miércoles, 30 de junio de 2010

Ser autista en Canarias. "Alejandro en su laberinto".

Apoyando a Helio, Trini, Alejandro y su familia.

BLOG DE HELIO AYALA: http://margullando.wordpress.com/about/
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TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO (congénitos, se manifiestan en la infancia, son crónicos) - Trastornos del Espectro Autista:

  • autismo
  • síndrome de Asperger
  • TGD - No especificado
  • síndrome de Rett
  • síndrome desintegrativo infantil

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30 de junio de 2010
http://www.canariasahora.com/opinion/5873/

Opinión
/ 30/06/2010 (07:07 h.)
SOMOS NADIE
Alejandro en su laberinto
JUAN GARCÍA LUJÁN

elcorreillo(arroba)canariasahoraradio.com

Alejandro tiene quince años. Hasta los diez todo fue bien. Estudiaba en el colegio público Aguadulce. Contó con el apoyo del profesorado y de sus compañeros de estudios. Repartió y recibió cariño. Logró en matemáticas mejores notas que otros compañeros de clase, en otras asignaturas no le fue mal. En casa también las cosas iban bien. Con un hermano que le lleva un año. Sus padres notaron cosas raras en el chiquillo. Después de muchas visitas a médicos supieron que Alejandro padecía el síndrome del autismo.

Comenzó ahí el largo camino de Trini y Helio, siempre había una nueva puerta que tocar. Terapeutas, pedagogos, siquiatras, servicios sociales de diferentes instituciones. Lo mejor era unirse a otra gente con el mismo problema, así formaron hace diez años la asociación ACTRADE (Asociación Canaria de Personas con Trastornos Generalizados del Desarrollo). Desde ese colectivo pidieron lo mínimo: que se apoye desde las instituciones a las familias con hijos autistas. Solo en Gran Canaria, Lanzarote y Fuerteventura hay 300 casos. Actrade formó parte de la plataforma El Pino es nuestro, por el uso sociosanitario del viejo hospital del Pino.

Los socios de Actrade participaron en las democráticas reuniones donde se preguntaba a los colectivos: ¿para qué usarían ustedes este viejo hospital? Ellos propusieron que al menos una planta se dedicara a centro de día para atender casos de autismo, para terapias y actividades educativas. Pero no les hicieron caso. El único premio por su lucha fue la invitación al acto donde rompieron una botella de champán contra la puerta de El Pino, que se convirtió en una especie de geriátrico y en un centro de salud provisional que ya lleva 5 años de provisionalidad.

Cuando cumplió los diez años Alejandro entró en un laberinto. Comenzó en Secundaria, en las llamadas aulas Enclave. Un profesor y un ayudante con seis niños con síndromes diferentes. Puede haber en la misma clase un chiquillo con síndrome down, otro con autismo y otro con un problema diferente. Alejandro no respondió de forma positiva. Quizá hubo otros factores en esa mente misteriosa de Alejandro, en ese mundo propio de los autistas, en esos cerebros a los que les cuesta entender a los otros. Comenzaron los episodios de agresividad en la escuela y en casa. A veces también en la calle. Más de una vez el padre tuvo que parar el coche porque Alejandro y llamar al 112 a pedir ayuda.

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(Continúa)
¿Y la ley de Dependencia? Anoche mismo el presidente Paulino Rivero decía que “Canarias tenía ya un sistema de dependencia propio, que no lo miran en esos informes estatales”. Totalmente propio: después de dos años esperando el 23 de agosto del año pasado un informe de la consejería de Bienestar Social reconocía que Alejandro tiene el segundo máximo grado de dependencia. Hasta ayer mismo, un año después, no le ha llegado un euro ni un trabajador social de apoyo a su familia.

Hace una semana
Helio Ayala, el padre de Alejandro, escribía un conmovedor artículo titulado “Me declaro en desamparo”, lo mandó a otros periódicos que no lo han publicado. Alejandro ha tenido suerte porque tiene unos padres y unos hermanos preparados, que han sabido estar ahí, que han podido responderle. Pero que a nadie extrañe si pasado mañana descubrimos en alguna cueva perdida de esta isla o de otra a un adolescente atado a una cadena o en una jaula, porque hay familias sin formación, sin preparación, sin posibilidades de estar pendientes 24 horas de casos así. Cuando aparezca algún caso diremos que sus padres son unos monstruos, unos secuestradores, unos bestias. Pero a lo mejor sólo son unos ignorantes que no sabían reaccionar y no tuvieron a nadie que les apoyara.

Desde la Dirección del Menor y la Familia recomiendan a los padres de Alejandro que lo manden a un centro privado en la Península, pero no les garantizan todo el apoyo económico necesario. La inmensa mayoría de los casos de autismo no tienen este problema de agresividad, en Gran Canaria hay apenas 5 ó 6 casos. Para que el gobierno se comprometa tendrían que dejar a Alejandro en la calle, pasando hambre, entonces vendrían desde el gobierno a salvarlo de unos padres malos, de unos monstruos. ¡Qué paradojas! La Dirección General de Protección al Menor y la Familia no protege ni al menor ni a su familia. No hay que generalizar, este gobierno a veces sí protege a la familia: ahí tenemos al cuñado de Soria con su sueldo de 100.000 euros, o a la hermana del interventor de Hacienda cobrando un salario público por trabajar para el partido. ¡Qué asco!

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AUTOR: Juan García Luján (Gran Canaria, 1968). Licenciado en Ciencias de la Información en la Universidad del País Vasco (1992). Enlaces aquí (CV), aquí, y aquí .

Juan García Luján (blog).