Anteriormente,
habíamos publicado en este blog la carta de agradecimiento que enviaron Joaquín
Fuentes Biggi, Ricardo Canal Bedia, Patricia
García Primo, Manuel Posada, Gerardo Herrera y Tony Charman a la Federación
Asperger España, entre otras federaciones de trastornos del autismo, por su participación en la Encuesta Europea sobre
provisión de tratamientos para los niños con TEA en España:
Ahora
hemos recibido permiso para publicar el informe provisional de esa encuesta.
Dicho
informe viene firmado por:
Erica Salomone1, Joaquin Fuentes2, Ricardo Canal
Bedia3, Patricia Garcia Primo4, Manuel Posada4,
Gerardo Herrera5, Tony Charman1
1 Instituto
de Psiquiatría, King’s College Londres ; 2 Servicio
de Psiquiatría Infantil y Adolescente, Policlínica Gipuzkoa y Gautena; 3
Universidad de Salamanca; 4 Instituto de Investigación de
enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III; Universidad de Valencia, IRTIC (Instituto de
Robótica, Tecnologías de la Información y Comunicación)
Febrero
2013.
He aquí el
INFORME PROVISIONAL
Introducción
Quiénes
somos
·
El
marco europeo COST (Cooperación en Ciencia y Tecnología) es un marco intergubernamental
que permite la coordinación de la investigación financiada a nivel nacional en
el ámbito europeo.
·
Dentro
del COST se ha constituido la acción ESSEA (Enhancing the Study of Early Autism
- Mejora del estudio científico del autismo en edad temprana) con el fin de
desarrollar las capacidades en investigación sobre autismo en toda Europa.
·
La
acción está presidida por el Prof. Tony Charman (Reino Unido) y el
Vice-Presidente es el Prof. Herbert Roeyers (Bélgica). ¡El proyecto ESSEA está
compuesto por más de 50 investigadores y clínicos de 22 países de Europa!
Objetivo del proyecto
·
Los
Trastornos del Espectro Autista (TEA) son cada vez más
ampliamente reconocidos en la mayoría de
los Estados miembros de la Unión
Europea, pero en la actualidad no
existen datos sistemáticos disponibles
sobre los servicios para niños pequeños
con autismo en los diferentes
países de la UE, ya sea para intervenciones en el ámbito clínico o en el educativo.
·
Tampoco
se sabe hasta qué punto se han generalizado en
Europa los llamados tratamientos "alternativos", grupo en el que se
incluyen los enfoques para los que no hay evidencia de beneficios e incluso algunos tratamientos que pueden ser
potencialmente dañinos.
·
¡Este
es el primer intento de reunir información muy necesaria sobre este tema!
Cobertura de la encuesta
·
Se
pidió a los padres de niños con TEA de hasta 6 años de edad de toda Europa, incluida
España, que completaran una encuesta breve en internet.
·
Se
les preguntó acerca del tipo de servicios de intervención y educación que
reciben sus hijos en la actualidad, incluyendo servicios prestados por profesionales
clínicos, de guardería y pre-escolar, así como sobre tratamientos
farmacológicos y tratamientos complementarios / alternativos.
·
La
encuesta se distribuyó a través de los sitios web de las organizaciones de
padres y estuvo disponible en tantos idiomas como países involucrados.
Agradecimientos
En
España, esta investigación ha recibido el apoyo y la promoción de entidades
como Autismo España, FESPAU, Asperger
España, Autismo Diario y de otras iniciativas de todo el país.
¡Estamos
muy agradecidos por el apoyo que ha hecho posible la investigación!
Por
último, agradecemos a todos los propios padres y madres que participaron en la
encuesta y compartieron con nosotros información valiosa. Esperamos que esta
investigación pueda beneficiar a las familias en el futuro, ayudando a avanzar
tanto en los servicios asistenciales como en la política de la UE sobre la
oferta de tratamientos para el autismo temprano en 22 países diferentes de
Europa.
Nuestra muestra
Encuestados
·
Participaron
en esta investigación un total de 2.438 encuestados, residentes en 16 países
·
Se
excluyeron aquellos participantes
que no cumplieron con los criterios de
ser padres de un niño
con TEA menor de 6 años de edad
y los que no llegaron a responder a
todas las preguntas.
·
La
muestra final estuvo compuesta por 1.680 familias con un niño con TEA en Europa.
·
¡En España,
se recogieron 231 cuestionarios!
Características de los participantes
españoles
·
La media de edad de los niños con TEA
fue de 4 años y medio
·
La mayoría
de los niños de la muestra tenían lenguaje
hablado y 4
de cada 5 niños eran varones
·
En
general fueron las madres
las que completaron la encuesta y la mayoría de las personas encuestadas poseían graduación universitaria.
Sobre el tratamiento
Queríamos saber:
·
¿Qué
tipo de tratamiento reciben los niños europeos con autismo?
·
¿Qué
intensidad tiene ese tratamiento?
Encontramos que:
·
Entre
los tratamientos genéricos, la terapias más
utilizadas en España son la terapias del lenguaje o
logopedias, seguidas por enfoques
genéricos mixtos (con componentes de tratamiento psicológico /
educación / habilidades sociales)
y, en menor medida, por la terapia
ocupacional.
·
Los
padres también informaron de un uso considerable de enfoques basados en fomentar el desarrollo y la
conducta, aunque se constata una mayor variabilidad
en términos de cantidad de terapia recibida
·
Muchos padres
informaron también de que acceden a
programas de capacitación para padres en combinación con tratamientos dirigidos al
niño
Medicación
Queríamos saber:
·
¿Toman medicación los
niños de 6 años o menores con TEA para controlar su comportamiento?
·
En caso afirmativo, ¿qué tipo de medicamento es?
Encontramos que:
·
Sólo una minoría de los padres informaron de que administran medicamentos
a su hijo para
controlar su comportamiento
·
En
caso de utilizar medicamentos, los más probables son los antipsicóticos atípicos,
como Risperidona o Aripiprazol.
Recursos de apoyo
Queríamos saber:
·
¿Usan
los padres, los
maestros, o los clínicos recursos
adicionales de apoyo para ayudar a los niños con TEA?
·
En caso afirmativo, ¿qué tipo de apoyos son?
Encontramos que:
·
Casi
la totalidad de los padres informan de que usan instrumentos adicionales en
diversos contextos de la vida cotidiana
·
Los
más frecuentemente utilizados son los pictogramas de sistemas de comunicación, como el PECS (Picture Exchange
Communication System ) o la Comunicación aumentativa y alternativa
(AAC), y las ayudas visuales para apoyar la comunicación
Tratamientos
complementarios y alternativos
Queríamos saber:
·
¿Ha intentado los padres lo que llamamos "medicina
complementaria y alternativa",
que incluye sistemas, prácticas y
productos que generalmente no se consideran
parte de la medicina convencional?
·
Estos son
enfoques para los que podrían no haber evidencia de beneficio y algunos incluso pueden ser potencialmente
dañinos.
Encontramos que:
·
Una
cantidad considerable de padres
españoles informa haber recurrido
al menos a uno de estos enfoques
·
Las dietas
(de cualquier tipo) fueron el tratamiento alternativo más utilizado,
seguido de la terapia de integración sensorial,
la terapia con animales y la homeopatía
Intervención educativa
Queríamos saber:
·
¿Asisten los niños con TEA a la
escuela (guardería o escuela
infantil)?
·
¿Esas escuelas son de educación especial o son centros
ordinarios? Si van a centros ordinarios ¿reciben
apoyos adicionales?
Encontramos que:
·
Casi
la totalidad de los padres españoles
informaron de que su hijo está matriculado actualmente en la escuela, estando la mayoría de los niños en centros
ordinarios con apoyo adicional.
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