OJO: este ya no es el blog "oficial" de ASPERCAN, asociación miembro de Federación Asperger España - FAE # Web ASPERCAN: www.aspercan.org
lunes, 30 de mayo de 2011
30 de mayo, Día de Canarias.
De los mil y uno vídeos que se podrían poner,escogemos la canción "Soy de Aquí", compuesta por el músico y arreglista lanzaroteño Benito Cabrera.
domingo, 29 de mayo de 2011
El Autismo desde dentro, de Hilde De Clerq. Prólogo a la 1ª edición en castellano.
"El autismo desde dentro". Prólogo a la primera edición en castellano. (Fuente: EITA en Facebook). EITA (Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo)
Libro de Hilda De Clercq, autor del prólogo Theo Peeters; editan en castellano EITA CEREBRUM.
El autismo desde dentro, de Hilde De Clerq. Prólogo a la primera edición en castellano, por Theo Peeters.
Libro de Hilda De Clercq, autor del prólogo Theo Peeters; editan en castellano EITA CEREBRUM.
El autismo desde dentro, de Hilde De Clerq. Prólogo a la primera edición en castellano, por Theo Peeters.
“Si alguien me pregunta si puedo recomendarle lecturas de libros que les permitan comprender ‘el pensamiento autista’, el autismo desde dentro, pienso inmediatamente en los libros de Hilde De Clercq. Ella tiene el talento de explicar aspectos complejos con ejemplos de la vida cotidiana. Aquél que lee los ejemplos deduce la teoría casi automáticamente.
Profesionales de renombre como Rita Jordan y Francesca Happé y personas con autismo como Temple Grandin, Ros Blackburn, estuvieron entusiasmadas con el primer libro de Hilde sobre el pensamiento en detalle (o la falta de coherencia central): ‘Mamá, ¿eso es un ser humano o un animal?’. En él explica lo que es ‘el pensamiento en detalle’ y su rol en el desarrollo de la comunicación verbal y no verbal, la comprensión social y la imaginación. Al final, deduce las consecuencias educativas, sobre todo la falta de generalización espontánea, y la necesidad de desarrollar programas activos de generalización (lo cual es un aspecto, lamentablemente, bastante descuidado en el autismo). No es por azar que este libro haya sido publicado en tantas lenguas.
En este segundo libro ‘El autismo desde dentro’ desarrolla los aspectos del ‘pensamiento autista’ de forma aún más detallada.
Leemos en la literatura científica que las personas con autismo tienen capacidades muy desarrolladas en todo lo que está ligado con una inteligencia de libro (una inteligencia enciclopédica o la inteligencia de los tests), pero que son relativamente débiles en lo que concierne a una inteligencia sobre el mundo (o tener ‘sentido común’).
Con bastante frecuencia veo un fenómeno parecido en la relación profesionales - padres. Los profesionales sobresalen de cuando en cuando en su conocimiento de libro (el conocimiento científico) y los padres en el conocimiento sobre el mundo (¡el autismo ‘en vivo’!). Y, por supuesto, uno debería poner las dos formas de inteligencia en conjunto.
Hace dos años tuve una conferencia compartida con Tony Attwood (el autor de tantos libros sobre las personas con Síndrome de Asperger) y lo escuché decir algo similar.
Un profesional generalmente necesita entre 6 y 7 años para tener un doctorado en autismo, decía, pero una madre que se ocupa de su hijo con autismo durante 6 ó 7 años merece un doctorado en el conocimiento de su propio hijo…
Lean lo que acabo de escribir ‘como en el eslogan’ de Stephen Shore (persona con autismo): ‘Si usted ha visto a una persona con autismo, usted ha visto una persona con autismo’, o ‘cada niño con autismo tiene su propio autismo’… y comprenderá que es un error profesional formidable si no se escucha a los padres para entender al niño en su individualidad…
Y ahora ustedes se dicen: pero qué tiene que ver todo esto con la introducción a un libro de Hilde De Clercq…
Bastante: porque Hilde de Clercq es una profesional en autismo desde hace 20 años y madre de un muchacho con autismo durante 25 años.
Así, ella reúne las dos formas de sabiduría en el autismo: el autismo en general y la individualización en el autismo y eso se siente durante la lectura. Ella comprende mejor que nadie la aplicación de la comprensión teórica en todos los aspectos de la vida cotidiana.
Sus dos experiencias (como madre y como profesional) le permiten también escribir un libro que se muestra coherente en su aproximación. Comprende el autismo como profesional y como madre. Su hijo Thomas explica esta importancia de manera admirable. Cuando Hilde había encontrado nuevamente la causa de ciertas dificultades y se le preguntaba cómo era posible que hubiese encontrado un vez más la solución a ese problema, él decía: ‘Yo lo comprendo, porque mamá es ‘normal’ y autista al mismo tiempo’…
Así, ella reúne las dos formas de sabiduría en el autismo: el autismo en general y la individualización en el autismo y eso se siente durante la lectura. Ella comprende mejor que nadie la aplicación de la comprensión teórica en todos los aspectos de la vida cotidiana.
Sus dos experiencias (como madre y como profesional) le permiten también escribir un libro que se muestra coherente en su aproximación. Comprende el autismo como profesional y como madre. Su hijo Thomas explica esta importancia de manera admirable. Cuando Hilde había encontrado nuevamente la causa de ciertas dificultades y se le preguntaba cómo era posible que hubiese encontrado un vez más la solución a ese problema, él decía: ‘Yo lo comprendo, porque mamá es ‘normal’ y autista al mismo tiempo’…
En mi vida como formador he visto que muchos profesionales tienen ‘islas de inteligencia’ en su comprensión del autismo (ya lo ven: no son solamente los niños con autismo los que tienen islas de inteligencia). Doy algunos ejemplos: frecuentemente los logopedas estudian solamente la comunicación verbal y no verbal en el autismo, los psicólogos sobre todo las evaluaciones y los programas de educación individualizados pero sin tener un conocimiento global sobre el autismo. Uno se cree con demasiada facilidad especialista sin haber sido generalista primero… Es como si estos profesionales tuvieran también una ‘falta de coherencia central’, como las personas con autismo…
Este libro ofrece la posibilidad de comprender mejor lo que es ser generalista y coherente en el autismo (comprender el autismo en su generalidad).
Veo frecuentemente profesionales que vienen directamente a las formaciones y muestran cómo se ‘tratan’ ‘los problemas de comportamiento’ pero sin entender el significado de estos problemas en el individuo. Esto muestra una falta de comprensión sobre el autismo desde dentro y entonces también una falta de respeto hacia la persona.
Otro curso que es muy popular es la formación sobre problemas de sexualidad en el autismo: ¿cómo es que uno puede comprender realmente los problemas sexuales sin tener un conocimiento del autismo como generalista, sin comprender el autismo desde dentro?
En este libro Hilde muestra que un niño con autismo tiene ya dificultades para jugar como los otros niños: que tiene dificultades con la imaginación e Hilde señala: ‘La relación de un niño con sus juguetes es una de las más importantes historias de amor’… y al niño que le ha faltado la fundación de este amor tendrá también después, más tarde, dificultades para ir más allá de la percepción’…. y añadir la imaginación, la sorpresa, de lo romántico en la relación sexual (al menos si se acepta que una relación sexual va más lejos que el acto físico solamente).
Hilde muestra en su libro de forma coherente la relación entre el juego, las emociones, las relaciones, la sexualidad…
Hilde muestra en su libro de forma coherente la relación entre el juego, las emociones, las relaciones, la sexualidad…
Concluyamos con ella que el autismo no es en absoluto ‘una enfermedad’, el autismo está ligado, sobre todo, a una conceptualización diferente… el objetivo de una educación especializada en autismo no es entonces ‘la curación’. No se puede ‘sanar’ un procesamiento diferente de la información que es innato… El objetivo de una educación especializada está simbolizado por una imagen que ciertas personas con autismo utilizan: la imagen de un puente entre dos culturas. Es necesario construir puentes entre la persona autista y la cultura neurotípica (la nuestra). Es necesario tratar de vivir juntos de la manera más armoniosa posible, donde cada cultura tenga el derecho a su propia realidad.
El primer paso es la comprensión de la otra ‘cultura’ y este libro nos muestra el camino a seguir…”
El primer paso es la comprensión de la otra ‘cultura’ y este libro nos muestra el camino a seguir…”
jueves, 26 de mayo de 2011
Psiquiatría infanto-juvenil: aún no llega a España. 56º Congreso de AEPNyA.
FUENTE: EUROPA PRESS.
Psiquiatras infanto-juveniles denuncian que España incumple los mínimos requisitos asistenciales recomendados
MADRID, 24 Mayo. (EUROPA PRESS) -
Así, aunque algunas comunidades autónomas como Madrid, Cataluña y País Vasco cuentan con "una dotación mayor" de recursos asistenciales, continúan existiendo "importantes deficiencias", teniendo en cuenta además, que "muchos no son recursos públicos, sino concertados".
Así de contundente se ha manifestado la psiquiatra y miembro de AEPNYA, Aranzazu Fernández, que ha recordado que tratando a los niños y adolescentes "no sólo se ayuda a mejorar su presente, sino que se minimizan las consecuencias negativas que este tipo de patologías pueden acarrear a lo largo de toda su vida".
Por tanto, un precoz y adecuado abordaje de estos pacientes tiene asociado un impacto social favorable, ya que posibilita el óptimo desarrollo de estas generaciones. "Hace que su futuro sea mejor", añade el psiquiatra y miembro de AEPNYA, Tomás José Cantó.
En sintonía con esta idea y con el aplauso del anuncio, por parte del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, de reconocimiento de la especialidad de Psiquiatría infanto-juvenil, el lema elegido para su congreso -que se celebrará en Alicante del 2 al 4 de junio- es 'Diseñando el futuro'.
"Hemos elegido este lema porque con este tipo de intervenciones modificamos su biografía. Por ejemplo, evitamos que un niño con trastorno de hiperactividad con déficit de atención (TDAH) se meta en líos, sea excluido o tenga accidentes debido a su impulsividad", explica Cantó, que también es presidente del 56 Congreso de AEPNYA.
GRANDES PERSPECTIVAS DE FUTURO
Además, este lema es también símbolo de futuro. Por un lado, las grandes perspectivas de futuro que despierta el reconocimiento de esta especialidad, fruto de muchos años de reivindicación. "Hasta ahora, la asistencia se viene realizando de forma espontánea", afirma la presidenta de AEPNYA, María Dolores Domínguez.
"En muchas ocasiones, debido a la escasa formación oficial, se contratan a psiquiatras que no cuenta con suficiente experiencia", añade Domínguez, quien cree que la especialidad mejorará la formación y la asistencia y promocionará la investigación.
Y por otro, el futuro ligado a las nuevas tecnologías, que ya "se están utilizando para el diagnóstico y tratamiento" de las patologías mentales. Por ejemplo, con el empleo de la realidad virtual para tratar las fobias.
Entre los temas que se abordarán en el congreso, Cantó destaca la ponencia del profesor de psiquiatría y familia de la Escuela Médica Robert Wood Johnson de Nueva Jersey (EE.UU.), Javier Escobar, sobre salud global.
"Hay determinados temas de salud como la anorexia que van a ser muy difíciles de abordar si no se hace una intervención global", argumenta Cantó. A ellas se suman cuestiones como las consecuencias biológicas del maltrato durante la infancia, el componente psicológico asociado a la obesidad o una "nueva técnica que permite ver el interior del cerebro sin utilizar radiación".
Distintos estudios realizados revelan que entre el 10 y el 20 por ciento de los niños y adolescentes españoles padece algún tipo de trastorno psiquiátrico a lo largo de esta etapa de la vida y, hoy en día, el suicidio es la tercera causa de muerte en adolescentes y jóvenes.
España es el único país de la Unión Europea que no tiene reconocida la especialidad de Psiquiatría infanto-juvenil, lo que contrasta con otros países europeos como Finlandia donde la Psiquiatría Infantil y la Psiquiatría de la Adolescencia existen como dos entidades separadas.
………………………
WEB DEL 56º CONGRESO DE AEPNyA, ALICANTE 2011. Programa, ponentes, etc. http://alicante2011.aepnya.org/
Participa la Dra. Ana Figueroa, del Perpetuo Socorro (Las Palmas de Gran Canaria).
martes, 24 de mayo de 2011
OJO FECHAS-ACTIVIDAD DE OCIO para jóvenes de ASPERCAN: cine y merienda.
OJO: ACTUALIZACIÓN: Oliver nos remite este mensaje:
"Se pospone la actividad de ocio del 27 de mayo para socios/as de ASPERCAN.
Estimados socios y socias de ASPERCAN:
Les informamos de que la actividad de ocio programada para este viernes 27 de mayo, se pospone debido a que se solaparía con las terapias grupales, por lo que se avisará nuevamente de la realización de la misma en próximas fechas.
Lo sentimos mucho por los desajustes que se hayan podido causar.
Un saludo,
Oliver Navarro
Trabajador Social de ASPERCAN
26 MAYO 2011"
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Nuestro Trabajador Social, Oliver, nos trasmite esta información:
"El viernes 27 de mayo de 2011 asistiremos al Centro Comercial el Muelle, donde veremos la película que conjuntamente decidamos (consultar cartelera CINESA - El Muelle). Después de ver la película nos dirigiremos a algún local del propio centro comercial donde los chicos y chicas podrán merendar.
Cada chico deberá traer dinero para la entrada del cine y tomarse algo después en el Centro Comercial (10-12€).
Además, los chicos y chicas de ASPERCAN podrán conocer en persona este viernes a la nueva psicóloga María Molina Mendoza, ya que nos acompañará a la actividad.
La hora de encuentro será a las 16:00 horas en la propia oficina de ASPERCAN y la recogida será a las 19:30 h. por la parada de taxis en el Centro Comercial el Muelle.
Para confirmar la asistencia a la actividad pueden enviar correo electrónico a la direccion ts.aspercanARROBAgmail.com o bien llamar a los teléfonos 928-225-834 ó 691-470-119 en horario de oficina (lunes, jueves y viernes de 09:00 a 13:00 h. y los martes y miércoles de 14:30 a 19:00 h.).
Los chicos y chicas estarán acompañados por Oliver, María, y los voluntarios de ASPERCAN."
Los niños y niñas del Taller de Teatro de ASPERCAN actuarán en el Parque San Telmo en las III Jornadas Insulares de Educación.
Los niños y niñas del Taller de Teatro de ASPERCAN actuarán en el Parque San Telmo en las III Jornadas Insulares de Educación.
El próximo día 3 de junio de 2011, en el marco de las III Jornadas Insulares de Educación que organiza el Excmo. Cabildo de Gran Canaria en el Parque San Telmo de la capital, actuarán los niños y niñas de ASPERCAN que acuden a los talleres de Teatro de nuestra asociación.Representarán un texto del escritor tinerfeño Carlos Pinto Grote, Premio Canarias de Literatura del año 1991; en concreto el poema titulado “Los habitantes del jardín” (1978).
Próximamente más información sobre el horario de la actuación de nuestros niños (por la tarde).
Nuestra profesora de Teatro, Beatriz Bello Rodríguez, tiene amplia experiencia en el Cabildo de Gran Canaria dentro del programa educativo Aprender competencias básicas para la vida (véanse enlaces aquí y aquí). Beatriz Bello lleva el taller de teatro psicoeducativo de la ASOCIACIÓN ASPERGER ISLAS CANARIAS - ASPERCAN, actividad inserta en el Programa APRENDEMOS JUNTOS JUGANDO A CONVIVIR, 3ª edición, subvencionado por la Obra Social de La Caja de Canarias. Más información sobre teatro psicoeducativo en su blog http://teatropsicoeducativo.blogspot.com/
FUNCIONES Y HORARIO DE LA PSICÓLOGA DE ASPERCAN
Pendientes de renovar/recibir subvenciones (la cosa está muy difícil…), la asociación ha contratado temporalmente una psicóloga, como ya anunciamos con anterioridad. Trasmitimos parte del email recibido por los socios y socias de ASPERCAN:
Por todo ello queremos que esta psicóloga realice la función de asistir a los colegios de nuestros asociados para asesorar, mediar e incluso exigir en según qué casos que nuestros hij@s reciban la atención que se merecen.
Además de lo mencionado, su labor se extenderá a la coordinación y dirección de las actividades de talleres (Habilidades Sociales en Lanzarote), Teatro psicoeducativo (en Gran Canaria) y campamento de verano, que se están planificando en estos días, de los que les daremos cuenta y solicitaremos su participación en las próximas semanas. Para ello, les ruego atiendan con prontitud e interés a las encuestas y correos que les enviará en los próximos días, para que su labor sea de la mayor rentabilidad y eficiencia.
Sin otro particular y animándoles a que se pongan en contacto con esta profesional para cualquier duda o consulta,
Les saluda atentamente,
Ana Mª Conde Martín
Presidenta de Aspercan"
Teléfonos de atención de psicóloga y trabajador social: 928225834 (oficina de ASPERCAN y fax) y 691470119.
Horarios de atención a familias socias:
Lunes: trabajador social de 08.00 a 13:00
Martes: trabajador social de 14:00 a 18:00 y psicóloga de 15:00 – 19:00
Miércoles: psicóloga de 15:00 – 19:00
Jueves: trabajador social de 08.00 a 13:00
Viernes: psicóloga de 08:00 a 13:00
EMAIL TRABAJADOR SOCIAL, OLIVER: ts.aspercan(arroba)gmail.com
EMAIL DE PSICÓLOGA, MARÍA: psi.aspercan(arroba)gmail.com
ARGENTINA: III Congreso Iberolatinoamericano Trastornos Generalizados del Desarrollo y Trastornos de Comunicación
III Congreso Iberolatinoamericano Trastornos Generalizados del Desarrollo y Trastornos de Comunicación
Días 2 y 3 de Junio de 2011
En Complejo Dinastía Maisit / Malabia 460 Buenos Aires / Argentina
Este evento iberolatinoamericano constituye el marco adecuado para generar un espacio de actualización científica y estimular la participación de todos los profesionales relacionados con losTrastornos Generalizados del Desarrollo y Trastornos de Comunicación; médicos neurólogos, pediatras, fonoaudiólogos, maestras integradoras, terapeutas ocupacionales, psicopedagogos, psicomotricistas, docentes en general, estudiantes y padres.
Toda la información en este enlace: http://www.implantecoclear.org/congreso1/
OBJETIVO:
Difundir nuevos avances en el ámbito de los Trastornos Generalizados del Desarrollo y Trastornos del Lenguaje y la Comunicación.
jueves, 19 de mayo de 2011
"Agenda de la paciencia”: materiales para trabajar la frustración y conductas inadecuadas (TGD-TEA-Asperger).
Reproducción permitida para usos no comerciales y sin alteración, citando la fuente (URL) y el nombre de la autora.Presentación en powerpoint de elaboración propia para trabajar las emociones, (reconocimiento y control), conductas inadecuadas, autoinstrucciones, regular el nivel de frustración, aprender a esperar…
"Agenda de la paciencia”. Autora: Paula Nogales Romero.
II Jornadas Asperger y Educación de la asociación ASPALI (Alicante, España).
miércoles, 18 de mayo de 2011
ATENCIÓN SOCIOS/AS DE ASPERCAN: JORNADA DE CONVIVENCIA EN VALLESECO.
Reproducimos el email enviado a las familias de ASPERCAN por el Secretario, Alonso Molina:
"Estimados asociados y colaboradores de la asociación:
Como ya va siendo una buena costumbre, vamos a tener la reunión – comida de la asociación ASPERCAN, en el lugar habitual del área recreativa de La Laguna de Valleseco el domingo 19 de junio, para lo que les solicitamos vayan apuntando con tiempo en sus agendas esta fecha, sirviendo esa comida como momento de encuentro y de consolidación de la asociación, donde los chicos y chicas estarán junto con monitores de ocio, que se contratarán para ello, y voluntarios que puedan venir.
Los detalles de horario de guagua y lugar de recogida, se les dará con una semana de antelación, junto con los detalles de comidas que, como el año pasado, pedimos que cada uno pueda llevar. La asociación pagará el gasto de bebidas, pan y algunas comidas preparadas y otros, junto a la carne, si finalmente se hace como asadero.
La invitación, como en años anteriores, se extiende a sus familiares.
Para conocer el número de personas que asistirán, les ruego se dirijan a Oliver, en su horario de oficina - lunes (08:00 – 13:00), martes (14:00 - 18:00), jueves (08:00 – 13:00), en el correo habitual ts.aspercanARROBAgmail.com, o en los teléfonos siguientes: 691470119 – 928933680.
Para los que en años pasados no pudieron asistir, les pedimos que hagan lo posible para dejar libre ese día de otros compromisos, y participar de este evento muy necesario para la vida de la asociación.
Para los asociados de fuera de Gran Canaria, la asociación convendrá con ellos la forma económicamente factible y posible, de poder trasladar a alguno de sus miembros, por familia.
Por favor, aunque queda un mes para ello, no dejen para los últimos días la cuestión y apúntense sin falta.
Esperando sus noticias al respecto, les saludo afectuosamente,
Alonso Molina"
.........
Esta actividad está inserta en el Proyecto APRENDEMOS JUGANDO A CONVIVIR 3ª edición, subvencionado por la Obra Social de La Caja de Canarias.
Secuencian la región codificante del genoma autista
Fuente: Diario Siglo XXI.
Secuencian la región codificante del genoma autista
MADRID, 16 (EUROPA PRESS)
Investigadores de la Universidad de Washington en Seattle (Estados Unidos) han realizado la secuenciación del exoma, las regiones que codifican proteínas del genoma, de los individuos con trastornos del espectro autista. El estudio se publica en la edición digital de la revista "Nature Genetics".
Los trastornos del espectro autista (TEA) incluyen un rango de trastornos del desarrollo que van de leves a graves y que incluyen al autismo y al síndrome de Asperger.
Los investigadores, dirigidos por Evan Eichler, secuenciaron los genomas de 20 individuos con TEA no familiar y sus padres. Identificaron 21 nuevas mutaciones, presentes en los casos de TEA pero no heredadas de sus padres.
Los autores además han identificado posibles mutaciones causativas en cuatro de los individuos con TEA. Esto subraya genes que han sido implicados en la discapacidad intelectual así como nuevos genes candidatos para los TEA.
Estos descubrimientos también sugieren que las nuevas mutaciones contribuyen de forma sustancial a la base genética de los casos de TEA sin antecedentes familiares del trastorno.
ASOCIACIONES DE FAMILIAS DE PERSONAS CON ASPERGER ORGANIZAN EVENTOS PARA CONCIENCIAR Y DIFUNDIR CONOCIMIENTOS SOBRE EL SA.
Fuente: Diario de Navarra.
TRASTORNOS DEL DESARROLLO
Más de 200 niños y adolescentes sufren el Síndrome de Asperger
· La asociación navarra "Luciérnaga" Síndrome de Asperger organizó ayer un taller al que asistieron unas 30 familias
15/05/2011 a las 10:16
(…)
La asociación Luciérnaga Síndrome de Asperger, creada en Navarra hace un año y que reúne a unas treinta familias con hijos que padecen este trastorno, organizó ayer unos talleres informativos para padres y educadores. Según los expertos, el Asperger puede afectar a una de cada 700 personas de todas las edades. Se trata de un síndrome (no una enfermedad) que no tiene cura y por lo tanto no se puede medicar. Sin embargo, la psicoterapia puede ayudar a mejorar mucho.
Paloma de Hoyos Lassaletta, madrileña de 43 años, forma parte de esta asociación. Su hijo Gonzalo, de 11 años, sufre un TGD "desde siempre". "Como los demás niños con este síndrome, tiene problemas para relacionarse con sus compañeros, sobre todo en el tiempo del recreo y del comedor, cuando no hay ningún adulto que les dé pautas".
.................................
FUENTE: Diario de Córdoba.
PRIMER SIMPOSIO SOBRE ESTE TRASTORNO DEL DESARROLLO EN EL HOSPITAL REINA SOFIA.
Piden más apoyo para el síndrome de Asperger
La asociación reclama coordinación entre médicos y otros expertos.
18/05/2011 M.J. RAYA
Afectados y familiares con síndrome de Asperger demandaron ayer en Córdoba una mayor implicación de la comunidad médica, educativa y de la sociedad en general para dar a conocer este trastorno general del desarrollo, con el objetivo de que se reconozcan más a tiempo los síntomas y pueda atenderse correctamente el mayor número de casos posible.
La presidenta de Asperger Córdoba, Inmaculada Carrasco, planteó en el primer simposio sobre este síndrome, organizado por la unidad de gestión clínica de Pediatría y sus especialidades del hospital Reina Sofía junto a esta asociación, que es "imprescindible concienciar a los médicos de la existencia de este trastorno". "Los síntomas en cada afectado no son iguales. Por eso, los médicos deben atender a los padres cuando éstos les plantean que aprecian comportamientos en sus hijos que no se ajustan a los de otros niños, por ejemplo, que no atienden, les falla el lenguaje y la psicomotricidad, entre otros. Además, también es imprescindible que exista apoyo educativo en todos los colegios, no solo en algunos, para alumnos con Asperger", añadió Carrasco.
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Theo Peeters en Colombia habla sobre los TEA y Asperger.
FUENTE: ELTIEMPO.COM, COLOMBIA.
'El autismo no es una enfermedad': Theo Peeters
Por: LAILA ABU SHIHAB - REDACTORA DE EL TIEMPO – 16 mayo 2011.
Crítico de algunas teorías sobre el autismo, el belga Theo Peeters fue invitado a Colombia.
Según él, se interesó en el autismo, hace unos 40 años, por una "injusticia social". "En ese momento, se sospechaba que los padres eran los causantes del autismo y cuando hablaba con ellos, sólo veía a personas desesperadas en la búsqueda de ayuda para sus hijos -dice-. Después, me di cuenta de que las personas con autismo viven en un mundo que no comprenden y yo tenía ganas de entender mejor eso".
Los trastornos en el desarrollo asociados al autismo son uno de los grandes enigmas para la medicina, según la ONU. Aunque persisten grandes problemas para diagnosticarla, y en Colombia no hay cifras exactas, la Organización Mundial de la Salud (OMS) calcula quepuede haber 21 autistas por cada 10.000 niños. En 1988, se hablaba de un niño con autismo por cada 10.000.
Crítico de varias de las teorías que giran en torno a las causas del autismo y al tratamiento que se necesita, Peeters habló con EL TIEMPO sobre el tema cuando visitó Bogotá, para participar en un seminario sobre autismo organizado por la Fundación Rompiendo Barreras.
Usted no es médico y no es psiquiatra. ¿De dónde surge el interés por el autismo?
Estudié filosofía y literatura, después hice dos maestrías en neurolingüística y comunicaciones humanas y me gané una beca para estar más de un año en un programa de Estado, en Carolina del Norte (Estados Unidos), dedicado a personas con autismo. Me interesé en el autismo por una injusticia social hace unos 40 años, porque en ese momento se sospechaba que los padres causaban el autismo y cuando hablaba con ellos, sólo veía a personas desesperadas en la búsqueda de ayuda para sus hijos.
La segunda motivación fue un poco más literaria, si se quiere. Yo enseñaba literatura y veía que la soledad era un tema muy importante para muchos autores, y cuando leía sobre autismo pensaba que ellos eran seres muy solos en el mundo, pero también que había algo en nosotros, porque las personas con autismo viven en un mundo que no comprenden. Yo tenía muchas ganas de estudiar mejor eso.
Teniendo en cuenta que son varias las definiciones que existen, ¿para usted qué es el autismo?
Debo comenzar por aclarar un malentendido: mucha gente cree que el autismo es una enfermedad y eso no es cierto. Las personas con autismo tratan las informaciones de manera diferente, piensan diferente. En estos momentos se habla del espectro del autismo, en el que puede haber gente con una deficiencia mental severa y también personas, en el extremo opuesto, que tienen una inteligencia muy elevada. En ese espectro nos movemos. En todos esos casos se trata de autismo, lo que hay que ver es si viene ligado a una inteligencia muy superior o a una muy baja.
Y para explicarlo, me gusta hablar también del espectro de la normalidad. Es decir, dentro de las personas que no tienen autismo, las que llamamos normales, encontramos unas muy inteligentes y otras con una deficiencia mental. Para saber qué es el autismo hay que hablar, sobre todo, de la tríada, porque existen tres factores que encontramos en todas las personas con autismo: las dificultades para la comprensión social, los problemas relativos a la comunicación y el lenguaje y el hecho de que esas personas tienen una imaginación diferente. Además, sólo hasta hace poco, unos 10 años, se descubrió que hay personas que tienen una inteligencia muy elevada, pero diferente a la nuestra, que representa el tipo de autismo puro y que también es conocido como Síndrome de Asperger*.
Entonces, ¿en qué momento estamos de la comprensión del autismo?
Cuando una persona es zurda o ciega, eso no es una enfermedad. Eso representa una especificidad. Es verdad que algunas personas con autismo tienen dificultades graves para interactuar y comunicarse, pero no por eso se puede hablar de enfermedad. Ahora estamos en una fase de transición en la comprensión del autismo, así lo veo yo. Es un periodo en que las personas comprenden cada vez más que el autismo no es una enfermedad y que alguien puede, eso sí, llegar a enfermarse mucho cuando vive en una sociedad que no se adapta al autismo ni lo comprende. Lo que quiero decir es que hay personas con autismo que pueden sufrir de depresión o de otras enfermedades por la sociedad en la que viven. Esas son las consecuencias.
Uno de los mayores problemas, por lo menos aquí en Colombia, es que una persona con autismo se puede tardar muchos años en ser diagnosticada...
Eso depende del país. En Europa se han hecho progresos muy grandes en el diagnóstico del autismo. Los Países Bajos, los países escandinavos y el Reino Unido son un ejemplo de eso. En el sur de Europa eso se ve un poco menos, pero incluso en Italia y en España se han hecho grandes progresos. Aunque también debo decir que nosotros todavía tenemos problemas en el diagnóstico de los adultos con Síndrome de Asperger, porque dentro de ellos hay personas que son muy inteligentes y eso no es inmediatamente asociado con el autismo. Hay profesores de universidad, médicos, presidentes de multinacionales que un día descubren que tienen autismo, en combinación con una inteligencia muy elevada.
¿Cree que el autismo tiene su origen en un problema cerebral y genético o en el entorno?
En el entorno, nunca. En ningún caso se puede decir que la causa del autismo sea el ambiente en que vivimos. En estos momentos se acepta que, en todos los casos, el autismo tiene un origen biológico, orgánico, y que también hay una gran influencia genética y hereditaria. En las personas con autismo encontramos anomalías en múltiples partes del cerebro. Es triste que haya médicos y psiquiatras que piensen que el autismo tiene causas ambientales o psicológicas. Hace décadas se sospechaba que los papás tenían la culpa de que sus hijos tuvieran autismo, y esa es la página más oscura en la historia del autismo.
Si las personas con autismo no son conscientes de su condición, e incluso algunas tienen una inteligencia superior al promedio y habilidades especiales que nosotros no tenemos, ¿por qué tratar de arreglar un problema que ni saben que tienen?
El problema está en nosotros. Yo cada vez me intereso más por el lado ético del autismo y estoy convencido de que el problema, para una persona con autismo en la sociedad actual, es que nosotros, los que somos llamados normales, sufrimos de un enorme complejo de superioridad cultural, pensamos que tenemos un estándar de calidad de vida que todo el mundo debe seguir, porque de otra manera la gente no sería normal. Eso sí que es una enfermedad, o un pensamiento enfermo, en todo caso.
Casi nadie sabe cómo tratar a los autistas y cómo actuar con ellos...
Es cierto. Si uno comprende el autismo, si uno tiene formación en eso, se pueden hacer muchísimas cosas para ayudar a las personas con autismo. Por ejemplo, se puede desarrollar un sistema de comunicación no verbal para los que tienen un nivel muy bajo de inteligencia en ese espectro. Hay que adaptar el entorno para que las personas con autismo entiendan mejor lo que pasa y los Estados deben poder desarrollar proyectos educativos individualizados para ellas, pero eso no se hace casi en ninguna parte. La calidad de vida de una persona con autismo depende más del nivel de comprensión de la sociedad sobre su condición que de los esfuerzos que haga para ser como nosotros.
¿Y qué pueden hacer los padres de las personas con autismo?
Ellos son los más importantes: son la clave. Pero los padres son, muy frecuentemente, maltratados en los sistemas de salud de muchos países. Pienso que deberían tener la oportunidad de recibir formación gratuita para comprender mejor el autismo, porque, en el largo plazo, la felicidad de las personas con autismo dependerá más de la comprensión del autismo por parte de los padres que por parte de los profesionales. Por ejemplo, en la región de Flandes, en Bélgica, el Estado subvenciona la formación para los padres de personas con autismo, es gratis. Es muy importante que eso se logre en otros países, porque los padres son la clave de la solución.
¿Cree en el uso de terapias con música y aromas para ayudar a personas con autismo?
Todo lo que sea agradable para una persona con autismo funciona, pero a nada de eso hay que llamarlo terapia, porque esa palabra está más asociada con la recuperación, con la cura de un mal que, como ya le dije, yo creo que no existe. Sabemos que la mayoría de las personas con autismo ama escuchar música, porque esa es una de las pocas informaciones que tocan directamente al cerebro y que no son decodificadas, así que es una información muy fácil de digerir para personas autistas. Nosotros utilizamos mucha música, pero a eso no le decimos musicoterapia ni hablamos de hipoterapia cuando aprenden a montar a caballo.
* (Forma de autismo en la que la persona desarrolla su inteligencia y su lenguaje de acuerdo con su edad, pero tiene dificultad para interactuar socialmente y se torna demasiado concentrado en un solo tema, ignorando todo lo demás).
LAILA ABU SHIHAB - REDACTORA DE EL TIEMPO
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