Fuente: FUNDACIÓN
ÁNGEL RIVIÈRE.
Hace pocos meses, en Diciembre de 2012, la destacada organización estadounidense Autism Speaks, publicó los "Diez principales avances de 2012 en la investigación del autismo" (http://www.autismspeaks.org/science/science-news/top-ten-autism-research-advances-2012). Entre estos diez avances figuraba uno, la constatación de que se produce una necesidad perentoria de apoyo entre los adolescentes con TEA durante los años en que llevan a cabo su transición a la vida adulta. Un apoyo adecuado va a ser la clave para que estos jóvenes puedan insertarse en la sociedad y vivir una vida digna y feliz.
Por su interés, hemos traducido el artículo de Autism Speaks:
"Cada vez hay más pruebas de una necesidad crítica de apoyo en la transición a la vida adulta"
El
objetivo principal de la Fundación
Ángel Rivière es el apoyo a personas adultas con Trastorno del Espectro
Autista de alto funcionamiento (con una inteligencia normal o superior).
Hace pocos meses, en Diciembre de 2012, la destacada organización estadounidense Autism Speaks, publicó los "Diez principales avances de 2012 en la investigación del autismo" (http://www.autismspeaks.org/science/science-news/top-ten-autism-research-advances-2012). Entre estos diez avances figuraba uno, la constatación de que se produce una necesidad perentoria de apoyo entre los adolescentes con TEA durante los años en que llevan a cabo su transición a la vida adulta. Un apoyo adecuado va a ser la clave para que estos jóvenes puedan insertarse en la sociedad y vivir una vida digna y feliz.
Por su interés, hemos traducido el artículo de Autism Speaks:
"Cada vez hay más pruebas de una necesidad crítica de apoyo en la transición a la vida adulta"
Los jóvenes adultos con autismo son los
discapacitados con menos probabilidades de ser contratados en un trabajo o de
entrar en la educación superior.
Aproximadamente 50.000 individuos con
Trastorno del Espectro Autista (TEA) cumplen 18 años cada año en los EE.UU. Y
sin embargo, la vida más allá de los años escolares ha permanecido muy poco
estudiada en la investigación sobre el autismo. Esto podría cambiar después de
los resultados que muestra un estudio que ha seguido a jóvenes con autismo a lo
largo de 6 años después de la finalización de la enseñanza secundaria.
En los dos primeros años después de la
secundaria, más de la mitad de los jóvenes con autismo no habían encontrado
empleo ni habían iniciado estudios superiores. Esta tasa de “no participación”
es más alta que la de cualquier otro grupo de personas con discapacidad
estudiadas en la investigación –incluidos aquellos con discapacidad
intelectual. Seis años después de terminar la secundaria, sólo un tercio de los
jóvenes adultos con autismo habían asistido a la Universidad, y apenas la mitad
habían tenido alguna vez un empleo retribuido.
“Los años que vienen a continuación de
la secundaria son aquellos en los que la gente establece los cimientos del
resto de su vida”, dice el director del estudio, Dr. Paul Shattuck, del
Brown School of Social Work de la Universidad Washington, en St. Louis. “Y sin
embargo muchas familias con hijos con autismo describen el final de la
enseñanza secundaria como la caída por un precipicio, debido a la ausencia de
servicios para adultos con TEA”.
La investigación en torno al tratamiento
del autismo y a los servicios de apoyo se ha centrado desde hace tiempo en la
primera infancia. En cierto modo es comprensible. La intervención temprana
tiene un gran potencial para mejorar los resultados, y los sistemas escolares
deben aportar servicios de apoyo adecuados.
Y sin embargo, la vida adulta constituye
la etapa más larga de la vida de un ser humano. Si los adultos con autismo
fracasan en lograr la independencia, su mantenimiento podría costar entre 1,4 y
2,3 millones de dólares a lo largo de toda una vida.
El equipo del Dr. Shattuck examinó los
datos del Estudio Nacional Longitudinal de Transición 2, un estudio de 9 años
de duración, sobre jóvenes apuntados a clases de educación especial durante la
secundaria. Contrastaron la actividad laboral o académica de jóvenes de 19 a 23
años con diversas discapacidades en sus años inmediatamente posteriores a la
secundaria. Incluían a personas con TEA, con discapacidad intelectual, con
problemas verbales, o con discapacidades de aprendizaje.
Entre los jóvenes adultos con autismo,
el empleo y la educación variaban según su grado de discapacidad. Los niveles
más altos se veían entre aquellos que puntuaban como “habilidades altas” en una
escala de habilidades para la vida práctica. En este grupo, casi el 60% había
asistido a alguna universidad. El 80% había tenido algún tipo de trabajo
asalariado. En contraste, sólo el 11% de aquellos situados en la “escala baja”
de capacidades para la vida cotidiana, se había matriculado en estudios
superiores. Apenas el 23% había tenido un empleo en algún momento.
En general, el empleo entre los jóvenes
adultos con autismo se elevaba a la par que la renta familiar. Oscilaba desde
uno de cada tres en familias con ingresos menores de 25.000 dólares anuales
hasta tres de cada cuatro en familias con rentas superiores a los 75.000
dólares al año.
“Esto sugiere que los servicios de apoyo
adecuados –como los que se pagan aquellas familias que tienen los ingresos más altos-
puede aumentar las oportunidades de tener una vida adulta independiente y
satisfactoria”, dice el Dr. Shattuck.
En este estudio, el Dr. Shattuck pidió
que se investigue para determinar los tipos de servicios que pueden facilitar
una lograda transición a la etapa adulta. También subrayó la necesidad de
centrarse especialmente en intervenciones que puedan hacer que los jóvenes de
familias con bajos ingresos puedan superar las barreras para acceder a los
servicios y así conseguir una participación más completa en la sociedad.
La revista “Pediadrics” publicó el
estudio del Dr. Shattuck en su edición de junio de 2012. Su investigación fue
financiada en parte por una beca de Autism Speaks.
“La investigación del Dr. Shattuck ha
jugado un papel enorme en la concienciación de que el autismo dura toda la
vida”, ha dicho la directora científica de Autism Speaks, Dra. Geraldine
Dawson. “Como señalan los investigadores, debemos enfatizar la necesidad de una
investigación que identifique los tipos de servicios y las oportunidades
educacionales y de empleo que pueden de forma efectiva acrecentar la
independencia y la calidad de vida”.
Hasta aquí el artículo de Autism Speaks.
Hasta aquí el artículo de Autism Speaks.
Un
elemento clave en la transición a la vida adulta es la obtención de un empleo
tras la finalización de los estudios. En el libro "Personas con
Síndrome de de Asperger", de Mercedes Belinchón, J. Hernández y M. Sotillo, se
habla, entre muchas otras cosas, de las dificultades con las que las personas
con TEA se enfrentan a la hora de buscar un empleo:
"El empleo es una de las características que definen el
estilo de vida adulta, y una de las dimensiones contemplada en el enfoque de
Calidad de Vida. El empleo se relaciona directamente con la libertad económica
y social de la persona, y con el modo en que nos percibimos y lo hacen los
demás.
Las personas con SA y AAF, aun estando en edad laboral
y suficientemente cualificadas para desarrollar distintos trabajos, encuentran
grandes dificultades para acceder al mercado laboral. Trabajos anteriores
realizados en nuestro país (p.ej., Belinchón y cols., 2001) han puesto de
manifiesto las dificultades que encuentran las personas con SA y AAF a la hora
de acceder al mundo laboral son enormes, situación que se ve empeorada por la
ausencia de apoyos específicos, y por el desconocimiento
en numerosas ocasiones de los recursos existentes en la Administración.
Hasta el momento, no existen [EN ESPAÑA - esta aclaración es nuestra] (que
conozcamos) servicios
específicos de asesoramiento o inserción laboral para personas con esta
condición. Sin embargo, en el Reino
Unido, la NAS ha elaborado documentación muy útil (The undiscovered
workforce) para facilitar la búsqueda de empleo a las personas con
SA y AAF, y para que los empleadores conozcan las posibles ventajas de
emplearles.
Las personas con SA y AAF pueden mostrar cualidades
muy positivas desde el punto de vista del empleo tales como la puntualidad, la
atención a los detalles, y la persistencia en la realización de tareas (Howlin,
1997). Sin embargo, las recomendaciones que se pueden ofrecer a estas personas
para superar los procesos ordinarios de selección de recursos humanos dependen
estrechamente de ciertas habilidades sociales, cognitivas, ejecutivas que no
siempre están naturalmente desarrolladas, lo que limita su acceso a un empleo
de su cualificación o a cualquier puesto de trabajo.
Los programas
de empleo con apoyo, aunque poco frecuentes aún, están mostrando buenos
resultados (ver p.ej., Mawhood y Howlin, 1999). Entre los elementos claves que
parecen asociados al éxito en estos programas de empleo con apoyo están: un
ajustado lugar de trabajo, entrenamiento previo, seguimiento adecuado y apoyo
que garantice que se mantiene el trabajo".
Como
vemos, la palabra apoyo aparece frecuentemente en estos
estudios. Necesidad absoluta de apoyo, por una parte, y ausencia de
servicios, ausencia de apoyo en general en muchos países, no sólo en
España. Por eso surge el movimiento asociativo, en EE.UU, en Gran Bretaña con
una asociación ejemplar, la NAS.
Es
en estos ámbitos en donde la Fundación Ángel Rivière se está moviendo, con el
ambicioso objetivo de dar asistencia permanente y continuada a
adultos con Trastorno del Espectro Autista, de forma que puedan desarrollar su
potencial y se incorporen plenamente a la sociedad.
Fundación Ángel Rivière a las
Aparte de lo dicho en este artículo de la Fundación Ángel Rivière, muy admirable, no hay que olvidar que es también objetivo primordial de la
Federación Asperger España la integración sociolaboral de las personas con TEA –
Asperger; muchas asociaciones de Federación Asperger España llevan a cabo
programas de inserción laboral de adultos con asperger – TEA – autismo de alto
funcionamiento; para ello, además de impartir talleres de tránsito a la vida
adulta y búsqueda de empleo (como se hace en la propia ASPERCAN), firman
convenios con las diversas administraciones locales (ayuntamientos) y
autonómicas, dentro del marco de protección legal de la discapacidad (por
ejemplo, la ley conocida como LISMI). Basta poner en el buscador de google las
palabras “asperger” + “inserción laboral”, y leemos una serie de referencias a actividades
de asociaciones con administraciones varias y entidades privadas (obras
sociales, fundaciones…).
OBJETIVOS DE LA FEDERACIÓN Y ASOCIACIONES:
La difusión y conocimiento del síndrome de Asperger para que los afectados y sus familias puedan tener acceso a un diagnóstico adecuado y fiable, hasta hace poco tarea difícil y complicada de conseguir debido al escaso conocimiento de los profesionales.
El reconocimiento de los derechos a la educación en las condiciones necesarias para nuestros hijos, la asignación de monitores escolares en los recreos aprovechando ese tiempo precioso para enseñarles habilidades sociales básicas y la interacción con otros niños, Trabajar por el reconocimiento de la neurodiversidad y el respeto a la misma en el ámbito educativo e impidiendo la marginación y el bulliyng en la escuela.
La detección temprana de los casos en la Sanidad Pública, consiguiendo profesionales de referencia a nivel médico con la preparación suficiente y con un protocolo de actuación para los casos de síndrome de Asperger. Impulsar centros especializados de diagnóstico y sobre todo, centros donde haya intervenciones específicas para las dificultades nucleares del síndrome de Asperger.
Conseguir los apoyos necesarios para la integración de jóvenes y adolescentes, que hoy en día están pasando por una gran incomprensión de sus problemas y dificultades, tanto ellos como sus familias.
Concienciar a la sociedad y a las instituciones de la existencia de personas inteligentes, con un funcionamiento psíquico diferente, determinado neurobiologicamente y que presentan una discapacidad social severa y crónica de tipo psíquico, no asociada a retraso mental
Trabajar por la inserción laboral para que los afectados puedan conseguir un puesto de trabajo adecuado a sus capacidades y necesidades que les lleven a ser autónomos e independientes con absoluto respeto de su forma de ser.
La difusión y conocimiento del síndrome de Asperger para que los afectados y sus familias puedan tener acceso a un diagnóstico adecuado y fiable, hasta hace poco tarea difícil y complicada de conseguir debido al escaso conocimiento de los profesionales.
El reconocimiento de los derechos a la educación en las condiciones necesarias para nuestros hijos, la asignación de monitores escolares en los recreos aprovechando ese tiempo precioso para enseñarles habilidades sociales básicas y la interacción con otros niños, Trabajar por el reconocimiento de la neurodiversidad y el respeto a la misma en el ámbito educativo e impidiendo la marginación y el bulliyng en la escuela.
La detección temprana de los casos en la Sanidad Pública, consiguiendo profesionales de referencia a nivel médico con la preparación suficiente y con un protocolo de actuación para los casos de síndrome de Asperger. Impulsar centros especializados de diagnóstico y sobre todo, centros donde haya intervenciones específicas para las dificultades nucleares del síndrome de Asperger.
Conseguir los apoyos necesarios para la integración de jóvenes y adolescentes, que hoy en día están pasando por una gran incomprensión de sus problemas y dificultades, tanto ellos como sus familias.
Concienciar a la sociedad y a las instituciones de la existencia de personas inteligentes, con un funcionamiento psíquico diferente, determinado neurobiologicamente y que presentan una discapacidad social severa y crónica de tipo psíquico, no asociada a retraso mental
Trabajar por la inserción laboral para que los afectados puedan conseguir un puesto de trabajo adecuado a sus capacidades y necesidades que les lleven a ser autónomos e independientes con absoluto respeto de su forma de ser.
