sábado, 4 de septiembre de 2010

Testimonios o historias de vida de personas con síndrome de asperger y sus familias.

De “NOVEDADES ASPERGER”, BOLETÍN Nº 11, año 2, septiembre de 2010, de la Asociación Asperger Argentina.
WEB: http://www.asperger.org.ar/

En el boletín nombrado, la AsAAr inaugura una sección de TESTIMONIOS directos, o “HISTORIAS DE VIDA”, de familiares de personas con S. de Asperger. Copiamos a continuación:

“Reseñe sus experiencias con el Síndrome de Asperger en nuestro boletín y en nuestro sitio web. Inauguramos esta Nueva Sección con el aporte de una familia. Estas historias de vida ayudan mucho. Identificarnos con una historia en particular, descubriendo realidades comunes; contribuye a recordar y repensar todo lo hecho por cada familia. Muchísimas gracias por animarse a escribir!!!!!

En esta oportunidad: Niña Asperger - la mamá y el papá de una niña asperger nos cuentan sus vivencias.


La Mamá
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Somos padres de una niña con Síndrome de Asperger y nos gustaría, con las limitaciones de no ser escritores, volcar algunas líneas, que creemos que les puede ser útil a otras personas con la misma temática
1- Mi hija es: una niña muy dulce, con características inusuales para un niño de su edad.

2- Habla de una manera, como robotizada y es muy perfeccionista con todas las palabras que va a pronunciar, si no le salen, las practica incansablemente hasta lograr pronunciarlas de forma satisfactoria.

3- Le cuesta mucho relacionarse con sus pares, a pesar de no ser tímida.

4- Sus periodos de concentración para desarrollar distintas tareas es muy corto. (Esto afecta en la comprensión de películas, textos y también de temas en su educación escolar)

5- Contrariamente a la gran mayoría de los niños asperger tiene un desarrollo motriz excelente, superador de la media de los niños de su edad (esto es importante para que vean que un niño con s.a. puede no tener todas las características que los profesionales y libros indican), tiene una habilidad increíble con sus manos.

6- Ella es muy sensible pero a la vez tiene un carácter fuerte, y desgraciadamente es muy exigente con ella misma, lo cual por su imposibilidad de acceder a algunas cosas y temas, la hacen frustrarse a menudo.

7- Tiene retraso madurativo y este año, el 2º de su escuela primaria normal pero con integración, tendrá que hacer permanencia, por no llegar a los objetivos planteados.

8- Ella no acepta cambios de planes repentinos, todo lo que sea un cambio de plan la angustia, necesita que le repitamos hasta al cansancio qué actividad es la que vamos a desarrollar.

9- Ella tiene una manera muy particular de pedir algo: ejemplo: señalando una botella de gaseosa, ”papá, ¿qué es eso?” (eso quiere decir que tiene sed y quiere tomarla)

10- Tiene una marcada negación al crecimiento, ella repite… ”no quiero crecer “

11- Tiene una resistencia al dolor por encima de lo normal, eso hace que veamos que tiene en el cuerpo moretones que nunca entendemos en qué momento fue ese golpe.

12- Tiene periodos de obsesión con ciertas actividades, que en tiempos no muy lejanos los cambia. Computadora, bicicleta, dibujos, perros, películas (que por lo general siempre es la misma que la ve durante días y días sin parar) etc. etc.

13- Presenta distintos tics, que a través del tiempo los va mutando, de un día para el otro o desaparece o lo cambia por otro. (Tocarse la pera, pestañear, resoplar, mover un brazo estirándolo, tirarse al piso y girar con eje en su espalda, etc. etc. pero en varias oportunidades le vuelven.

14- Le cuesta mucho ubicarse en tiempo y espacio, por eso también le cuesta mucho la parte matemática de la escuela.

15- Tiene por mascota un peluche de perro dálmata, el cual lo acompaña a todos lados donde va, si no lo llevamos ella entra en crisis, como si se sintiera muy insegura.

16- No tiene sentido del humor, no entiende el doble sentido y todo lo que se le dice lo toma textualmente.

17- No le gusta mucho que la toquen, la acaricien y le demuestren cariño excesivo, es más, cuando las hermanitas se le acercan para besarla o abrazarla, ella se queda inmóvil durita y no sabe bien como retribuir ese cariño.

18- Tiene una gran sensibilidad por todo lo que sea naturaleza, árboles, plantas, flores, animales.

El Papá.
Cuando me di cuenta que tenía una hija “distinta“, fueron muchas las sensaciones tristeza, incertidumbre, desconcierto, y desasosiego, pero gracias a alguna ayuda profesional, y por sobre todo el amor incondicional de la madre, me abrieron los ojos de que lo que teníamos en casa es una niña preciosa, encantadora, difícil, pero que nos devuelve 4 veces más amor del que nosotros le damos.
Ahora lo que les quiero transmitir es nuestra experiencia al descubrir que un hijo tuyo, es diferente:
Necesitan mucho amor, eso es el punto de partida:
Al principio uno empieza a la medida que puede , sobre todo económicamente, a brindarle todas las terapias que existen en el mundo para que el niño se integre, viva , conviva , interactúe y transite por esta sociedad. (Floortime, Fonoaudiología, Psicología, Psicopedagogía, Musicoterapia y alguna más que me debo estar olvidando). Para mí esto puede ser un error.
La madre me hizo dar cuenta de algo muy importante:
Que haga las terapias NECESARIAS, porque si hace todas las que algunos médicos indican, el niño no tiene tiempo para jugar.
Y lo más importante es que: nosotros los padres, hermanos, abuelos y amigos, aprendamos un poco de ellos y ya que ellos muchas veces no pueden entrar en “nuestro mundo”, intentemos nosotros de entrar en “el suyo”, que es muy rico e interesante y que nos va a ayudar a comprender como ellos interpretan distintas situaciones, para saber cómo actuar ante situaciones, fuera de lo común y de difícil resolución.
Es importante, tener un diagnóstico, nosotros navegamos por distintos profesionales, durante 2 años. Una Psiquiatra de una importante prepaga, nos hizo perder el tiempo y nos robó literalmente, toda la plata que pudo.
Uno se encuentra, desorientado, perdido, angustiado y tiende a tomar malas decisiones y equivocadas.
Mi humilde consejo es que hagan lo que hicimos nosotros cuando ya no podíamos mas, no podíamos sobrellevar más la situación de tener en casa a una hija que se comportaba... distinto, no encuentro otra palabra para definirlo.
Lo que hicimos fue, levantarnos los 5 de la familia a las 4 de la mañana y fuimos al Hospital Garraham, no fue cómodo. Estuvimos los 5 durante 10 hs. esperando que la vean y la Dra. Tenenbaunn, a los 2 minutos de observar a mi niña, nos dio el diagnostico que sabía que recibiríamos luego de hacer los distintos módulos de evaluación.
Y a partir de ahí nada cambia en profundidad, pero es el punto de partida para comprender cómo sigue esta historia.
Ojala que esto le pueda servir a alguien ¡!!!
Walter Hene
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Si usted desea compartir con otros su experiencia vivida con el Síndrome de Asperger, la Asociación Asperger Argentina le brinda el medio para hacerlo. Si tiene una historia sobre su experiencia personal con el Síndrome, por favor envíela a
editores@asperger.org.ar La Asociación se reservará el derecho de editar las contribuciones que se realicen en cuanto a espacio, estilo y contenido. Podría ser que no todas puedan ser publicadas. “
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(Fin de la cita)