Menciones a Gunilla Gerland, mujer con Asperger- autismo de alto funcionamiento, en el blog de ASPERCAN. from
Paula Canarias
This is a brief out-line of a
speech I made in Switzerland at the annual meeting of Worldwide Autism
Association, in August 1999
Living with an autistic disability
Discurso de Gunilla Gerland en Suiza en la reunión anual de la Asociación
Mundial del Autismo, Agosto de 1999
Esta es una breve reseña de un
discurso que dio Gunilla Gerland en Suiza en la reunión anual de la Asociación
Mundial del Autismo, en agosto de 1999
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fuente imagen: http://www.newsmill.se/artikel/2011/08/05/billigt-att-skylla-ut-ya-p-ensamst-ende-mammor
(Artículo escrito en 2011 por Gerland a raíz de los atentados de Noruega perpetrados por Breivick)
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Viviendo
con una discapacidad dentro del espectro del autismo:
"Mi nombre es Gunilla Gerland y
tengo 36 años. A los 29 años me diagnosticaron Síndrome de Autismo de Alto
funcionamiento/Asperger.
Hoy en día he alcanzado un
alto nivel funcionamiento pero tuve grandes dificultades cuando era más joven.
Al principio mis padres pensaban que
yo tenía problemas para contactar y comunicarme con ellos, sentían que no
conseguían un contacto normal conmigo.
Por ejemplo, a menudo cuando
me llamaban por mi nombre, yo no respondía. Pero esto no se debía
a que tuviera ningún problema de audición (que fue lo que pensaron en un
principio). La verdad es que sencillamente con mi manera de entender las
cosas, yo no sabía que era tan importante mirar a la gente o
reponderles, cuando ellos me hablaban.
Tenía grandes rabietas, lo que
preocupaba mucho a mi madre, ya que mi comportamiento no tenía límites en
situaciones sociales. Solía tirar cosas, dar patadas y morder si alguien
trataba de acercarse a mí. Las demás personas me decían que no había
"ninguna razón" para estos berrinches o que se desencadenaban por
cosas sin importancia.
Sin embargo para mí, siempre había
una razón que los provocaban aunque los demás no la entendiesen, podía ser por
ejemplo que me asustase mucho por un sonido, o que las personas estuvieran
haciendo cosas que yo no entendiese bien.
De niña estaba siempre muy
sola, no tenía amigos. Sin embargo esto no me importaba demasiado.
Tenía dificultades para entender el
mundo y esto si era muy frustrante para mí. El lenguaje por ejemplo: la
gente siempre parecía decir algo distinto de lo que estaba diciendo y yo nunca
"pillaba" el significado correcto. Todas las palabras, dobles
sentidos, expresiones... eran muy difíciles de entender para mí y muchas
veces terminaba malinterpretando las cosas.
Tenía muchos problemas de percepción
sensorial, era muy sensible al tacto y los sonidos. Esto resultó muy
complicado para mí.
Mis habilidades motoras eran muy
malas y me tropezaba, me caía, me resbalaba siempre. En la escuela, las
clases de educación física para mí era un infierno, yo siempre era la peor de
todos en esta asignatura.
La escuela fue una tortura
para mí, nadie entendía mis problemas y sólo pensaban que era una alumna con
mal comportamiento, mimada y malcriada. Siempre he oído decir de mí que era una
niña difícil y diferente. Los demás niños se reían de mí, se burlaban y me
pegaban. Sufrí acoso constante en la etapa escolar.
Era muy buena en algunos
aspectos del curriculum educativo pero tenía grandes dificultades con otros,
todavía hoy mi inteligencia es muy desigual. Soy muy buena en algunas cosas
y me pierdo totalmente en otras. Mis habilidades y talento para el
lenguaje, la escritura y la lectura, hacían pensar a la gente que yo era
una alumna brillante. Así que cuando me iba mal en los demás aspectos
académicos, las personas llegaban a la conclusión de que yo era una vaga,
maleducada y malcriada. Estas son las cosas que se decían de mí durante
toda mi infancia.
Mi pobre sentido de la orientación
también me afectó en la escuela; no podía encontrar el camino al comedor, o de
regreso al aula. Cuando intentaba explicar a los profesores que no encontraba
el camino, ellos no me creían y me decían " claro, no puedes encontrar el camino que has
recorrido cientos de veces". Así que tuve que desarrollar mis propias
estrategias y empecé a seguir a mis compañeros de clase. Pero esto tampoco era
sencillo, porque tengo un problema de reconocimiento facial llamado
prosopagnosia.
Como ya he explicado la
asignatura de educación física era horrible para mí, me sentía
humillada al tener que participar en actividades en las que no
podía tener éxito. Algunas veces me negaba a participar. Los profesores se
molestaban mucho por mi comportamiento.
Lo que también me causó grandes
problemas en la escuela y aún lo hace a veces, es lo que yo llamo mi falta
absoluta de conciencia del sentido de autoridad, con esto quiero decir que
nunca he sentido o entendido que nadie tenga derecho a decidir lo que yo
debo hacer. Siento que nací sin esta capacidad o sentido, que yo realmente no
entiendo que mis padres u otros adultos tenían ningún derecho a decirme qué
hacer; pero para los demás esto siempre se ha interpretado como un deseo
consciente de saltarme las normas y de provocación.
Otro de los problemas que he tenido
y aún tengo, son los problemas con la automatización. Estas dificultades creo
que no están bien descritas en la literatura científica sobre Autismo, ya que
no creo que yo sea la única persona con autismo a la que le ocurra esto.
Habilidades que otras personas adquieren
de forma natural gracias a su sistema nervioso, yo he tenido que
"pensarlas" para poder hacerlas. Aprendí a nadar y a andar en
bicicleta a la misma edad que los otros niños, pero me llevó mucho más
tiempo y esfuerzo conseguirlo que a un niño con desarrollo normal.
Algunas acciones, como cepillarme los dientes, todavía hoy no he conseguido
automatizarlas a nivel motórico.
Mis pobres habilidades de
automatización motórica se muestra en las pruebas/test, y ver los resultados
de dichas pruebas realmente me ayudó a entender mejor por qué
tengo tantas dificultades. Lo gracioso es que cuando se hace todo
"como si fuera la primera vez" (que es la manera de hacer las
cosas cuando tienes pobres habilidades motoras automáticas) por lo general
terminas haciéndolo incluso mejor que otras personas - esto hace que sea
aún más difícil de entender para los demás, las verdaderas dificultades que
tenemos.
Después de la escuela traté de
trabajar. No tenía ni idea de cómo comportarme socialmente en un trabajo así
que no conseguía permanecer en ellos por mucho tiempo. También me
resultaba agotador tener que trabajar, no entendía por qué no era capaz de
mantener mi puesto de trabajo. Pasé largos periodos de baja laboral por
problemas de salud mental, acudiendo a psiquiatría.
Nunca me dieron un diagnóstico ni me
explicaron cuál era la causa de mis problemas, en cambio me
sugirieron que debía acudir a terapia psicológica.
Recibí terapia psicodinámica durante
varios años, pero no me ayudaron en nada, incluso me llegué a sentir muy
ofendida por la incapacidad de los terapeutas psicodinámicos para escuchar lo
que yo pensaba que eran mis verdaderos problemas. Los terapeutas estaban
empeñados en explicar siempre todo lo que me pasaba, porque yo había crecido en
una familia disfuncional o desestructurada.
Con el tiempo se descubrió mi
verdadero problema y recibí el diagnóstico.
Esa es una de las mejores cosas que
han pasado.
El diagnóstico también me puso en
contacto con varias personas con diagnósticos dentro del espectro del
autismo y algunos de ellos se han convertido en mis amigos.
Lo que creo que es más importante es
conseguir transmitir a la gente la idea de que hay demasiados mitos
sobre el autismo y muchas ideas erróneas acerca de lo que el autismo "es
en realidad".
La verdad es que el autismo es lo
que se define en los criterios de diagnósticos y que las personas con autismo
pueden ser muy diferentes entre sí - todos somos personas diferentes,
personalidades diferentes, con distintas historias y experiencias, y esto debe
ser entendido y respetado por todos."
Copyright 1999 Gunilla Gerland
