("Pediatra": imagen tomada de logosdictionary.org)
Como ya anunciamos en este mismo blog, ayer día 28 de abril de 2010, en el Aula Magna de la Agencia Laín Entralgo de Madrid (Gran Vía 27) se conmemoró el Día Internacional del Autismo (en realidad, el 2 de abril), con una Jornada sobre Trastornos del Espectro Autista y la presentación de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo del Paciente con TEA en Atención Primaria, elaborada en el marco del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud. El día que redactamos esa entrada (Celebración del día Internacional del Autimo: Gran Canaria, Madrid... , 22 de marzo de 2010) no estaba disponible en internet la Guía, pero ahora ya la podemos encontrar:
Catálogo de Guías Clínicas: enlace. Picar en la carpeta Trastornos Mentales y abrirla (es el quinto documento).
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Ficha técnica de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo del Paciente con TEA en Atención Primaria:
--Título: Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista (TEA) en Atención Primaria
--Nº de Identificación: 462. Fecha 1ª edición: 2009 .Fecha última revisión: - No Aplicable -
--Entidades que elaboran la GPC: Unidad de Evaluación de Tecnologías Sanitarias de la Agencia Laín Entralgo (Comunidad de Madrid)
--Autores: Cristina Abad Sanz, Josep Artigás Pallares, Diana Milena Bohórquez Ballesteros, Ricardo Canal Bedia, Ángel Díez Cuervo, Mª Inmaculada Dorado Siles, Cristina Espeso Sanz, José Galbe Sánchez-Ventura, Javier Gracia San Román, Juana María Hernández Rodríguez, Raquel Luengo González, Francisca Menchero Pinos, Ruth Vidriales Fernández
--Ámbito Sanitario (usuarios): Atención Primaria, Salud Mental, Sociosanitario
--Objetivo general / propósito:
Facilitar que los profesionales sanitarios de Atención Primaria detecten precozmente y realicen el seguimiento de niños con TEA de acuerdo a recomendaciones basadas en la evidencia científica.
-Objetivos específicos:
- Conseguir que en AP los pediatras y médicos de familia sean capaces de identificar de forma precoz en niños alteraciones del desarrollo y concretamente signos de sospecha de trastornos del espectro autista, y procedan a una adecuada derivación a atención especializada.
- Facilitar que el personal de enfermería de Atención Primaria e incluso otros profesionales relacionados con la detección precoz (personal docente, orientadores), sean capaces de reconocer precozmente los signos de alerta propios de una alteración del desarrollo y concretamente de un trastorno del espectro autista.
- Proporcionar a los profesionales sanitarios de Atención Primaria la información adecuada a suministrar a la familia ante un caso de sospecha de TEA que precise derivación y tras el diagnóstico confirmado.
- Capacitar a los profesionales de AP para actuar de forma coordinada y eficaz (cada uno según sus funciones profesionales) a la hora de realizar el seguimiento de los niños con TEA en AP.
--Condición que aborda la GPC:
La guía considera, dentro de los TEA: el trastorno autista, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado, el trastorno de Asperger, el trastorno de Rett y el trastorno desintegrativo de la infancia; teniendo en cuenta que éstos están dentro de la categoría de trastornos generalizados del desarrollo (TGD) según la clasificación diagnóstica del DSM-IV-TR. El DSM-IV-TR denomina los TEA como TGD, por lo que ambas denominaciones son equivalentes. Actualmente, la mayoría de los autores no consideran dentro de los TEA el trastorno de Rett y el trastorno desintegrativo de la infancia por sus características clínicas especiales, sin embargo, dado el alcance de esta guía, se considerarán dentro del TEA todos los TGD.
Esta guía se centra en niños de 0 a 6 años de edad, periodo que abarca a la mayoría de los diagnósticos de TEA y que coincide con el periodo de vigilancia de Atención Temprana. Este periodo de tiempo excluye población adolescente y adultos.
La guía se dirige fundamentalmente a los profesionales que trabajan en el ámbito de Atención Primaria (pediatras, médicos de familia, enfermeras, trabajadores sociales). Dado el contenido del documento elaborado, la información será de utilidad para otros profesionales implicados en la detección y atención de los TEA, tanto del ámbito educativo (educadores en general y Equipos de Orientación) como de servicios sociales (Unidades de Atención Temprana). También se dirige a los padres que acuden a este primer nivel asistencial.
Esta guía no aborda aspectos relativos al tratamiento de los TEA, disponible en otros trabajos.
Dada la diversidad de los cuadros clínicos, la guía tampoco emite recomendaciones sobre problemas que pueden estar asociados al TEA como el manejo de la epilepsia, hiperactividad, ansiedad, depresión, trastorno del sueño, trastornos alimenticios, agresividad, autolesiones, rituales obsesivos, déficit de atención y otros.
Al tratarse esta guía de un trabajo con un enfoque nacional, no se abordan temas relacionados con la organización de los servicios sanitarios de forma particular, si bien se tratan de establecer unas recomendaciones básicas sobre criterios de derivación a atención especializada, por lo que la guía también se difundirá entre otros profesionales relacionados con la atención de los TEA.
--ÁREAS CLÍNICAS
Medicina Familiar y Comunitaria
Neurología
Pediatría y sus áreas específicas
Psiquiatría
--ENFOQUE QUE OFRECE LA GPC
Cribado
Diagnóstico
Promoción de la Salud
--FINANCIACIÓN
Instituto de Salud Carlos III
Ministerio de Sanidad y Política Social
----FIN FICHA TÉCNICA-----
Podemos acceder al documento de estas formas:
• documento en versión reducida y documento en texto completo;
• formato: papel, electrónico (pdf), PDA y on-line o internet. Apretando el signo +, se abre otra ventana en la pantalla donde se ofrecen versiones reducidas en otros idiomas: catalán, gallego, euskera e inglés.
GUÍA DE PRÁCTICA CLÍNICA PARA EL MANEJO DEL PACIENTE CON TEA EN ATENCIÓN PRIMARIA
- Versión reducida en castellano o español: http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_462_Autismo_Lain_Entr_resum.pdf
( 134 páginas en total; 1,17 MB) - Versión completa: http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_462_Autismo_Lain_Entr_compl.pdf (176 páginas; 6,77 MB)
Índice
Presentación pág. 7
Autoría y colaboraciones pág. 9
Preguntas para responder --11
Recomendaciones --13
1. Introducción --17
2. Alcance y objetivos --25
3. Metodología --27
4. Definición, manifestaciones clínicas y clasificaciones --29
5. Criterios diagnósticos --39
6. Detección Precoz --43
7. Estrategias de manejo de sospecha de TEA en AP --59
8. Aspectos a tener en cuenta al proporcionar información a los padres --61
9. Estrategias para el seguimiento de niños con TEA en AP --71
10. Difusión e implementación --75
11. Líneas propuestas de investigación futura --79
12. Anexos --80
Anexo 1. Niveles de evidencia y grados de recomendación --80
Anexo 2. Diagnósticos NANDA (Asociación Norteamericana de Diagnósticos de Enfermería) para niños con TEA y familiares --83
Anexo 3. Tabla de seguimiento del desarrollo Haizea-Llevant --86
Anexo 4. Señales de alerta --90
Anexo 5. Preguntas del Instrumento PEDS sobre las preocupaciones de los padres por el desarrollo --91
Anexo 6. Instrumento de valoración del riesgo de TEA (M-CHAT) --92
Anexo 7. Escala Autónoma para la detección del síndrome de Asperger y autismo de alto nivel de funcionamiento --96
Anexo 8. Información para los padres ante la sospecha de TEA --99
Anexo 9. Información para los padres tras diagnóstico de TEA --123
Anexo 10. Glosario y Abreviaturas --155
Anexo 11. Declaración de interés --158
13. Bibliografía --159
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----Presentación
La práctica asistencial es cada vez más compleja debido a diversos factores, entre los que se encuentra el aumento de la información científica disponible. La ciencia, algo que se encuentra en permanente cambio, requiere estar constantemente actualizando los cono-cimientos para poder cubrir las necesidades de atención a la salud y a la enfermedad de manera efectiva y segura.
En el año 2003 el Consejo Interterritorial del SNS creó el proyecto GuíaSalud que tiene como objetivo final la mejora de la calidad en la toma de decisiones clínicas. Para ello se ha creado un registro de Guías de Práctica Clínica (GPC) en el Sistema Nacional de Salud elaboradas según unos criterios explícitos generados por su comité científico.
A principios del año 2006 la Dirección General de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud elaboró el Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud que se despliega en 12 estrategias. El propósito de este Plan es incrementar la cohesión del Sistema y ayudar a garantizar la máxima calidad de la atención sanitaria a todos los ciudadanos con independencia de su lugar de residencia. Este Plan incluye la elaboración de GPC por diferentes agencias y grupos expertos en patologías prevalentes relacionadas con las estrategias de salud.
En este marco se ha elaborado la presente guía para el manejo de pacientes con Trastornos del Espectro Autista (TEA) en Atención Primaria.
Los trastornos mentales constituyen una importante carga social y económica, tanto por su frecuencia, coexistencia y co-morbilidad, como por la discapacidad que producen. En el caso de los TEA, se produce un impacto considerable no sólo en el desarrollo y bienestar de los afectados, sino también en sus familiares. El carácter crónico y la gravedad de estos trastornos, hace que se precise un plan de detección precoz y tratamiento multidisciplinar personalizado y permanente a lo largo de todo el ciclo vital, con un importante coste social y económico.
La evidencia de que los TEA son más frecuentes de lo que se pensaba ha aumentado en las últimas décadas. El conocimiento de esta realidad sustenta la elaboración de esta Guía de Práctica Clínica sobre los Trastornos del Espectro Autista para Atención Primaria, ya que los profesionales sanitarios de este ámbito de atención, en coordinación con otros profesionales (educación, servicios sociales), son agentes fundamentales en la detección precoz y consiguiente instauración de la mejor atención integral a los niños y niñas. Son además los más indicados para proporcionar a la familia información, apoyo y pautas.
Confiamos en que esta Guía facilite la labor de los profesionales así como que mejore la calidad de la atención prestada a los niños con TEA y sus familias.
--Pablo Rivero Corte
D. G. de la Agencia de Calidad del SNS
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Preguntas para responder
Definición, manifestaciones clínicas y clasificaciones
• ¿Cuál es la definición de los TEA?
• ¿Cuál es la etiología de los TEA?
• ¿Cuál es la co-morbilidad de los TEA?
• ¿Cuales son las manifestaciones clínicas de los TEA?
• ¿Cuál es la clasificación de los TEA?
Criterios diagnósticos
• ¿Cuáles son los criterios diagnósticos de los TEA?
• ¿Son útiles los criterios diagnósticos establecidos en los manuales DSM-IV-TR o CIE-10 para el diagnóstico de los TEA?
Detección precoz
• ¿Por qué es importante la detección precoz?
• ¿Cómo debe ser el seguimiento del niño sano en AP para detectar precozmente problemas en el desarrollo?
• ¿Existen señales de alerta/criterios de sospecha específicos de los TEA útiles para la detección precoz en AP?
• ¿La alerta de los padres puede ser efectiva en AP para la evaluación del riesgo de TEA?
• ¿Qué escalas de evaluación de sospecha de TEA son más efectivas?
• ¿Es necesario un seguimiento más exhaustivo en los grupos de riesgo?
• ¿Cuál es la edad mínima de sospecha?
Estrategias de manejo de sospecha de TEA en AP
• ¿Cuáles son los pasos a seguir ante la sospecha de TEA? ¿Cuáles son los criterios de derivación de los TEA? - algoritmo
Aspectos a tener en cuenta al proporcionar información a los padres
• La información que se da a los padres de un niño con sospecha de TEA, ¿modifica su satisfacción y su capacidad de afrontamiento del problema?
• ¿Cuáles son los aspectos a tener en cuenta en relación a los padres al proporcionar la información ante sospecha de TEA y tras un diagnóstico de TEA?
• ¿Cuál es la información básica que en AP se debe proporcionar a los padres de niños con sospecha de TEA o recientemente diagnosticados de TEA?
Estrategias para el seguimiento de niños con TEA en AP
• ¿Cómo planificar la consulta en AP de los niños con TEA en AP?
• ¿Qué aspectos deben ser explorados/seguidos en la consulta de AP de los niños con TEA?
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NOTA DE ASPERCAN: LES RECOMENDAMOS AL PÚBLICO EN GENERAL LA LECTURA DE LOS ANEXOS 8 Y 9:
Anexo 8. Información para los padres ante la sospecha de TEA
Anexo 9. Información para los padres tras el diagnóstico de TEA
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