miércoles, 30 de junio de 2010

Ser autista en Canarias. "Alejandro en su laberinto".

Apoyando a Helio, Trini, Alejandro y su familia.

BLOG DE HELIO AYALA: http://margullando.wordpress.com/about/
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TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO (congénitos, se manifiestan en la infancia, son crónicos) - Trastornos del Espectro Autista:

  • autismo
  • síndrome de Asperger
  • TGD - No especificado
  • síndrome de Rett
  • síndrome desintegrativo infantil

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30 de junio de 2010
http://www.canariasahora.com/opinion/5873/

Opinión
/ 30/06/2010 (07:07 h.)
SOMOS NADIE
Alejandro en su laberinto
JUAN GARCÍA LUJÁN

elcorreillo(arroba)canariasahoraradio.com

Alejandro tiene quince años. Hasta los diez todo fue bien. Estudiaba en el colegio público Aguadulce. Contó con el apoyo del profesorado y de sus compañeros de estudios. Repartió y recibió cariño. Logró en matemáticas mejores notas que otros compañeros de clase, en otras asignaturas no le fue mal. En casa también las cosas iban bien. Con un hermano que le lleva un año. Sus padres notaron cosas raras en el chiquillo. Después de muchas visitas a médicos supieron que Alejandro padecía el síndrome del autismo.

Comenzó ahí el largo camino de Trini y Helio, siempre había una nueva puerta que tocar. Terapeutas, pedagogos, siquiatras, servicios sociales de diferentes instituciones. Lo mejor era unirse a otra gente con el mismo problema, así formaron hace diez años la asociación ACTRADE (Asociación Canaria de Personas con Trastornos Generalizados del Desarrollo). Desde ese colectivo pidieron lo mínimo: que se apoye desde las instituciones a las familias con hijos autistas. Solo en Gran Canaria, Lanzarote y Fuerteventura hay 300 casos. Actrade formó parte de la plataforma El Pino es nuestro, por el uso sociosanitario del viejo hospital del Pino.

Los socios de Actrade participaron en las democráticas reuniones donde se preguntaba a los colectivos: ¿para qué usarían ustedes este viejo hospital? Ellos propusieron que al menos una planta se dedicara a centro de día para atender casos de autismo, para terapias y actividades educativas. Pero no les hicieron caso. El único premio por su lucha fue la invitación al acto donde rompieron una botella de champán contra la puerta de El Pino, que se convirtió en una especie de geriátrico y en un centro de salud provisional que ya lleva 5 años de provisionalidad.

Cuando cumplió los diez años Alejandro entró en un laberinto. Comenzó en Secundaria, en las llamadas aulas Enclave. Un profesor y un ayudante con seis niños con síndromes diferentes. Puede haber en la misma clase un chiquillo con síndrome down, otro con autismo y otro con un problema diferente. Alejandro no respondió de forma positiva. Quizá hubo otros factores en esa mente misteriosa de Alejandro, en ese mundo propio de los autistas, en esos cerebros a los que les cuesta entender a los otros. Comenzaron los episodios de agresividad en la escuela y en casa. A veces también en la calle. Más de una vez el padre tuvo que parar el coche porque Alejandro y llamar al 112 a pedir ayuda.

(........) SEGUIR LEYENDOEL ARTÍCULO COMPLETO AQUÍ

(Continúa)
¿Y la ley de Dependencia? Anoche mismo el presidente Paulino Rivero decía que “Canarias tenía ya un sistema de dependencia propio, que no lo miran en esos informes estatales”. Totalmente propio: después de dos años esperando el 23 de agosto del año pasado un informe de la consejería de Bienestar Social reconocía que Alejandro tiene el segundo máximo grado de dependencia. Hasta ayer mismo, un año después, no le ha llegado un euro ni un trabajador social de apoyo a su familia.

Hace una semana
Helio Ayala, el padre de Alejandro, escribía un conmovedor artículo titulado “Me declaro en desamparo”, lo mandó a otros periódicos que no lo han publicado. Alejandro ha tenido suerte porque tiene unos padres y unos hermanos preparados, que han sabido estar ahí, que han podido responderle. Pero que a nadie extrañe si pasado mañana descubrimos en alguna cueva perdida de esta isla o de otra a un adolescente atado a una cadena o en una jaula, porque hay familias sin formación, sin preparación, sin posibilidades de estar pendientes 24 horas de casos así. Cuando aparezca algún caso diremos que sus padres son unos monstruos, unos secuestradores, unos bestias. Pero a lo mejor sólo son unos ignorantes que no sabían reaccionar y no tuvieron a nadie que les apoyara.

Desde la Dirección del Menor y la Familia recomiendan a los padres de Alejandro que lo manden a un centro privado en la Península, pero no les garantizan todo el apoyo económico necesario. La inmensa mayoría de los casos de autismo no tienen este problema de agresividad, en Gran Canaria hay apenas 5 ó 6 casos. Para que el gobierno se comprometa tendrían que dejar a Alejandro en la calle, pasando hambre, entonces vendrían desde el gobierno a salvarlo de unos padres malos, de unos monstruos. ¡Qué paradojas! La Dirección General de Protección al Menor y la Familia no protege ni al menor ni a su familia. No hay que generalizar, este gobierno a veces sí protege a la familia: ahí tenemos al cuñado de Soria con su sueldo de 100.000 euros, o a la hermana del interventor de Hacienda cobrando un salario público por trabajar para el partido. ¡Qué asco!

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AUTOR: Juan García Luján (Gran Canaria, 1968). Licenciado en Ciencias de la Información en la Universidad del País Vasco (1992). Enlaces aquí (CV), aquí, y aquí .

Juan García Luján (blog).

martes, 29 de junio de 2010

Entrevista a Helio Ayala, padre de un chico de 15 años con trastorno autista. La adolescencia y los TEA.



VIENE DE LA ENTRADA ANTERIOR.

POR FAVOR, ESCUCHEN ENTERA LA ENTREVISTA, NO TIENE DESPERDICIO. EN ELLA SE REPASAN MUCHOS ASPECTOS CANDENTES QUE AFECTAN A TODAS LAS FAMILIAS DE PERSONAS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA - SÍNDROME DE ASPERGER INCLUIDO-, EN MAYOR O MENOR MEDIDA, SOBRE TODO EN CANARIAS:
  • qué pasa en SANIDAD: ¿hay tratamientos (terapias), dispositivos, unidades... para menores y personas en general con TEA, con / sin comorbilidad?
  • qué pasa en EDUCACIÓN: ANEE, la integración... Educación para alumnado con discapacidad hasta los 21 años, pero ¿cómo?
  • qué pasa en BIENESTAR SOCIAL - SERVICIOS SOCIALES (gobierno autonómico, cabildos, ayuntamientos)...

A día de hoy (29 de junio) esta familia canaria está esperando la respuesta de la administración para saber qué será de su hijo menor de edad, con trastorno autista, de alto funcionamiento, que se halla ingresado en la planta de psiquiatría del Hospital Negrín de Gran Canaria, de forma "excepcional", tras las declaraciones y actuaciones de su familia.

¡¡MÁS JUSTICIA SOCIAL Y MENOS GASTOS EN MACHANGADAS SUPERFLUAS, POR DIOS!!


http://www.canariasahora.com/noticia/140057/
Sociedad /
29/06/2010 (11:57 h.)
HABLA EL PADRE DE UN NIÑO AUTISTA DE 15 AÑOS
''La Consejería de Educación tiembla con el caso de mi hijo''
LAS PALMAS DE GRAN CANARIA. - CANARIAS AHORA

Helio Ayala, que ha pensado declararse en desamparo para que acojan al menor en la Península, asegura estar viviendo "un calvario".

"La consejería de Educación está temblando con el caso de mi hijo". Eso afirmó este martes Helio Ayala, maestro y padre un niño autista de 15 años, durante una entrevista en el programa El Correíllo de CANARIAS AHORA RADIO. Según explicó, este mismo lunes "tuvimos que ingresarlo en la planta de psiquiatría del Hospital Doctor Negrín".

"Quiero saber dónde estará mi hijo mañana", dijo. El menor ha presentado en los últimos cinco años repetidos episodios de violencia que hacen imposible "seguir teniéndolo en casa", y según contaba Ayala
en un artículo publicado la semana pasada en este periódico, ha llegado a la conclusión de que su única salida es declarase en desamparo para que lo lleven a un centro en la Península.

En Canarias, expuso, "no existe ningún centro mínimamente apto para mi hijo", y el único que hay está en Tenerife y cuenta con 15 plazas sólo para mayores de edad. Helio Ayala asegura que su familia está viviendo "un calvario", ya que desde que su hijo autista tenía 2 años estuvieron "tocando en muchas puertas" para conseguir la atención adecuada.

Por último, Ayala recordó que su hijo "lleva un año valorado para la Ley de Dependencia" sin que eso "nos haya solucionado nada". Por eso, espera seguir luchando "para que las familias que vienen detrás no pasen por esto".

Para escuchar la entrevista completa con Helio Ayala, entre en la página del podcast de El Correíllo.

ENLACE:
http://www.canariasahora.com/radio/
Noticia del día
Sociedad
29/06/2010 (11:57 h.)
HABLA EL PADRE DE UN NIÑO AUTISTA DE 15 AÑOS
''La Consejería tiembla con el caso de mi hijo''
CANARIAS AHORA
Helio Ayala, que ha pensado declararse en desamparo para que acojan al menor en la Península, asegura estar viviendo "un calvario".
Podcast: El Correíllo




martes, 22 de junio de 2010

"Me declaro en desamparo": un padre canario denuncia la situación de su familia.

Fuente (para opinar y comentar):
http://www.canariasahora.es/opinion/5844/


ARTÍCULO:

Opinión
/ 22/06/2010 (10:20 h.)
COLABORACIÓN
Me declaro en desamparo
HELIO AYALA DÍAZ
-

Hace cinco años, más o menos por estas mismas fechas, escribí para la prensa un artículo que titulé
La integración sufre de autismo. En él quería manifestar, desde la experiencia de un padre de un hijo con autismo, la gran mentira que es lo que nuestra sociedad llama integración, normalización o sociedad del bienestar. Me manifiesto -como no puede ser de otro modo- a favor de una sociedad integradora y normalizadora, pero de verdad, con los recursos y los medios necesarios para ello, con leyes que no sean sólo artificios electoralistas -mi hijo Alejandro fue valorado como gran dependiente hace ya más de un año, nada de nada- sino realidades que garanticen los derechos de toda persona con dificultades funcionales.
Escribía entonces:

Estos diez años han sido una aventura constante, a veces maravillosa y gratificante, otras como una pesadilla de la que es difícil despertarse por las vueltas que hemos tenido que dar, por las puertas que hemos tenido que empujar para que se abran aunque sea un poquito, por el tiempo y las ilusiones puestas en el trabajo diario con él, para poco a poco ir dándote cuenta que esta sociedad del bien-estar es el privilegio de unos pocos, de los que tienen dinero, salud y poder.

Han pasado cinco años de aquel artículo, Alejandro ya tiene 15, y la situación de nuestra familia y la de muchas otras, no sólo no ha mejorado sino que seguimos igual o peor. Ale lleva cinco años con episodios agresivos y destructivos muy fuertes y recurrentes. Por supuesto que está en manos de especialistas y terapeutas que intentan ayudarnos, pero seguimos a años luz de sus auténticas necesidades. Yo vuelvo a estar de baja para atender a mi hijo en casa –llevamos más de un mes y medio prácticamente encerrados en casa, ya no hay otro lugar en el que pueda estar (el centro escolar ya no puede hacerse cargo de la situación, no existe ninguna unidad de internamiento breve que reúna las condiciones para menores o adolescentes, no existe en Canarias una residencia -ya no digo especializada, sino adecuada- en la que le puedan atender en estos momentos, cuando tiene alguna crisis nos vemos obligados a llamar al 112, le pinchan un tranquilizante y hasta la próxima, la hospitalización en el Negrín dicen que no es adecuada para un niño de su edad…). Parece que sólo nos queda resistir en casa y rezar para que no pase nada.

El único recurso que tiene la integración somos las familias y las asociaciones que las familias hemos creado; dicho de otro modo, la integración supone coste casi cero para la sociedad y costes inmensos para las familias (no me refiero sólo a lo económico, a nosotros nos está costando la salud y el bienestar de todos, tenemos dos hijos más).

Así se puede hablar lo que se quiera sobre una sociedad integradora, mientras sigamos siendo invisibles y no molestemos.

Desde el pasado 3 de junio estamos en conversaciones con la Dirección General de Protección al Menor y la Familia. Después de mes y medio buscando todas las alternativas posibles para que Alejandro reciba la atención necesaria en un centro especializado, y a la vez proteger a la familia del peligro de sus brotes de agresividad, hemos llegado a la triste constatación de que, al ser menor, no hay ningún centro mínimamente adecuado que lo pueda acoger en Canarias; por tanto la última opción era recurrir a esa Dirección General, declararlo en desamparo o guarda, y que la administración canaria le busque un centro en otra comunidad autónoma que sí tenga ese recurso socio-sanitario.

¿Se pueden imaginar lo que nos ha costado tomar esa decisión? Pero no tenemos otra alternativa. Llevamos 15 años luchando por nuestro hijo -los últimos cinco años han sido un calvario familiar-, fuimos cofundadores de ACTRADE, seguimos día a día buscando el bienestar de nuestro hijo y de otros/as como él. Bueno, pues estamos solos y seguimos esperando. Las administraciones (sanidad, educación, servicios sociales) se lanzan la pelota diciendo que el paquete es de la otra; y el paquete es nuestro hijo, el paquete es la integridad y la salud de una familia. Desde aquí les digo, que
les hago responsables a todos de lo que le pueda pasar a alguno de los miembros de mi familia hasta que nos ayuden a buscar una solución (de diciembre hasta la fecha 20 intervenciones del 112 en casa)
Nos hemos dotado de leyes que no se cumplen, de Direcciones Generales que no dirigen, de oficinas de atención que desatienden, de cargos políticos que no tienen ni idea. ¿No sería más interesante recortar gastos por ahí?

Soy yo, el que me declaro en desamparo, es la seguridad de mi familia y de Alejandro la que está en juego, esta sociedad nos obliga a estar encerrados en casa con nuestro hijo para que no se haga daño y no lo haga a nadie, vivimos entre escombros materiales y personales esperando que nos atiendan y nos den una solución, cada día que pasa es nuevo riesgo, no es justo ni digno.

Quien tenga que escuchar, que escuche.


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canarias ahora

http://www.canariasahora.es/opinion/5844/

PRÓXIMA ASAMBLEA DE FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA Y AAE.


El domingo 27 de junio de 2010 tendrá lugar la ASAMBLEA DE AAE Y FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA, (a la cual pertenece ASPERCAN), en Madrid.

PRÓXIMAS ACTIVIDADES DE ASPERCAN: verano.

ARTETERAPIA:
Estimados padres y madres,

ASPERCAN les informa que este sábado 26 de Junio no habrá taller de Arteterapia para el grupo de pequeños. Se dan por terminados los talleres de los sábados hasta próximo curso. PRÓXIMAMENTE MÁS INFORMACIÓN EN WEB Y BLOG.
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EXCURSIÓN DE USUARIOS MAYORES DE 14 AÑOS A PALMITOS PARK.
--TODA LA INFORMACIÓN AQUÍ.
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CAMPAMENTO DE VERANO EN VALLESECO (Gran Canaria), para usuarios de ASPERCAN y hermanos.
Entre las actividades de ocio y tiempo libre, los campamentos suponen un aprendizaje a través de la convivencia diaria con sus iguales, permiten fomentar y poner en práctica habilidades sociales y de autonomía de forma lúdica y divertida. Por ello, ASPERCAN pretende organizar un campamento de verano en el Aula/Albergue de la Naturaleza La Laurisilva, Valleseco, a finales de agosto (semana del lunes 23 al viernes 27 de Agosto). Durante cinco días y cuatro noches para chicos y chicas de entre 9 y 17 años que pertenecen a la Asociación Asperger Islas Canarias-ASPERCAN. También pueden ir hermanos.

El campamento y las actividades estarán supervisados en todo momento por monitores especializados y asesorados por la psicóloga de la Asociación (Yésica).

Si están interesados en apuntar a sus chicos/as por favor, confirmen en los siguientes correos dicha asistencia: ts.aspercan(arroba)gmail.com o psicologa.aspercan(arroba)gmail.com ANTES DEL 29 DE JUNIO.

Sobre finales de julio, se publicará en la web y el blog de ASPERCAN más información y la solicitud oficial de inscripción en el campamento.
También pueden ponerse en contacto con la persona responsable de la organización del campamento, el secretario de ASPERCAN, a partir del 9 de Agosto: Alonso Molina.
Enlace.

domingo, 13 de junio de 2010

ASPERCAN Y LA CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN FIRMAN UN CONVENIO DE COLABORACIÓN PIONERO EN CANARIAS.


Por fin, el viernes pasado (día 11 de junio de 2010, aunque la fecha de la firma del Convenio es de 30 de abril de 2010) pudimos recoger, en la sede de la Dirección General de Ordenación e Innovación Educativa en Las Palmas de Gran Canaria, el documento ya oficial del Convenio de Colaboración entre la Consejería de Educación del gobierno canario y ASPERCAN, firmado por la Consejera de Educación, Dña. Milagros Luis Brito.

Este Convenio es novedoso en su planteamiento de inclusión y participación de voluntariado con formación específica sobre SÍNDROME DE ASPERGER en los centros educativos sostenidos con fondos públicos, y en propiciar la participación de las familias de los alumnos en el proceso educativo de sus hijos con NEAE / NEE, en este caso a través de una asociación donde se organizan y articulan sus intereses, preocupaciones y objetivos comunes.

CONVENIO DE COLABORACIÓN ENTRE LA CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN DEL GOBIERNO CANARIO Y ASPERCAN:


Deseo personalmente dar las gracias a la Sra. Directora General de Ordenación e Innovación Educativa, Victoria González Ares, a Ceferino Artiles y Juan Pedro Perdomo, de la DGOIE, al Equipo Técnico de la asociación (Susa y Yésica) y a los socios de ASPERCAN. Y por supuesto a la FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA, que nos ha servido de guía y asesoramiento en todo el proceso; especialmente la FEDERACIÓN ASPERGER ANDALUCÍA y su presidente, Rafael Jorreto.

ASPERCAN tiene a día de hoy firmados convenios con:
• la UNED en Las Palmas de Gran Canaria, para practicum y prácticas de empresa, carreras relacionadas con Ciencias de la Educación, Trabajo Social y Psicología.
• la UNED en Arrecife, Lanzarote, ídem.
Fundación Universitaria de la ULPGC -puntualmente- para prácticas de Trabajo Social, Magisterio, Pedagogía...
Consejería de Educación, Universidades, Cultura y Deportes del Gobierno de Canarias
(Aparte: convenios de colaboración con obras sociales y administraciones, según subvenciones recibidas).

La labor del voluntariado, su captación, formación y supervisión es fundamental para estos convenios. A ellos, los estudiantes y otras personas (como los de la Fundación Telefónica) vaya también nuestro agradecimiento más sincero.

Les deseo a todos un buen día.
Paula Nogales
ASPERCAN - ASOCIACIÓN ASPERGER ISLAS CANARIAS

lunes, 7 de junio de 2010

IMPORTANTE SOCIOS: ASAMBLEA EXTRAORDINARIA ASPERCAN

IMPORTANTE SOCIOS: ASAMBLEA EXTRAORDINARIA ASOCIACIÓN ASPERGER ISLAS CANARIAS - ASPERCAN el día 12 de junio DE 2010.
Hora: 17,30 primera convocatoria.
Lugar: CEIP Aguadulce, C/ Molino de Viento, 18. LPGC.
Los Sres. Socios recibirán por email el Orden del día.

Información y confirmación asistencia: oficina tfno 691-470-119 // 928- 22-58-34 --email ts.aspercan(arroba)gmail.com

Estreno de la película de Juanjo Martínez, chico con síndrome de asperger (Madrid).

Juanjo Martínez, chico con Síndrome de Asperger y asociado de la Asociación Asperger Madrid, y de la Federación Asperger España, estrena su película 'El circo submarino'.
--CUÁNDO: Martes 15 de junio de 2010 a las 19,00 horas.
--DÓNDE: En la Academia de las Artes y las Ciencias Cinematográficas de España, c/ Zurbano 3, Madrid 28010 (Telf--91.593.46.68)


Más información: enlace.