#DíaMundialAutismo2014 CANARIAS: UNIDAS POR LAS PERSONAS CON AUTISMO - ASPERGER

#DíaMundialAutismo2014 

CANARIAS: UNIDAS POR LAS PERSONAS CON AUTISMO - ASPERGER

ASPERCAN APAELP ACTRADE APNALP 

y la Facultad de Formación del Profesorado de la ULPGC

http://www.ffp.ulpgc.es/index.php?lang=es&study=todos&mod=articles&task=article&alias=dia-mundial-del-autismo

DÍA MUNDIAL DEL AUTISMO

Con motivo del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, que se celebra cada año el 2 de abril, las diferentes asociaciones de Las Palmas de Gran Canaria relacionadas con esta patología (A.P.N.A.L.P., ACTRADE, A.P.A.E.L.P. y ASPERCAN) han unificado sus fuerzas para organizar una jornada que aborde un tema importante como es la Inclusión, con el fin con el fin de concienciar a la sociedad sobre las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y obtener una respuesta a una interrogante: ¿Es posible la inclusión de las personas con TEA.

Por ello, el próximo día 1 de abril, en horario de 10.00 a 12.00 h. y de 17.00 a 19.00 h., se celebrará en el Salón de Actos de la Facultad de Formación del Profesorado una Jornada educativa con el siguiente programa:

· Inauguración a cargo de D. Marino Alduán y Dña. Celia Fernández.

· Presentación del Día Mundial del Autismo y la Inclusión de las personas con TEA: Doña Pinona Santana, madre y miembro de las Asociaciones APNALP y APAELP.

· Ponencia: "Reduciendo barreras para una educación inclusiva", por Dña. Rebeca Cabrera Urquía , psicóloga clínica, logopeda y experta en mediación familiar y trastornos psicológicos del niño y del adolescente. Creadora del programa conductual para la integración escolar del individuo y formadora en terapia conductual aplicada a las personas con TEA. (información profesional aparte aquí) [Entrevista del 9-1-2014 en AUTISMODIARIO  a Rebeca Cabrera Urquía: http://autismodiario.org/2014/01/09/autismo-diario-entrevista-rebeca-cabrera-urquia/]

Desde el lunes día 31 de marzo hasta el martes 1 de abril, todas aquellas personas que pasen por el vestíbulo de la Facultad pueden participar en un "photocall" y aportar su idea o frase alusiva a la inclusión.

http://es.slideshare.net/Paula-Canarias/nota-de-prensa-da-mundial-autismo-2014-canarias-las-palmas 

Nota de prensa #Díamundialautismo2014 Canarias Las Palmas ULPGC ASPERCAN from Paula Canarias

Síndrome de #Asperger: “Guía práctica de intervención en el ámbito escolar” Autora: Margarita Coto Montero, de ASSA.

Síndrome de Asperger: 

“Guía práctica de intervención en el ámbito escolar” 

Autora: Margarita Coto Montero, psicopedagoga de ASSA (Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger). 

Guía eminentemente práctica basada en la experiencia de los profesionales del Centro Hans Asperger de ASSA. Editada en Diciembre de 2013. Distribución gratuita universal, puede descargarse en PDF.  

(C) Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger. 

Alojada en la web de la FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA (que, por cierto, ha renovado su diseño).

Síndrome de Asperger: “Guía práctica de intervención en el ámbito escolar”, ASSA. from Paula Canarias

María José Alonso Parreño: "La #educación #inclusiva es una exigencia de #derechos #humanos" (#TEA, #asperger)

María José Alonso Parreño: 

"La educación inclusiva es una exigencia de derechos humanos"

Entrevista realizada por Manuel Menor Currás a María José Alonso Parreño, abogada y presidenta de la asociación ALEPH-TEA, en la revista Escuela, nº 4.002, 21 de noviembre de 2013.

María José Alonso sistematizó la legislación española sobre los derechos de los niños con discapacidad en su tesis doctoral finalizada en 2007, "analizó los problemas prácticos que tenía esta normativa y planteó mejoras posibles para garantizar estos derechos".

Ver entrevista aquí o en las imágenes (picar para agrandar):

- enlace a la entrevista en la web de ALEPH-TEA


-imágenes:

  

 

 

  

Asamblea General Extraordinaria de ASPERCAN, viernes 25 de octubre.

 Se convoca a los asociados  de la Asociación Asperger Islas Canarias (ASPERCAN),  a la ASAMBLEA EXTRAORDINARIA, según lo establecido en los Estatutos de la Asociación, que se celebrará el día viernes 25 de octubre de 2013, a las 17 horas, en la oficina de ASPERCAN, sita en C/Pino Apolinario, 82 C.P. 35014, Las Palmas de Gran Canaria.

Si por falta de asistentes no se pudiera celebrar se anuncia una segunda convocatoria a las 17:30 horas para tratar y decidir el siguiente

 ORDEN DEL DÍA.  

1. Cambio de la sede social de la asociación en los Estatutos. 
2. Ruegos y preguntas. 

   En  Las Palmas de Gran Canaria, a  25 de septiembre de 2013

                             Muy atentamente le saluda,                         

 LA PRESIDENTA.    

Fdo. Ana Mª Conde Martín

..............................

MAPA DE DÓNDE ESTÁ LA OFICINA DE ASPERCAN:

C/Pino Apolinario, 82 C.P. 35014, Las Palmas de Gran Canaria.

https://maps.google.es/maps/ms?msid=212330805176330583193.0004e74d7e769d36ff320&msa=0

Ver Mis sitios guardados en un mapa más grande

COMUNICADO DE LA FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA ANTE LA RECIENTE APROBACIÓN DE LA LOMCE

                         

 

COMUNICADO DE LA FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA (F.A.E.) ANTE LA RECIENTE APROBACIÓN DE LA LOMCE

La Federación Asperger España (F.A.E.)[i], ante la aprobación de la reforma educativa del Ministro de Educación del actual Gobierno de España, conocida como Proyecto de Ley Orgánica de Mejora de la Calidad de la Enseñanza – LOMCE –, desea comunicar su preocupación por las consecuencias que conllevará su implantación para los/as alumnos/as con necesidades educativas especiales o de apoyo educativo, especialmente aquellos que, como ocurre con el Síndrome de Asperger y otros Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), no tienen retraso cognitivo pero sí presentan una discapacidad social o de la comunicación a menudo “invisible”.

En nuestra opinión, la nueva propuesta supone un retroceso en cuestiones tan importantes como la equidad y formación integral de los niños y jóvenes con diversidad funcional, y sigue haciendo invisible a un sector muy importante de la población. El proyecto de la LOMCE no sólo les aparta todavía más de los centros ordinarios y de los itinerarios considerados de “éxito”, sino que también ignora el artículo 24 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la propia Constitución (artículo 27.2). La educación inclusiva exige a la sociedad que eduque a sus hijos/as en el respeto a la diversidad, necesidades y aptitudes, características y expectativas de aprendizaje de todos los alumnos, poniendo gran énfasis en lo que la diversidad  aporta a todos los demás: la inclusión no beneficia únicamente al alumno con diversidad, sino a todos los alumnos. Los niños con diversidad aportan y mucho a nuestro sistema educativo, y para conseguir esto hay que diseñar obligatoriamente leyes educativas inclusivas.

Considerando que el sistema educativo debe velar por la calidad y la equidad del alumnado, creemos que el fomento de la competitividad y los dones (los discutidos “talentos”) tal y como se recoge en la LOMCE, nos alejan en gran medida de la igualdad y el respecto a la diversidad neurológica y de capacidades, para fomentar la divergencia y la segregación del alumnado que, aun teniendo talento y capacidades de sobra, no alcanza el rendimiento académico esperado cuando éste se valora en base a conceptos como “éxito”, “fracaso”, “empleabilidad”, “competitividad”, etc.

Echamos en falta términos y conceptos humanitarios, sociales y de derechos inalienables: no se garantiza nada, se “tratará de” que los alumnos que no tengan un rendimiento adecuado cuenten con programas específicos que “mejoren sus posibilidades” de continuar en el sistema. La sucesiva encadenación de pruebas evaluadoras externas, ya aplicadas en algunas Comunidades Autónomas sin respetar el derecho de los alumnos con necesidades educativas especiales a realizarlas con adaptaciones ajustadas a sus características, hace temer una derivación sistematizada a programas de refuerzo separados del resto de los alumnos, o a la Formación Profesional Básica, con menos contenidos pero en la que no se trabajará ya sobre los déficits nucleares en la inteligencia socioemocional, las habilidades sociales, y la función o inteligencia ejecutiva, que son los verdaderos limitadores del “rendimiento académico”.

Con la aprobación de esta ley, nos tememos que la sociedad española, que todavía estaba recorriendo el camino hacia la inclusión y la igualdad, se transforme en una sociedad con una enseñanza desigual; desigualdad de currículos divergentes y devaluados desde las etapas más tempranas, con reválidas y muchos consejos orientadores pero con pocos recursos educativos de compensación de desigualdades. Por ello, solicitamos la retirada de la reforma y un cambio de orientación que retome la senda de la atención a la diversidad y la inclusión educativa.

Citando a Enrique Javier Díez Gutiérrez, profesor de Didáctica y Organización Escolar de la Universidad de León:

Este prejuicio sin fundamento es el que ha asentado, hasta épocas recientes, que a las personas con diversidad psíquica o funcional no se las educaba, porque se consideraba que era un esfuerzo inútil y un despilfarro de recursos, pues no tenían “talentos aprovechables”. No podemos volver a prejuicios ya superados sobre el modelo de los supuestos “talentos”, que considera la inteligencia como algo innato e inamovible y que afirma, en contra de la investigación y la experiencia en este campo profesional, que lo adecuado es clasificar a las personas para dar a cada una vía diferente según el juicio que alguien determina en edades tempranas de los niños y niñas. Esto fue lo que llevó a determinar a temprana edad que Albert Einstein no tenía talento y era un fracaso escolar. (…)

Como cita la propia LOMCE, todos los alumnos tienen un sueño, todas las personas jóvenes tienen talento, pero no todos pueden alcanzar ese sueño sin respeto y sin apoyo.

FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA (F.A.E.)

MADRID, A 15 DE JULIO DE 2013.

---

[i] La Federación Asperger España (F.A.E.), entidad sin ánimo de lucro de interés público y social, aglutina a las Asociaciones de SÍNDROME DE ASPERGER de ámbito nacional y autonómico, y tiene por misión defender los derechos y proporcionar apoyos a las personas con Síndrome de Asperger y otros Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y a sus familias, para contribuir a mejorar su calidad de vida. www.asperger.es.  

        .......................................................................................

SI ESTÁS DE ACUERDO CON ESTE COMUNICADO, AYUDA A DIFUNDIRLO EN LAS REDES SOCIALES, PRENSA, ETC.

Enlace:

http://es.slideshare.net/Paula-Canarias/comunicado-24267042

Comunicado de la FEDERACIÓN #ASPERGER ESPAÑA sobre la #LOMCE. from Paula Canarias

ENTREVISTA EN RADIO CANARIAS A LOS PROTAGONISTAS DEL PROYECTO SAPP – TECNOLOGÍA Y #ASPERGER

ENTREVISTA EN LA RADIO A LOS PROTAGONISTAS DEL PROYECTO SAPP – TECNOLOGÍA Y ASPERGER

► 8 - Iluminados - Integrados en la salud y en la sociedad

Publicado en el Podcast Iluminados el 17/06/2013, en Salud, hogar y consumo

http://www.ivoox.com/8-iluminados-integrados-salud-audios-mp3_rf_2138091_1.html

¡Saludos! En Radio Canarias ya hemos hecho click para comenzar Iluminados. Hoy Gustavo Calleja y Rubén García han unido sus fuerzas a la de los invitados para hablar de integrados en la salud y en la sociedad. Conoce los interesantes proyectos de Yamilé Cabrera y José Luis Molina y los consejos de Beatriz Correas y Gabriel Corujo. En el 103.0FM y en www.radiocanarias.es

Beatriz y José Luis, en el centro. Foto sacada del facebook de Iluminados

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=538119062913141&set=a.160580694000315.36635.159613454097039&type=1&theater

...................

Sapp es un proyecto de tecnología social que se está desarrollando en la facultad de Informática de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria y que cuenta con el apoyo de la Cátedra de Telefónica.
Su página en facebook es:
https://www.facebook.com/SappOficial

Logo de Sapp.

El proyecto lo desarrollan el alumno José Luis Molina, de segundo curso de Informática, -y persona con síndrome de asperger-, como programador, y Beatriz Correas Suárez, profesora titular de la Facultad de Ciencias de la Computación e Inteligencia Artificial. Como asesora experta en síndrome de asperger, autismo de alto funcionamiento y otros trastornos del espectro del autismo interviene la psicóloga Margarita de la Iglesia Sopuerta, directora del Gabinete CLEHO, que también ha ejercido de asesora de nuestra asociación ASPERCAN, y como formadora de voluntariado.

SEGUIMOS MUY DE CERCA ESTE PROYECTO... :-)  Con el corazón...

#ASPERGER ELECTRÓNICO:Un blog muy especial de un chico de 5º de E.P. de Elche, Alicante.

He aquí un blog muy especial: “ASPERGER ELECTRÓNICO”, de un chico de 5º de primaria de ASPALI, Alicante. En este blog, Nicolás escribe sobre su familia, con mucho amor; de sus gustos (¡el fútbol, claro!, pero también los libros), sus experiencias, sus terapias, sus clases, cómo ve el mundo, cómo le sirve la terapia para resolver problemas de la vida cotidiana, da consejos…

Una joya de veracidad y ternura.

Reproducimos aquí tres entradas. En “Auto-entrevista” el autor (que tendrá unos 10 u 11 años) analiza los hechos de un incidente con una profesora que no se distingue, precisamente, por su empatía ni sus habilidades sociales (estos neurotípicos… luego dicen que el acoso es entre iguales). En “Joaquina” encontramos, gracias a Dios, el revés de la moneda: una profesora de PT totalmente entregada, que sirve al chico de figura de referencia. En “María y yo” no habla del libro de Miguel Gallardo ni de la película basada en él, sino de su “nueva terapeuta ocupacional pediátrica” (hala, SIC), y enlaza un vídeo muy interesante para explicar lo que es el trastorno de procesamiento sensorial (TSP), que puede ser comórbido a los trastornos del desarrollo como TEA – asperger o TDA – H.

Que lo disfruten.

http://aspergerelctonico.blogspot.com.es/

.....................................................

domingo, 26 de mayo de 2013

auto-entrevista

Antes me llevaba bien con ****, voy a hacerme una auto-entrevista para que me comprendáis mejor.

-¿Porque antes se llevaba bien con ****? -No sé los motivos pero creo que el detonante fue cuando dijo... que su trabajo era enseñar ***** no dar ejemplo a nadie ni educar.
-¿Qué le hace ahora? -Me llama maleducado, bueno a toda la clase.
-¿Se lo toma mucho a pecho? -Reconozco que a veces no es para tanto, pero tengo confianza que hay veces que no hay motivos para llamármelo.
-¿Cree que usted debería cambiar su forma de ser? -En parte sí, porque hay que ser más tolerante.

-¿Quién cree que debería cambiar más su forma de ser? -Los dos igual, yo por intentar no tomármelo tan a pecho y ella por no llamarme maleducado.

-¿Ha ocurrido alguna incidencia recientemente? -OK, antes de ayer, habíamos dado educación física pero yo me había lavado y cambiado la camiseta pero en el recreo habíamos corrido.
-¿Que ocurrió? -Tenía una duda sobre un ejercicio y llevaba 10 minutos con la mano levantá  como dice la canción y no me hacía caso.

-¿ No comprendo una incidencia grave por eso? -No, es que aún no he terminado, me levanté y como había sudado me dijo " No es que huelas precisamente a rosas, ah y por cierto, eres un maleducado por levantarte en medio de la clase" Hay pensé " Me ha llevado al límite, ya no aguanto más, voy a denunciarla". Le dije que le iba a denunciar y lo que pasó a continuación es la gota que colma el vaso.
-¿Sería tan amable de decirnos que ocurrió exactamente? -Acabó la clase y me dijo, "Si me denuncias te meteré yo en  la cárcel porque tengo amigos abogados, jueces y fiscales. Me puedes denunciar donde te dé la gana pero no tendré miedo".
-¿Tuvo alguna consecuencia lo que le dijo? -Sí me llevaron al despacho del director  y hablamos sobre lo que pasaba, no comprendí porque me hablaron de decir que apuntara las cosas al final de la clase, si se iba a ir y me iba a llevar la bronca igualmente.
-¿ Ha firmado algún contrato? -Sí en el que me comprometo a no faltarle el respeto y no interrumpir.

Bueno, hemos acabado por hoy.

..........................

martes, 11 de junio de 2013

Joaquina

Joaquina es la profesora de P.T y a mí no me da P.T si no hace terapias para relajarme.
La conozco desde los 3 años y ahora que estoy pasando un momento difícil con **** me da el  apoyo y la moral que necesito para que no explote. Me comprende, mi madre dice que me comprende demasiado, pero yo creo que hace lo correcto.
Joaquina es bajita, tiene la nariz chata, el pelo pelirrojo, y las orejas pequeñas.

Nos llevamos muy bien porque somos parecidos, es amable con todo el mundo.

Ella es una chica que se sintió parecido a mí pero en chica de pequeña.

Le gusta hablar conmigo.
Me encanta como es, es una chica fuerte y decidida.

Es como un diamante.
Hace lo correcto casi siempre.

Joaquina me tranquiliza.
No podría estar en la clase de ***** sin ella.
Me escucha y me comprende.

Ella explicó en  mi clase junto a Susana y a Gema lo que es el asperger y cómo los compañeros me pueden ayudar.
¿En qué se diferencia Joaquina de ****? Me trata mejor y me comprende más.
¿Porque me comprende tan bien? Porque ha vivido algo parecido.
¿Hay veces que te has enfadado con ella? Nunca, ni quiero hacerlo.
Lo de Joaquina es un ejemplo de superación porque se pone a mi nivel, no como otros niños, prefiere el dialogo antes que el castigo.

Para todo el mundo, Joaquina es xima siao de nombre.
No podría estar más de una semana sin ella en el colegio.
Si Joaquina ve esto, que sepa que es una de las profesoras de mi vida y que no la olvidaré  nunca en la vida.
Porque es una gran persona, y siempre lo será.

Gracias, Joaquina

………………………………..

martes, 26 de marzo de 2013

Maria y yo

Tengo una nueva terapeuta ocupacional pediátrica. Se llama María. 

La terapeuta, por medio del juego, me intenta retar para que alcance el máximo grado de autonomía. Yo aprendo nuevas habilidades y me hago más fuerte, física y mentalmente y me ayuda a hacer nuevos amigos.

¿Qué refuerzo?

• El cuidado personal.
• La movilidad
• Las habilidades de trabajo
• Las actividades de ocio.
• La comunicación 
• La socialización 

Pero un vídeo vale más que mil palabras, así que aquí tenéis un vídeo. Este es el enlace. https://www.youtube.com/watch?feature=player_detailpage&v=JyP4BFo8c_o

Ayer en la terapia descubrí que me gustan más las alfombras de pinchos que las suaves, me lo pase super bien encima de un columpio jugando a los bolos, también jugué a los bolos dentro de una piscina de bolas, con unas pinzas super grandes cogí patos de plástico dentro de unas sábanas que habían en el techo colgadas mientras mi madre y mi hermana se partían de risa. También imité a la terapeuta porque lo decía el ejercicio. Quiero volver!!!!!

……………………………….

Y un plus:

La Terapia Ocupacional es mucho más que integración sensorial
Conócenos, queremos que seas independiente y felizpictos de Sergio Palao, procedentes de ARASAAC

Sobre terapia ocupacional (TO), en Autismo Diario:

http://autismodiario.org/2012/05/06/terapia-ocupacional-intervencion-en-los-trastornos-del-espectro-del-autismo-parte-i/

http://autismodiario.org/2012/07/06/terapia-ocupacional-intervencion-en-los-trastornos-del-espectro-del-autismo-parte-ii/

Autora del Artículo: Sabina Barrios Fernández, es Terapeuta Ocupacional en AFTEA y responsable de Formación en Engloba.

Autora del Blog de Terapia Ocupacional, Psicomotricidad, Atención Temprana y Promoción de la Autonomía

Twitter: @Blog_TO_PSM_AT

Facebook:Terapia Ocupacional, Psicomotricidad, Atención Temprana y Promoción de la Autonomía

Mañana 30 MAYO 2013, Concierto Solidario ASPERCAN en The Paper Club, 21 horas.

Mañana 30 MAYO 2013, Concierto Solidario ASPERCAN en The Paper Club, 21 horas.

Precio de todas las entradas, incluidas las que se vendan en la puerta de The Paper Club, a ocho euros.

Toda la información en el evento de facebook https://www.facebook.com/events/518415034889595/

ATENCIÓN: CAMBIO DE ÚLTIMA LORA, QUE DIRÍA FORGES...

ÚLTIMA HORA DEL CONCIERTO SOLIDARIO #ASPERCAN, QUÉ NERVIOSSSSSSSS… SEÑORES:

Compañerismo entre Cantautores: Fito Mansilla no podrá acompañarnos mañana 30 de mayo en nuestro concierto solidario por motivos de salud, necesita descansar para recuperarse pronto, y para permitírselo llega Ari Jiménez que, sin pensárselo dos veces, con toda generosidad cubre el huequito y nos acompaña mañana en The Paper Club a las 21 horas. 

ARI JIMENEZ

Una suma de kilómetros musicales, cambios de sentido y sed de horizontes ha dado forma al nuevo proyecto de Ari Jiménez (Gran Canaria, 1986). Con una trayectoria consolidada en las islas y habitual en el circuito peninsular de canción de autor, el trovador canario nos brinda la oportunidad de celebrar con él su séptimo año en la música. “Delirios Transitorios” revela en cinco temas la cordura de un conjunto de melodías y versos evocadores a guitarra y voz.

Embarcarse en estos “delirios” puede suponer una ... receta familiar pero innovadora para los asiduos al cantautor y una experiencia única para aquellos que comiencen su viaje aquí. La incertidumbre, la nostalgia y una puerta abierta a la esperanza son algunos de los ingredientes de un trabajo autoproducido y cuidado hasta el último detalle.

http://www.youtube.com/watch?v=rc-2oDRDEJU

ENTREVISTAS Y TESTIMONIOS DE VIDA - #ASPERGER #ALICANTE

Estos dos vídeos son el fruto del esfuerzo de las asociaciones (ASPALI) y familias de Alicante (Comunidad Valenciana) y los medios de comunicación, en concreto el programa televisivo “En terapia”, por divulgar el conocimiento sobre el síndrome de Asperger y su realidad cotidiana, con motivo del Día del Síndrome de Asperger (18 de febrero) de 2012.

Fuente:

http://www.enterapia.tv/02/18/poximo-programa-sindrome-de-asperger/

CITA:

“Jorge Martija y Lorena Manzanas hablarán  con la psicóloga Gemma Morant, de la Asociación Aspali (Asociación Asperger Alicante), con Jeray y Andrés, dos jóvenes diagnosticados con Asperger que nos contaran en primera persona como es su día a día, y con Ángela, la madre de Jeray que nos  mostrará su experiencia personal ante este síndrome. Además el director de cine  Fernando Corta nos hablará de un proyecto audiovisual que están preparando con esta misma temática. Según las palabras de todos ellos, es necesario que este síndrome sea más conocido y pueda diagnosticarse de forma temprana. Miriam Larragay nos acercará a la calle para comprobar si existe desconocimiento sobre este tema."

.........................

Primer vídeo

http://youtu.be/7ZFA6F4xKes

Síndrome de Asperger primera parte - En Terapia Tv 

Segundo vídeo:
Capítulo Asperger segunda parte - En Terapia Tv

http://youtu.be/h3Qfn-H-ej8

 

GRUPO DE FACEBOOK “niños y adolescentes con síndrome de asperger”.

https://www.facebook.com/groups/245042002198761/

·        GRUPO DE NIÑOS Y ADOLESCENTES CON SÍNDROME DE ASPERGER

Grupo cerrado, con cuatro administradores. Las publicaciones del muro sólo las pueden ver las personas que pertenecen al grupo.

Tertulia radiofónica sobre S. de Asperger en Sevilla, Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger - ASSA.

http://youtu.be/J9Sb05MZicg

Entrevista a ASSA #Asperger Sevilla a partir del minuto 1:10:12. Duración total 40 minutos.

Tertulia en Neo FM sobre Asperger con la participación de miembros de la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger:

José Luis Moya (psicólogo del Centro Hans Asperger), Mari Valle Hidalgo (madre de persona con asperger), María Serena (persona con TGD-NE) y Pepa Vera (trabajadora social de ASSA).

ATENCIÓN a lo que dice José Luis Moya, Psicólogo de la Asociación Sevillana Síndrome de Asperger, en el minuto 1:33:39, sobre la importancia y pertinencia del CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD (transcripción):

“A raíz del diagnostico se inicia, se puede iniciar, y nosotros siempre aconsejamos que se inicie el proceso de solicitud de una discapacidad, no hay que perder de vista que cuando estamos hablando de síndrome de asperger o de TGD-NE o de AAF estamos hablando de una discapacidad, que prácticamente de forma automática implica mínimo un 33% de discapacidad, porque esa es la gran dificultad que tenemos, eh, que la hemos tenido a veces incluso también nosotros para trasmitir que, eh, para trasmitir estas dificultades que ellos tienen, no solo en la integración en el ámbito escolar, es que luego llega el ámbito laboral, y ahí es incluso más difícil, muchísimo más difícil, la integración. Y trasmitir esto es una labor que hemos hecho y que evidentemente seguiremos haciendo a los Centros de Valoración, en este caso en lo que nos repercute a nosotros, de la Junta de Andalucía, es una labor que hemos tenido que ir haciendo; entre otras cosas, yo personalmente, en algunas sesiones que hemos hecho , donde ellos me han trasmitido claro, que les cuesta mucho, en una hora, o en un rato, cuando te ves con una persona como, por ejemplo, hoy estamos hablando aquí también con María Serena, pues decir “pero bueno yo no veo dónde está tanta dificultad, no la veo”… y esto es realmente lo complicado, esto es el reto.”

Encuesta europea sobre provisión de tratamientos para los niños con TEA: España. Informe provisional.

Encuesta europea sobre provisión de tratamientos para los niños con TEA: España. Informe provisional.

Anteriormente, habíamos publicado en este blog la carta de agradecimiento que enviaron Joaquín Fuentes Biggi, Ricardo Canal Bedia, Patricia García Primo, Manuel Posada, Gerardo Herrera y Tony Charman a la Federación Asperger España, entre otras federaciones de trastornos del autismo,  por su participación en la Encuesta Europea sobre provisión de tratamientos para los niños con TEA en España:

http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com.es/2013/03/las-familias-espanolas-las-mas.html

Ahora hemos recibido permiso para publicar el informe provisional de esa encuesta.

Dicho informe viene firmado por:

Erica Salomone¹,  Joaquin Fuentes², Ricardo Canal Bedia³, Patricia Garcia Primo⁴, Manuel Posada⁴, Gerardo Herrera⁵, Tony Charman¹

¹  Instituto de Psiquiatría, King’s College Londres ; ²  Servicio de Psiquiatría Infantil y Adolescente, Policlínica Gipuzkoa y Gautena; ³ Universidad de Salamanca;  ⁴ Instituto de Investigación de enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III;   Universidad de Valencia, IRTIC (Instituto de Robótica, Tecnologías de la Información y Comunicación)

Febrero 2013.

He aquí el

INFORME PROVISIONAL

Introducción

Quiénes somos

·        El marco europeo COST (Cooperación en Ciencia y Tecnología) es un marco intergubernamental que permite la coordinación de la investigación financiada a nivel nacional en el ámbito europeo.

·        Dentro del COST se ha constituido la acción ESSEA (Enhancing the Study of Early Autism - Mejora del estudio científico del autismo en edad temprana) con el fin de desarrollar las capacidades en investigación sobre autismo en toda Europa.

·        La acción está presidida por el Prof. Tony Charman (Reino Unido) y el Vice-Presidente es el Prof. Herbert Roeyers (Bélgica). ¡El proyecto ESSEA está compuesto por más de 50 investigadores y clínicos de 22 países de Europa!

Objetivo del proyecto

·        Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son cada vez más ampliamente reconocidos en la mayoría de los Estados miembros de la Unión Europea, pero en la actualidad no existen datos sistemáticos disponibles sobre los servicios para niños pequeños con autismo en los diferentes países de la UE, ya sea para intervenciones en el ámbito clínico o en el educativo.

·        Tampoco se sabe hasta qué punto se han generalizado en Europa los llamados tratamientos "alternativos", grupo en el que se incluyen los enfoques para los que no hay evidencia de beneficios e incluso algunos tratamientos que pueden ser potencialmente dañinos.

·        ¡Este es el primer intento de reunir información muy necesaria sobre este tema!

Cobertura de la encuesta

·        Se pidió a los padres de niños con TEA de hasta  6 años de edad de toda Europa, incluida España, que completaran una encuesta breve en internet.

·        Se les preguntó acerca del tipo de servicios de intervención y educación que reciben sus hijos en la actualidad, incluyendo servicios prestados por profesionales clínicos, de guardería y pre-escolar, así como sobre tratamientos farmacológicos y tratamientos complementarios / alternativos.

·       La encuesta se distribuyó a través de los sitios web de las organizaciones de padres y estuvo disponible en tantos idiomas como países involucrados. 

 Agradecimientos

En España, esta investigación ha recibido el apoyo y la promoción de entidades como Autismo España, FESPAU, Asperger España, Autismo Diario y de otras iniciativas de todo el país.

¡Estamos muy agradecidos por el apoyo que ha hecho posible la investigación!

Por último, agradecemos a todos los propios padres y madres que participaron en la encuesta y compartieron con nosotros información valiosa. Esperamos que esta investigación pueda beneficiar a las familias en el futuro, ayudando a avanzar tanto en los servicios asistenciales como en la política de la UE sobre la oferta de tratamientos para el autismo temprano en 22 países diferentes de Europa.

Nuestra muestra

Encuestados

·        Participaron en esta investigación un total de 2.438 encuestados, residentes en 16 países

·        Se excluyeron aquellos participantes que no cumplieron con los criterios de ser padres de un niño con TEA menor de 6 años de edad y los que no llegaron a responder a todas las preguntas.

·        La muestra final estuvo compuesta por 1.680 familias con un niño con TEA en Europa.

·        ¡En España, se recogieron 231 cuestionarios!

Características de los participantes españoles

·        La media de edad de los niños con TEA fue de 4 años y medio

·        La mayoría de los niños de la muestra tenían lenguaje hablado  y 4 de cada 5 niños eran varones

·        En general fueron las madres las que completaron la encuesta y la mayoría de las personas encuestadas poseían graduación universitaria.

Sobre el tratamiento

Queríamos saber:

·        ¿Qué tipo de tratamiento reciben los niños europeos con autismo?

·        ¿Qué intensidad tiene  ese tratamiento?

Encontramos que:

·        Entre los tratamientos genéricos, la terapias más utilizadas en España son la terapias del lenguaje o logopedias, seguidas por enfoques genéricos mixtos (con componentes de tratamiento psicológico / educación / habilidades sociales) y, en menor medida, por la terapia ocupacional.

·        Los padres también informaron de un uso considerable de enfoques basados en fomentar el desarrollo y la conducta, aunque se constata una mayor variabilidad en términos de cantidad de terapia recibida

·        Muchos padres informaron también de que acceden a programas de capacitación para padres en combinación con tratamientos dirigidos al niño

Medicación

Queríamos saber:

·         ¿Toman medicación los niños de 6 años o menores con TEA para controlar su comportamiento?

·        En caso afirmativo, ¿qué tipo de medicamento es?

Encontramos que:

·        Sólo una minoría de los padres informaron de que administran medicamentos a su hijo para controlar su comportamiento

·        En caso de utilizar medicamentos, los más probables son los antipsicóticos atípicos, como Risperidona o Aripiprazol.

Recursos de apoyo

Queríamos saber:

·        ¿Usan los padres, los maestros, o los clínicos recursos adicionales de apoyo para ayudar a los niños con TEA?

·        En caso afirmativo, ¿qué tipo de apoyos son?

Encontramos que:

·        Casi la totalidad de los padres informan de que usan instrumentos adicionales en diversos contextos de la vida cotidiana

·        Los más frecuentemente utilizados son los pictogramas de sistemas de comunicación, como el PECS (Picture Exchange Communication System ) o la Comunicación aumentativa y alternativa (AAC), y las ayudas visuales para apoyar la comunicación

Tratamientos complementarios y alternativos

Queríamos saber:

·        ¿Ha intentado los padres lo que llamamos "medicina complementaria y alternativa", que incluye sistemas, prácticas y productos que generalmente no se consideran parte de la medicina convencional?

·        Estos son enfoques para los que podrían no haber evidencia de beneficio y algunos incluso pueden ser potencialmente dañinos.

Encontramos que:

·        Una cantidad considerable de padres españoles informa haber recurrido al menos a uno de estos enfoques

·        Las dietas (de cualquier tipo) fueron el tratamiento alternativo más utilizado, seguido de la terapia de integración sensorial, la terapia con animales y la homeopatía

Intervención educativa

Queríamos saber:

·        ¿Asisten los niños con TEA a la escuela (guardería o escuela infantil)?

·        ¿Esas escuelas son de educación especial o son centros ordinarios? Si van a centros ordinarios ¿reciben apoyos adicionales?

Encontramos que:

·        Casi la totalidad de los padres españoles informaron de que su hijo está matriculado actualmente en la escuela, estando la mayoría de los niños en  centros ordinarios con apoyo adicional.

.................................................

Leer también en Autismo Diario.