FUENTE:
18 de febrero: Día Mundial del Síndrome de Asperger - Opinión - Canarias Ahora - El primer periódico digital de Canarias
Artículo de opinión de Paula Nogales.
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Tráiler de PLANETASPERGER: enlace.
18 de febrero: Día Mundial del Síndrome de Asperger - Opinión - Canarias Ahora - El primer periódico digital de Canarias
18 DE FEBRERO: DÍA MUNDIAL
DEL SÍNDROME DE ASPERGER
18 de febrero: Día Mundial del Síndrome de Asperger. Pero… ¿es realmente así? No lo proclama la
Organización Mundial de la Salud, ni la ONU, según se ve en sus calendarios oficiales:
lo reclaman desde el 2006 las asociaciones de personas con Asperger y sus
familias, de todo el mundo, desde Australia hasta Argentina o Massachusetts, pasando por el sur de Europa (Asociación
Asperger Islas Canarias - ASPERCAN
pertenece a Federación Asperger España).
Reclamamos la visibilidad del llamado “síndrome invisible”, el Síndrome de
Asperger, dentro del continuo de los trastornos del espectro autista, y para
ello celebramos el aniversario del nacimiento del pediatra
y psiquiatra vienés Hans Asperger, quien con su dedicación y visión positiva
(siempre creyó en la capacidad terapéutica de la buena pedagogía y el trato
cariñoso) abrió vías paralelas a las estudiadas por Leo Kanner, también
austriaco, pero cuya visión fue más difundida al trabajar en Estados Unidos y
publicar en inglés. Lorna Wing, psiquiatra británica y madre de una chica con
autismo, en los años 80 recuperó los papeles de Asperger para la comunidad
científica, postuló junto a la doctora Judith Gould la existencia de un continuum o espectro de sintomatología
autista y acuñó por vez primera el nombre de “Síndrome de Asperger” para
describir la conducta de aquellos pacientes que no tenían alterada la capacidad
cognitiva impersonal ni la adquisición formal del lenguaje, además de mostrar
un interés absorbente por determinados temas y cierta torpeza motora. Hasta
1994 no se incluyó en el 4º Manual de Trastornos Mentales (DSM por sus siglas
en inglés) de la Asociación Americana de Psiquiatría, y en la CIE-10 (ICD en
inglés) de la Organización Mundial de la Salud, el término diagnóstico Síndrome
de Asperger -englobado junto al autismo dentro de los trastornos graves del
desarrollo neurobiológico o TGD- y sus indicadores clínicos.
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| Hans Asperger, años 40 |
En
2005 nace la Asociación Asperger Islas Canarias; tenemos urgencia, mucha: nos
va la vida de nuestros hijos en ello. Toda la literatura médica apunta que es
fundamental la atención temprana para obtener un mejor pronóstico en cualquier
caso de trastorno de espectro autista, pero… ¿Cómo obtener esa atención
temprana si los profesionales encargados de dispensarla no conocen ni el
síndrome ni la forma de tratar a los pequeños que lo tienen? Y luego, otra
paradoja: la atención temprana se da (si es que hay medios) hasta los seis años
de edad; los diagnósticos de síndrome de asperger rara vez se consiguen antes
de los siete.
En
2006 ASPERCAN celebra las I Jornadas
sobre S. de Asperger y Educación en la Facultad de Formación del Profesorado de
la ULPGC con la colaboración de la Dirección General de Ordenación e Innovación
Educativa de la Consejería de Educación
del Gobierno de Canarias; asisten más de 300 personas. En 2008, en el Colegio
de Médicos de Las Palmas de Gran Canaria,
II Jornadas de ASPERCAN, Científico-Sanitarias, declaradas de interés
sanitario, con la colaboración de la Consejería
de Sanidad y de la asociación SOIDESAME, presidida por la responsable de
salud mental infanto-juvenil de Las Palmas, Dra. Carmen González Noguera. Ese
mismo año, III Jornadas de ASPERCAN
en Arrecife de Lanzarote, auspiciadas por el Rotary Club y en colaboración con
el CEP de Arrecife y profesionales sanitarios voluntarios (pediatra, psiquiatra
infantil) del Hospital General de Lanzarote. Las familias canarias empezamos a
sentir que vamos por el buen camino. Todavía queda mucho: las terapias de
nuestros hijos e hijas las pagamos de nuestros bolsillos en gabinetes privados;
la detección puede funcionar en la escuela (más difícil es que funcione en el
pediatra, no así en los casos de niños con autismo de Kanner), pero el
diagnóstico diferencial y con herramientas cualificadas es difícil de
conseguir; por no hablar de la protección
social (necesaria para adultos –empleo protegido-, para estudiantes
universitarios o no, también para la infancia), por ejemplo, que pasa siempre
por la obtención de un imprescindible certificado
de discapacidad. Merece mención aparte pues es este el flanco más desprotegido
de las personas con trastornos del espectro autista – asperger: qué será de
ellas cuando sus padres les faltemos.
El
certificado de discapacidad para gente con TEA – Asperger aún depende de un
increíblemente anticuado
Real Decreto (Real Decreto 1971/99, de 23 de Diciembre) en cuyo Anexo 1 se
recogen los baremos y normativas para evaluar el grado de discapacidad derivada
de diversas circunstancias de la salud, que recogen en capítulos; el Capítulo XV es “Retraso mental” (sic) y el XVI
“Enfermedad mental”; señores, por favor: un trastorno del espectro autista sin
retraso cognitivo no es ni lo uno ni lo otro, pero desde luego lleva implícita,
sí o sí, una importante discapacidad
social (que es algo más que ser simplemente “tímido”); quienes aplican este
RD (“los órganos competentes para la emisión de dictámenes
técnicos-facultativos”, Atº 8) se aferran a la máxima “el diagnóstico no supone
discapacidad” (Anexo 1 Capítulo 1, Normas Generales), cuando en el caso de los
TEA – Asperger, si se ha llegado al diagnóstico, que no es un proceso rápido ni
mucho menos, justamente es por la observación fehaciente y dilatada en el
tiempo de un deterioro clínicamente significativo de las capacidades sociales y
comunicativas que intervienen en el correcto desarrollo de la vida diaria del
paciente. Por tanto, el diagnóstico de TRASTORNO DE ESPECTRO AUTISTA – ASPERGER
en sí es sinónimo de deterioro y discapacidad; los que no tenemos autismo o
asperger no podemos hacernos una idea de lo que luchan ellos por estar en
nuestro mundo (el que llaman “neurotípico”,
frente a la “neurodiversidad”) cada
día, el estrés y superación, sí, pero también enorme desgaste que les supone, y
lo que queda determinar a los EVOs de los Centros Base es el grado de
discapacidad, que lógicamente puede variar de una persona, y afectación y
circunstancias, a otra.
Ahora la APA (American
Psyquiatrists’ Association) cambia su manual (en mayo sale el DSM-V) y deja
fuera el diagnóstico de Síndrome de Asperger, con el que tantos se han
identificado e incluso llegado a sentir orgullosos (“Aspergian Pride”); ya no
se mencionan los Trastornos profundos o Graves del Desarrollo, bajo cuyo
paraguas se guarecían síndromes genéticos tales como el de Rett y el T. desintegrativo
infantil, sino Trastornos del Espectro Autista; también desaparece la etiqueta
TGD – NE (no especificado; otro trastorno autista de alto funcionamiento). Las
cifras de diagnósticos de TEA habían alcanzado grados de “pandemia”: uno de
cada 88 niños americanos, según el CDC (Centro de Control de Enfermedades),
tendría un trastorno autista, y ya se trataba de una “cuestión de Estado” (no
como aquí, claro). La APA dicta las normas para los estudiantes de psiquiatría
estadounidenses, los médicos de los 50 estados (y un Distrito Federal), más las
aseguradoras que proveen cobertura a los ciudadanos. Y para el resto del mundo.
¿Qué
será de las personas ya diagnosticadas de síndrome de asperger? ¿Simplemente
les cambiarán la etiqueta –cambio asperger por TEA-? ¿Aplicarán el refranero
cruel: “en el país de los ciegos, el tuerto es rey”, y al compararlos con
personas con TEA de mayor afectación (para entendernos, con autismo de Kanner),
relegarán la atención –sanitaria-terapéutica, asistencial, educativa…- a estas
personas? (pues vaya novedad, porque hasta hoy se ha venido haciendo: de ahí
que ni en el CERMI nos quieran). Pero la categoría diagnóstica sí es
importante, lo es para las personas con el síndrome, como manifiestan muchas
veces de adultos al ser diagnosticados y tener una anagnórisis de sí mismos, y
para sus familias. ¿Y los nuevos casos que se vayan detectando, pero no
terminen de cuadrar en un trastorno autista? ¿Volveremos al “este niño es
rarito” y ya está? No lo sé, nadie da respuestas. Y menos en España. No soy
médico. Leo con avidez, hago yuxtaposiciones, el inglés se me revira: Catherine Lord, Universidad de
Michigan, defiende la postura del grupo de trabajo de los TEA del DSM-V. ¿Pero
por qué entonces Fred Volkmar, de
Yale, se salió del grupo, ahora está en desacuerdo y cree que mucha gente se
quedará sin cobertura educacional y social? Y luego están las declaraciones de Sir Michael Rutter, integrante del
grupo de trabajo de la OMS para la revisión de la CIE 11 (Clasificación
Internacional de Enfermedades), quien parece prestar más crédito a Volkmar que
a C. Lord, y que entrevistado
en Valencia el pasado mes de julio declaró que “el DSM-V comienza abordando
los criterios de investigación antes que los conceptos, mientras que la OMS
sigue justo el proceso inverso. Es decir, el punto de partida para la OMS es la
conceptualización clínica y los criterios clínicos (…)”.
18
de febrero… de 2013; ¿habrá un Día
Mundial del Asperger en 2014? La lucha de las familias y personas con TEA –
Asperger en este país nuestro es una lucha ciudadana, civil, de asociaciones,
familia a familia. Ni en el CERMI nos quieren, no salimos en la foto, porque no
hemos querido entrar en las grandes con-federaciones de autismo nacionales, las
que construyen enormes residencias para adultos, las de las “ciudades del
autismo” (¿?); y no era ni por esnobismo ni por incordiar, era porque nuestros
hijos tenían, e iban a tener, otras necesidades que para ellos no eran de
primer orden: a nuestros hijos sí les pegaban en el cole, sí los insultaban,
por ejemplo, porque sí iban a la escuela “normal”; nuestros hijos sí querían
“salir los findes”(algunos)… El problema del acoso escolar no era prioritario
para los dos grandes grupos de autismo en España, sí para Federación Asperger
España, al igual que la integración a todos los niveles: el empleo, el ocio, la
sexualidad…
Aquí
en Canarias colaboramos en buena sintonía con otras asociaciones de TGD – TEA:
Actrade, Apaelp, Apnalp, Apanate… Somos tan pobrecitos que nos prestamos la
tacita del azúcar. No sabemos cuánto tiempo le queda a ASPERCAN, tocadísimos
por la crisis, sin medios económicos y puede que dentro de poco hasta sin
nombre (aunque si Rubalcaba le quita al nombre de su partido dos palabras
clave, por qué nosotros no vamos a… ¿reinventarnos?). Tras los destrozos de
Ana-Confetti- Mato en Sanidad y Dependencia, en Educación pesa como una losa la amenaza wertiana de la LOMCE y todo
lo que conlleva, entre otras lindezas, la segregación en itinerarios tempranos
para que nuestros hijos nunca lleguen a titular (aparte del maltrato
sistemático al profesorado). Y un alumno con asperger DEBE poder seguir
estudiando.
Que si no, luego van y se echan a la calle con
pancartas, o
se hacen hackers y entran en el Pentágono. Quien avisa…
Artículo de opinión de Paula Nogales.
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