LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA. REFLEXIÓN.
En esta entrada recogemos, por una parte, la traducción (propia, libre y probablemente incorrecta, con notas propias en rojo) de un artículo aparecido ayer día 19 de enero en el New York Times, que plantea la posible dificultad de mucha gente a día de hoy diagnosticada de Síndrome de Asperger y TGD – NE de acceder a los servicios sociales y educativos si se restringen los criterios diagnósticos de trastorno autista en el DSM-V, con la dicotomía Lord – Volkmar (al parecer, la restricción de criterios diagnósticos atañe sobre todo a la parte del continuum autista con mayores capacidades cognoscitivas), y, por otro, nos hacemos eco de la opinión de una madre española, Eva Reduello, autora del blog “En mi familia hay autismo y mucho más”, en su post AUTISMO NO: AUTISMOS. J. M. ARTIGAS.
1.- ARTÍCULO DEL NEW YORK TIMES – TRADUCCIÓN.
New Definition of Autism Will Exclude Many, Study Suggests
By BENEDICT CAREY
Published: January 19, 2012
UN ESTUDIO INDICA QUE LA NUEVA DEFINICIÓN DE AUTISMO VA A EXCLUIR A MUCHAS PERSONAS
Proposed changes in the definition of autism would sharply reduce the skyrocketing rate at which the disorder is diagnosed and might make it harder for many people who would no longer meet the criteria to get health, educational and social services, a new analysis suggests.
Según indica un nuevo estudio, los cambios propuestos en la definición de autismo podrían reducir drásticamente el índice/nivel al que se ha disparado el diagnóstico de este trastorno y haría muy difícil para muchas personas, que no alcanzarían los nuevos criterios de diagnóstico, conseguir los apoyos y servicios sociales, educativos y sanitarios.
The definition is now being reassessed by an expert panel appointed by the American Psychiatric Association, which is completing work on the fifth edition of its Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, the first major revision in 17 years. The D.S.M., as the manual is known, is the standard reference for mental disorders, driving research, treatment and insurance decisions. Most experts expect that the new manual will narrow the criteria for autism; the question is how sharply.
La definición (de autismo) está ahora siendo reevaluada por un comité de expertos señalados por la Asociación Americana de Psiquiatría, que está completando el trabajo de la quinta edición del Manual diagnóstico y estadístico de desórdenes o trastornos mentales, la primera revisión compleja / importante en 17 años. El DSM, como se conoce al manual, es la referencia estándar sobre cómo llevar la investigación, el tratamiento y las decisiones de los seguros / de las compañías de seguros (el subrayado es nuestro) para los trastornos mentales. La mayoría de los expertos esperan que el nuevo manual restrinja los criterios diagnósticos para el autismo; la pregunta es cuán acusadamente los reducirán.
The results of the new analysis are preliminary, but they offer the most drastic estimate of how tightening the criteria for autism could affect the rate of diagnosis. For years, many experts have privately contended that the vagueness of the current criteria for autism and related disorders like Asperger syndrome was contributing to the increase in the rate of diagnoses — which has ballooned to one child in 100, according to some estimates.
Los resultados del nuevo análisis son preliminares, pero ofrecen la estimación más drástica de cómo el hecho de ajustar los criterios para el autismo podría afectar la tasa de diagnósticos. Durante años, muchos expertos sostenían que la vaguedad de los actuales criterios para diagnosticar el autismo y trastornos / desórdenes relacionados como el SÍNDROME DE ASPERGER contribuía a aumentar el número de diagnósticos –lo cual había inflado el número de uno por cien niños, según estimaban algunos. NOTA de la atribulada traductora: no sabemos si es uno por cien niños o uno a 100 niños. HELP!!
The psychiatrists’ association is wrestling with one of the most agonizing questions in mental health — where to draw the line between unusual and abnormal — and its decisions are sure to be wrenching for some families. At a time when school budgets for special education are stretched, the new diagnosis could herald more pitched battles. Tens of thousands of people receive state-backed services to help offset the disorders’ disabling effects, which include sometimes severe learning and social problems, and the diagnosis is in many ways central to their lives. Close networks of parents have bonded over common experiences with children; and the children, too, may grow to find a sense of their own identity in their struggle with the disorder.
La asociación de psiquiatras está luchando con una de las cuestiones más agónicas en salud mental: dónde trazar la línea entre lo inusual y lo anormal-, y sus decisiones seguramente serán desgarradoras para algunas familias. En una época en que se estiran los presupuestos para educación especial, los nuevos diagnósticos podrían vaticinar más batallas campales. Decenas de miles de personas reciben servicios apoyados por el estado para ayudar a equilibrar los efectos discapacitantes del trastorno, que en ocasiones incluye graves dificultades de aprendizaje y problemas sociales, y el diagnóstico es de muchas maneras crucial para sus vidas. Redes cercanas de padres han creado vínculos sobre experiencias comunes con sus niños; y los niños, también, han crecido y encontrado un sentido a su propia identidad en su lucha con el trastorno.
The proposed changes would probably exclude people with a diagnosis who were higher functioning. “I’m very concerned about the change in diagnosis, because I wonder if my daughter would even qualify,” said Mary Meyer of Ramsey, N.J. A diagnosis of Asperger syndrome was crucial to helping her daughter, who is 37, gain access to services that have helped tremendously. “She’s on disability, which is partly based on the Asperger’s; and I’m hoping to get her into supportive housing, which also depends on her diagnosis.”
Los cambios propuestos probablemente excluirían a personas con diagnóstico / que ahora tienen, pero que fueran altamente funcionales. “Estoy muy preocupada por el cambio en el diagnóstico porque me pregunto si mi hija todavía reuniría los criterios”, dijo Mary Meyer de Ramsey, New Jersey. El diagnóstico de Síndrome de Asperger fue crucial para ayudar a su hija, quien ahora tiene 37 años, a acceder a los servicios que la han ayudado tremendamente. “Ella tiene el certificado de discapacidad, en parte basado en el Asperger; y ahora tengo la esperanza de que entre en las casas tuteladas, lo cual también depende de su diagnóstico.”
The new analysis, presented Thursday at a meeting of the Icelandic Medical Association, opens a debate about just how many people the proposed diagnosis would affect.
El nuevo análisis, presentado el jueves en un encuentro de la Asociación Médica de Islandia, abre un debate justo sobre cómo el diagnóstico propuesto afectaría a mucha gente.
The changes would narrow the diagnosis so much that it could effectively end the autism surge, said Dr. Fred R. Volkmar, director of the Child Study Center at the Yale School of Medicine and an author of the new analysis of the proposal. “We would nip it in the bud.”
Los cambios estrecharían tanto el diagnóstico que efectivamente acabarían con el incremento del autismo, dijo el Dr. Fred R. Volkmar, director del Child Study Center de Yale School of Medicine y autor del nuevo estudio de la propuesta. “Lo cortaríamos de raíz”. [NOTA de la traductora: se refiere al incremento estadístico de casos, no al hecho de que haya niños/adultos con neurodiversidad, que haberlos, los va a seguir habiendo…]
Experts working for the Psychiatric Association on the manual’s new definition — a group from which Dr. Volkmar resigned early on — strongly disagree about the proposed changes’ impact. “I don’t know how they’re getting those numbers,” Catherine Lord, a member of the task force working on the diagnosis, said about Dr. Volkmar’s report.
Los expertos que trabajan en la nueva definición del manual de la Asociación de Psiquiatras –un grupo del cual dimitió pronto el Dr. Volkmar- están fuertemente en descuerdo con el impacto de los cambios propuestos. “No sé de dónde sacan esos números”, dijo al respecto Catherine Lord, miembro del grupo de trabajo sobre diagnóstico, refiriéndose al informe del Dr. Volkmar. [Nota: estas peleas entre expertos no nos ayudan en nada a las familias…]
Previous projections have concluded that far fewer people would be excluded under the change, said Dr. Lord, director of the Institute for Brain Development, a joint project of NewYork-Presbyterian Hospital, Weill Medical College of Cornell University, Columbia University Medical Center and the New York Center for Autism.
Las previsiones previas habían concluido que el cambio afectaría / dejaría fuera a mucha menos gente, dijo la Dra. Lord, directora del Institute for Brain Development, un proyecto conjunto del Presbyterian Hospital de New York, Weill Medical College of Cornell University, Columbia University Medical Center y el New York Center for Autism.
Disagreement about the effect of the new definition will almost certainly increase scrutiny of the finer points of the psychiatric association’s changes to the manual. The revisions are about 90 percent complete and will be final by December, according to Dr. David J. Kupfer, a professor of psychiatry at the University of Pittsburgh and chairman of the task force making the revisions.
El desacuerdo sobre el efecto que tendrá la nueva definición aumentará, casi con seguridad, la minuciosidad con que se analicen los puntos más sutiles de los cambios que aporte la asociación de psiquiatras al manual vigente. Las revisiones están terminadas al 90 % y se finalizarán para diciembre, según el Dr. David J. Kupfer, profesor de psiquiatría de la Universidad de Pittsburgh y responsable del grupo de trabajo de las revisiones.
At least a million children and adults have a diagnosis of autism or a related disorder, like Asperger syndrome or “pervasive developmental disorder, not otherwise specified,” also known as P.D.D.-N.O.S. People with Asperger’s or P.D.D.-N.O.S. endure some of the same social struggles as those with autism but do not meet the definition for the full-blown version. The proposed change would consolidate all three diagnoses under one category, autism spectrum disorder, eliminating Asperger syndrome and P.D.D.-N.O.S. from the manual. Under the current criteria, a person can qualify for the diagnosis by exhibiting 6 or more of 12 behaviors; under the proposed definition, the person would have to exhibit 3 deficits in social interaction and communication and at least 2 repetitive behaviors, a much narrower menu.
Al menos un millón de niños y adultos tiene un diagnóstico de autismo o trastorno relacionado, como síndrome de Asperger o “trastorno generalizado del desarrollo no especificado”, también conocido como TGD – NE. La gente con Asperger o TGD – NE afronta algunas de las mismas luchas sociales que las personas con autismo, pero no reúnen las condiciones para la versión completa del trastorno. El cambio propuesto consolidaría los tres diagnósticos bajo una sola categoría, trastorno del espectro del autismo, eliminando síndrome de Asperger y TGD – NE del manual. Bajo los actuales / vigentes criterios, una persona puede reunir las condiciones para el diagnóstico al mostrar seis o más de 12 conductas; bajo la definición propuesta, la persona mostraría tres déficit en interacción y comunicación social y al menos dos comportamientos repetitivos, una variedad mucho más reducida. (NOTA: Parecería que cuantos menos ítems, más gente entra en el grupo… Por otro lado, sin pruebas diagnósticas físicas aún, el factor interpretativo es grande…)
Dr. Kupfer said the changes were an attempt to clarify these variations and put them under one name. Some advocates have been concerned about the proposed changes.
El Dr. Kupfer dijo que los cambios eran un intento de clarificar esas variaciones y ponerlas bajo un mismo nombre. Algunos defensores están preocupados por los cambios propuestos.
“Our fear is that we are going to take a big step backward,” said Lori Shery, president of the Asperger Syndrome Education Network. “If clinicians say, ‘These kids don’t fit the criteria for an autism spectrum diagnosis,’ they are not going to get the supports and services they need, and they’re going to experience failure.”
“Nuestro miedo es que vamos a ir un gran paso atrás”, dijo Lori Shery, presidente de la Red de Educación de Síndrome de Asperger. “Si el clínico dice ‘Esos niños no se justan a los criterios para un diagnósticos de espectro del autismo’, ellos no van a conseguir los apoyos y servicios que precisan, y van a experimentar el fracaso”.
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Mark Roithmayr, president of the advocacy organization Autism Speaks, said that the proposed diagnosis should bring needed clarity but that the effect it would have on services was not yet clear. “We need to carefully monitor the impact of these diagnostic changes on access to services and ensure that no one is being denied the services they need,” Mr. Roithmayr said by e-mail. “Some treatments and services are driven solely by a person’s diagnosis, while other services may depend on other criteria such as age, I.Q. level or medical history.”
Mark Roithmayr, presidente de la organización reivindicativa Autism Speaks, dijo que los diagnósticos propuestos traerían la claridad que se precisa pero que el efecto que tendrían en los servicios no estaba aún claro. “Necesitamos seguir de cerca cuidadosamente el impacto de esos cambios diagnósticos en el acceso a los servicios y asegurarnos de que ni una persona que los necesite se encuentra con que se le deniegan”, escribió el Sr. Roithmayr en un correo electrónico. “Algunos tratamientos y servicios se guían solamente por el diagnóstico de una persona, mientras que otros servicios pueden depender de otros criterios como edad, cociente intelectual, o historia médica”.
In the new analysis, Dr. Volkmar, along with Brian Reichow and James McPartland, both at Yale, used data from a large 1993 study that served as the basis for the current criteria. They focused on 372 children and adults who were among the highest functioning and found that overall, only 45 percent of them would qualify for the proposed autism spectrum diagnosis now under review.
En el nuevo análisis, el Dr. Volkmar, junto con Brian Reichow y James McPartland, los dos de Yale, usaba datos de un extenso estudio de 1993 que servía de base para los actuales criterios. Se centraron en 372 niños y adultos que se encontraban entre los de más alto funcionamiento y hallaron que en total, sólo el 45% de ellos reunía las condiciones para el nuevo diagnóstico de espectro del autismo ahora bajo revisión.
The focus on a high-functioning group may have slightly exaggerated that percentage, the authors acknowledge. The likelihood of being left out under the new definition depended on the original diagnosis: about a quarter of those identified with classic autism in 1993 would not be so identified under the proposed criteria; about three-quarters of those with Asperger syndrome would not qualify; and 85 percent of those with P.D.D.-N.O.S. would not.
Los autores reconocieron que el enfoque en el grupo de alto funcionamiento podría haber exagerado ligeramente ese porcentaje. La probabilidad de ser dejado fuera bajo la nueva definición dependía del diagnóstico original: alrededor de un cuarto de los que en 1993 se identificaban con autismo clásico no se identificarían con los criterios propuestos (en 2012); alrededor de ¾ de los que en 1993 se identificaban con S. de Asperger, ahora no lo harían (con los criterios propuestos); y un 85% de los que presentaban TGD-NE ahora no entrarían en los criterios. (NOTA: REVISAR ESTE PÁRRAFO, HELP!!)
Dr. Volkmar presented the preliminary findings on Thursday. The researchers will publish a broader analysis, based on a larger and more representative sample of 1,000 cases, later this year. Dr. Volkmar said that although the proposed diagnosis would be for disorders on a spectrum and implies a broader net, it focuses tightly on “classically autistic” children on the more severe end of the scale. “The major impact here is on the more cognitively able,” he said.
El Dr. Volkmar presentó los hallazgos preliminares el jueves. Los investigadores publicarán un análisis más amplio, basado en una muestra más extensa y representativa de 1.000 casos, posteriormente a lo largo de este año. El Dr. Volkmar dijo que aunque el diagnóstico propuesto fuera para trastornos en un espectro e implicara una red más amplia, se centra estrechamente en los niños “clásicamente autistas”, al extremo más grave de la escala. “El mayor impacto aquí reside en los más capaces cognitivamente”, dijo.
Dr. Lord said that the study numbers are probably exaggerated because the research team relied on old data, collected by doctors who were not aware of what kinds of behaviors the proposed definition requires. “It’s not that the behaviors didn’t exist, but that they weren’t even asking about them — they wouldn’t show up at all in the data,” Dr. Lord said.
La Dra. Lord dijo que las cifras del estudio probablemente están exageradas porque el equipo de investigación se basó en datos obsoletos, recogidos por médicos que no eran conscientes de qué tipos de comportamientos requiere la definición propuesta (del DSM-V). “No es que las conductas no existieran, sino que no estaban preguntando por ellas, por tanto no las mostraban en absoluto en la base de datos,” dijo la Dra. Lord.
Dr. Volkmar acknowledged as much but said that problems transferring the data could not account for the large differences in rates.
El Dr. Volkmar lo reconoció hasta cierto punto pero dijo que los problemas de transferencias de datos no explicaban las grandes diferencias en los porcentajes.
Autismos, no Autismo. J. M.Artigas
Pronto me explicaron que las personas con autismo no son similares entre sí, sino que cada persona tiene un diferente tipo de autismo y comencé a escuchar el término "espectro autista".
Los trastornos del Espectro Autista me dieron una mejor respuesta a lo que yo veía día a día. Muchos niños y niñas con similares diagnósticos y características "cercanas" pero nunca "iguales".
Actualmente estamos esperando el nuevo DSM-V, en el que previsiblemente desaparezcan por fin los TRASTORNOS GENERALIZADOS DEL DESARROLLO, y probablemente también el SÍNDROME DE ASPERGER, y se englobe toda la realidad autística en lo que se denominará Trastorno Espectro Autista que incluirá : los trastornos neurobiológicos del desarrollo, el trastorno autista, el trastorno desintegrativo de la infancia, y el S. Asperger. Probablemente el Síndrome de Rett, salga de la etiqueta del autismo y se convierta en un diagnóstico independiente y diferenciado del mismo.
Personalmente considero que hay un gran problema con el diagnóstico en el autismo y las familias que tienen un niño o niña con autismo pasan demasiado tiempo en negación, incluso años después de que sus hijos hayan sido diagnosticados dentro del trastorno del espectro autista.
Esta realidad que veo cada día y que no ocurre en otras diversidades, donde la negación o no existe o dura muy poco tiempo, se debe a la idea extendida del autismo como un conjunto de características que normalmente no se presentan en su totalidad en nuestros hijos, o lo hacen de formas diferentes en cada uno. Y precisamente las familias se cuestionan el diagnóstico una y otra vez, tratando de demostrarse que no, que su hijo realmente no tiene autismo, que se han equivocado... Que tiene otra cosa... tal vez un Trastorno Específico del Lenguaje, tal vez una disfasia... pero no autismo. Autismo es el diagnóstico que todos recibimos pero casi ninguno acepta y muy pocos pronunciamos públicamente ante familiares, amigos y compañeros de trabajo.
Eufemismos hay muchos: mi hijo tiene un retraso en el aprendizaje, un retraso madurativo, un trastorno del lenguaje, un trastorno de aprendizaje porque es algo inmaduro...
En caso de asumir que tiene trastorno del espectro autista, éste inmediatamente se convierte en Síndrome de Asperger.
Todos sus hijos tienen síndrome de Asperger "porque dicen palabras" "saben hablar". Todos están por arte de magia en la parte supuestamente más "leve" de la etiqueta. Como si eso fuera "mejor". Como si las personas con Síndrome de Asperger no tuvieran unas enormes dificultades que superar cada día, no se enfrentaran a una gran problemática, a años de terapia, a horas y horas de grupos de habilidades sociales, sin entrar en situaciones de acoso en centros educativos y entre iguales a lo largo de toda su vida. Pero es que la palabra Asperger, parece que suena mejor que la palabra Autismo.
Autismo es la palabra maldita, la que se utiliza para insultar a los políticos que nos decepcionan una y otra vez, es el adjetivo peyorativo de moda.
Porque claro, Bill Gates tiene Síndrome de Asperger, no autismo. Alguien como Gates, no puede tener una discapacidad intelectual como el autismo. Los mitos del autismo hacen que los genios tengan Asperger, no autismo. Pues bien, en el caso de que Gates realmente tuviera S. Asperger, a partir del DSM-V lo que tendrá es AUTISMO, su autismo personal, propio. El único e irrepetible autismo de Gates.
Los genios tienen Asperger, los demás autismo. Incluso no se cuestiona el ser y el tener en el caso del Asperger. Ser Asperger se reivindica, tanto por algunas personas que tienen este síndrome como por las familias. Pero si bien estoy a favor de una defensa de la neurodiversidad y de afirmar que el autismo presupone una diferente forma de procesar el pensamiento, tan válida como cualquier otra, o lo que es lo mismo, un cerebro diferente, lo estoy PARA TODOS, no sólo para las personas con S. de Asperger. A veces parece que hay algunos cerebros que son mejor neurotípicos que otros. Para todo hay categorías.
Nuestros hijos tienen cada uno su propio autismo. Como dijo el neuropsiquitra J.M. Artigas, en el último Congreso Internacional de Autismo es Murcia, no podemos hablar de AUTISMO sino de AUTISMOS, de trastornos neurobiológicos con base genética y desencadenante aún desconocido que afecta a cada persona de una manera particular y diferente a otra, dentro eso sí de unos marcadores diagnósticos similares.
A partir del diagnóstico y según la evolución de los niños, es posible que se establezcan categorías según el nivel de afectación y requerimiento de apoyos en las dos áreas afectadas (la tríada autista pasará a ser díada) Comunicación Social e Intereses restringidos con conductas repetitivas: Autismo nivel 1, 2 y 3. Pero ni siquiera esa división de niveles podrá dar respuesta diagnóstica clara a la evidente diferencia de evolución de cada persona con autismo a lo largo de su vida. Puede que haya niños que estén en un nivel 2 para la comunicación social y en uno 3 para los intereses restringidos con conductas repetitivas. O cualquier otra combinación posible.
Por otro lado, hay un avance cada día más claro hacia lograr conseguir un marcador físico que detecte distintos tipos de autismo, todos los que sean posibles. Se investiga a marchas forzadas para conseguir detectar marcadores genéticos (mutaciones de genes implicados), o pruebas neurológicas que logren demostrar físicamente la presencia del trastorno y acabar con tanta imprecisión de términos y realidades.
A veces pienso que para muchas familias sería un alivio. Dejarían de mentirse a sí mismas y a sus hijos, y serían capaces de afrontar que sus hijos tienen AUTISMOS.
Ojalá así dejaran de preocuparse por el diagnóstico y pusieran todas sus fuerzas en trabajar con sus hijos para desarrollar al máximo sus habilidades, despertar todas las capacidades, reordenar sus sentidos lo mejor posible y posibilitarles el máximo de desarrollo personal y felicidad en su infancia, juventud, y a lo largo de toda su vida. Y aprender a quererlos como son. Con su autismo. Sin eufemismos. Sin mentiras. Sin miedos. Sin vergüenza.
Gloria no tiene Autismo, tiene su propio tipo de autismo, incomparable a los demás y con su desarrollo individual. No quiero ni debo compararla ni que la comparen con otros. Ni mucho menos que se atrevan a valorar la gravedad o levedad de la vida de mi hija. Nada es severo ni leve. Todo es diferente en cada familia, en cada persona, en cada vivencia... Sólo puede ponerse en su lugar, quien calce sus zapatos,o decida avanzar junto a ella. Nadie más.
Gloria tiene su propio autismo y mucho más."
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Defendemos el derecho a recibir los apoyos necesarios para el total desarrollo de la persona.
