martes, 1 de julio de 2008

Gunilla Gerland, Asperger by Asperger (el S. de Asperger visto por una persona con asperger).

En la anterior entrada se mencionaba el testimonio de Gunilla Gerland, autora sueca de varios libros sobre SA y AAF, vistos desde la perspectiva interna de quien tiene síndrome de asperger. Ella no fue diagnosticada hasta los 30 años. En la wikipedia encontramos un artículo en francés sobre ella. La traducción al español por google es bastante "macarrónica", así que intentaremos traducirlo buenamente, y quien lo desee puede acudir a la fuente en francés... o en sueco.

Traducción diccionario en mano del artículo de la Wikipedia en francés:

Gunilla Gerland es una escritora sueca. Diagnosticada de autismo a los 29 años, trata de explicar el autismo desde un punto de vista interno, y expresar sus propias ideas.
Dice, por ejemplo, que la
teoría de la relación con el asunto es irrelevante en el caso del autismo [1]. [aclaración : perspectiva psicoanalítica].
El meollo de su punto de vista se sustenta en la idea de que el autismo es un modo diferente de desarrollo, paralelo, por lo general sobre una base genética, y a veces física, y que los problemas de la interacción [con el entorno] no son la causa, sino los efectos [de este desarrollo neurobiológico divergente].
A partir de ahí, explicó que un error común es tratar de aplicar métodos terapéuticos previstos para restablecer el "buen" modo de desarrollo clásico / neurotípico.


El error del terapeuta es negarse a aceptar esta diferencia a favor de una "amputación" (es la la metáfora que ella usa) de su paciente para llegar a hacerle entrar dentro del marco establecido de la norma.
"También es igualmente importante reconocer que no es ni debe ser el autismo en sí el que se trata mediante consejeros y terapeutas (asistencia socio-psicológica), sino los síntomas secundarios al hecho de vivir con autismo. Esto puede compararse al apoyo de sordos o ciegos, no se puede esperar de ellos que vean ni oigan mejor como resultado de su tratamiento, pero deben asegurarse de que pueden hacer frente a la existencia, una existencia que incluye una desventaja / discapacidad / hándicap en esta vida".


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Navegando por la red encontramos esta entrada sobre GUNILLA GERLAND en un blog, que reproducimos casi íntegramente:

Gunilla Gerland es, como ella misma se define, "además de una persona con trastorno del espectro autista, una mujer profesional", especializada en TEA (Trastornos del Espectro Autista). Hasta cumplidos los treinta años no recibió un diagnóstico: Síndrome de Asperger. Es autora de varios libros sobre el tema.

Fue invitada a participar en el IV Simposium organizado por la APNA, Nuevos desarrollos en Autismo: El futuro es hoy. Dio una conferencia en la que aborda el tema desde una perspectiva personal. De ella extraigo fragmentos especialmente significativos. La conferencia completa, junto con las restantes del Simposium, se pueden leer en la edición de la propia APNA.

"Es muy habitual que la gente cercana a la familia (amigos, familiares, profesores, etc.) le diga a los padres que tienen que ser firmes y constantes, establecer límites y "enseñarle al niño quién es el jefe". En mi país a veces me encuentro con gente que piensa que ésta es la mejor manera de tratar a los niños de alto funcionamiento. Yo estoy convencida de que no lo es. No se puede utilizar el método de "establecer límites" para hacer que los síntomas desaparezcan de aquellas áreas donde éstos son visibles. De hecho es tan absurdo como si utilizáramos las mismas estrategias para hacer que un niño sordo pudiera escuchar. Yo creo que es necesario disponer de otras estrategias y actitudes para trabajar con estos niños. Por desgracia no existe ninguna solución única, no tenemos un "haz esto que siempre funciona". Lo que necesitamos es dar con un enfoque apropiado, y a este enfoque es a lo que yo llamo "hacer de detective". Con esto quiero decir que, por ejemplo, el simple hecho de comer unos pocos alimentos no supone una conducta extraña que hay que eliminar, sino que es muy probable que exista una razón por la que ocurre dicha conducta. Así pues, es necesario reunir pistas, como si se tratara de un detective, para averiguar qué es lo que está sucediendo..[...] Creo que cuando se tiene una buena comprensión del niño a menudo los métodos aparecen por sí solos".

"El hecho de que yo tuviera grandes virtudes y a la vez serias dificultades, se debe al perfil tan desigual de habilidades que he mencionado [... ] En situaciones donde de repente te das cuenta de que no puedes hacer algo que es muy fácil para otros, y no te puedes explicar por qué no puedes hacerlo son muy frustrantes. Si creces con un trastorno del espectro autista te encuentras con miles de situaciones donde no tienes ni idea de cómo hay que actuar o qué hacer, donde careces de la información o el instinto que otras personas parecen adquirir directamente de su sistema nervioso de una forma natural. ¿Por qué es importante entender esto? La razón es que dicha frustración puede causar conductas que otros perciben como rabietas inexplicables o "conductas desafiantes". Algo que escucho decir con frecuencia es "no te puedes enfadar por esto o por lo otro". Para mí es un comentario muy estúpido; ni que existiera una ley universal sobre las cosas por las que las personas están autorizadas a enfadarse. Las personas pueden opinar sobre cómo puedes expresar tu enfado, pero no si tienes derecho a enfadarte o no. Creo que esta es una distinción importante. En el trastorno del espectro autista la capacidad de aprender cosas no parece estar tan afectada como el hecho de que no podamos aprender las cosas de una forma tan automática como lo hacen otros niños. Así pues, nos tienen que enseñar las cosas para que nosotros podamos aprender. Y esto significa que puede que tengas que enseñar a alguien la manera apropiada de expresar su enfado".

"Mi problema con el lenguaje tiene que ver con la comprensión literal de las cosas. [...] Ante preguntas como "¿me puedes dar tu número de teléfono?" mi respuesta sería siempre "sí", aunque no conllevara ninguna acción por mi parte. No podía entender que la pregunta también significaba que además tenía que hacer algo, y no tenía ni idea de por qué la gente parecía irritarse al no hacer yo nada". (....)