, es decir, serán algo más leves, especialmente a partir de la adolescencia. Además, se producirán cambios gracias a los esfuerzos de la intervención. Cambios, por ejemplo, en la conducta comunicativa y social, que mejorarán si se logra una intervención estable en el tiempo, desde edades tempranas y con profesionales suficientemente preparados. También se ha observado que la inclusión social con iguales puede lograr mejoras en la conducta adaptativa y la segregación todo lo contrario.

Los padres deben saber que a lo largo de la vida de estos niños se producirán avances y también momentos de estancamiento, pero sobre todo, habrá aprendizajes. Al principio la vida, les parecerá que ya no será igual a como era antes, lo que de algún modo es cierto, pero también si hay constancia y paciencia, habrá progresos gratificaciones.

¿Cuál es el papel del psicólogo en la intervención con personas adultas con TEA para lograr su máximo nivel posible de autonomía y funcionalidad en las diferentes áreas de la vida diaria?

Los profesionales de la Psicología históricamente y hoy más que nunca tienen un papel importantísimo para el logro de resultados satisfactorios y estables como parte de un equipo con otros profesionales, tanto del ámbito de la salud, como de la educación, la logopedia y los servicios sociales. En nuestro país especialmente, debido a que durante muchos años los servicios de salud han participado poco en los procesos de diagnóstico, evaluación y tratamiento y a que el desarrollo de recursos asistenciales se ha basado en los esfuerzos realizados por el movimiento asociativo, los profesionales de la Psicología se han incorporado a la intervención en los TEA ocupando puestos importantes en los programas especializados para personas con TEA en recursos creados por las asociaciones de padres, desarrollando servicios para el diagnóstico, algunos de ellos altamente especializados, dispositivos de apoyo en el medio educativo, recursos de apoyo a familias, servicios de orientación vocacional y de apoyo al medio laboral, etc. Muchas instituciones creadas y mantenidas por el movimiento asociativo que ahora llevan en torno a 25-30 años de trabajo asistencial están dirigidas por profesionales de la Psicología y han demostrado una capacidad de servicio, donde no ha llegado la acción de los servicios públicos, que es digna de elogio y admirada en otros países.

En los últimos años, a medida que el psicólogo se ha ido incorporando a los servicios públicos de salud, ha demostrado que tiene un papel también muy relevante. En primer lugar, en relación a los procesos de diagnóstico ya que para la mayoría de los TEA no hay una prueba médica que sirva para hacer un diagnóstico, teniendo que realizarse éste mediante la observación del comportamiento. Igualmente, tanto para el apoyo a las familias en el manejo de la conducta en casa, como para la orientación del tratamiento, que es fundamentalmente de carácter educativo, el psicólogo tiene funciones específicas de diagnóstico, tratamiento y orientación, siempre, eso sí, en el marco de un trabajo en equipo.

En cuanto al trabajo con adultos con TEA, además de la intervención para el apoyo en el medio social y laboral, hay mucho campo para trabajar. Primero, porque la llegada a la vida adulta de estas personas coincide con el inicio de los procesos de envejecimiento de quienes hasta ese momento han sido los principales cuidadores de la persona con TEA. Esta pérdida potencial de apoyos primarios, además, puede ir acompañada de otras dificultades también asociadas a vivencias de estrés por parte de la persona, tanto en el campo social como en el laboral. Estas condiciones pueden hacer más vulnerable a la persona a una amplia variedad de riesgos de desestabilización comportamental y de trastornos mentales como ansiedad, depresión, TOC, etc.; por lo que es importante la intervención del psicólogo ya desde un punto de vista preventivo.

Las familias son la principal fuente de apoyo para estas personas. ¿Cómo se trabajaría con ellos cuando su hijo o hija con TEA es ya adulto?

El profesional de la Psicología debe, por un lado, establecer procedimientos de apoyo para que la familia y otros recursos asistenciales puedan hacer frente a los problemas cotidianos, de conducta, adaptativos, etc. En este sentido, los programas específicos de manejo en el medio familiar, muchos de ellos de carácter sistémico y/o conductual, son instrumentos importantes, así como la estructuración de programas de respiro familiar. En cuanto a largo plazo, la participación del psicólogo tiene mucho que ver con asegurar un medio familiar estable, donde sea posible establecer objetivos y planes que den sentido a la vida familiar. Cuando una familia no encuentra sentido a su razón de ser, bien por la pérdida de elementos importantes, como los padres, o bien porque son incapaces de desarrollar planes donde la convivencia sea un elemento importante, resulta enormemente complicado estabilizar a la persona con TEA en el medio familiar. El psicólogo ha de hacer un trabajo orientado a asegurar que la familia pueda disponer de apoyos y orientación que les permita desarrollar los planes y proyectos que dan sentido a su existencia como grupo. Debe también hacer un trabajo preventivo, para que la persona adulta con TEA se encuentre a gusto y donde los otros miembros de la familia, a veces sólo uno de los padres y quizá otro hermano o hermana ya casado con hijos, se sientan también capaces.

En relación a aquellos que logran una funcionalidad y autonomía adecuada (independencia, vivienda, empleo, etc.), ¿con qué limitaciones o dificultades, tanto personales como sociales, suelen encontrarse que impiden su normalización?

La realidad es que son pocas las personas que logran lo que podría entenderse por una funcionalidad y autonomía adecuadas. Los estudios realizados fundamentalmente en otros países indican que tan sólo el 3 ó 4% llega a vivir de forma independiente, que en torno al 10% encuentra un empleo a tiempo completo, que casi el 15% demuestra un grado suficiente de participación en actividades comunitarias como para que se considere que han logrado cierto grado de inclusión social y que menos del 5% declara tener amigos fuera de su contexto familiar. Así que el panorama parece bastante duro. Desde mi punto de vista, es necesario dirigir esfuerzos, no sólo hacia la mejora de habilidades específicas en estas personas. Por ejemplo, para mejorar sus posibilidades de comunicación social, sus habilidades para relacionarse o su capacitación profesional.

Es importante hacer esfuerzos para asegurar que las personas que logran un cierto grado de independencia encuentren un entorno estable, predecible para ellos, con suficientes apoyos que les permita anticipar lo que pasará y planificar sus actividades tanto dentro de su medio familiar, como en el mundo social y el laboral. Hoy ya se sabe mucho sobre cómo facilitar la vida cotidiana a las personas con TEA. Por ejemplo, los apoyos visuales, los asistentes personales para la vida independiente, los recursos para el ocio y los programas de empleo con apoyo o protegido que se han desarrollado en nuestro país con la misma eficacia que otros más adelantados que el nuestro, son ejemplos de lo que se puede hacer. Pero también se debe tener en cuenta a cada persona concreta con la que estamos tratando y reconocer que ya es una persona adulta, con unos intereses que hay que ayudar a encauzar para que se logren, con unos hábitos y con un estilo de vida, a veces con algunas peculiaridades, que hay que aceptar.

Probablemente, la época de la vida adulta sea la más agradable para las personas con TEA. Pero es importante asegurar que en esa época tan larga la persona mantenga el contacto y las relaciones con aquellos a quien quiere y que le quieren. Los lazos familiares son muy importantes para el bienestar. También hay que trabajar para que la persona siga desarrollándose, como intentamos hacer todos y que pueda progresar en sus habilidades y en sus aficiones y que pueda tomar todas aquellas decisiones que sus condiciones le permitan. El apoyo en la toma de decisiones y en el logro de los objetivos personales es un elemento clave para el bienestar de estas personas.

Para finalizar, ¿le gustaría añadir algo más que no se haya comentado?

Sólo quiero destacar que el trabajo con las personas con TEA siempre va a requerir lo mejor de nosotros como profesionales y como personas. Si somos sensibles a las preocupaciones de la persona y de su familia tendremos mucho camino andado. Será preciso, además, que estemos preparados para mantener nuestro esfuerzo, que seamos pacientes en la espera de resultados, porque llegarán y que trabajemos con el convencimiento de que las dificultades que afronta la persona y la familia se pueden abordar con esperanza. Esto es todo.

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Fuente: http://autismodiario.org/2009/04/14/entrevista-a-ricardo-canal-experto-en-los-trastornos-del-espectro-autista/

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