Dr. C. LordPartimos en esta entrada de una noticia de Reuters que leemos en publico.es y en intramed.net:
¿Autismo o Asperger?
Un diagnóstico de autismo tendría distintos significados, según quién lo realice.
| Por Genevra Pittman NUEVA YORK (Reuters Health) - Un nuevo estudio sugiere que un diagnóstico de autismo tendría distintos significados, según quién lo realice. En niños con problemas sociales graves, "todos coinciden en que se trata de autismo", dijo la autora Catherine Lord, directora del Instituto de Desarrollo Cerebral del Colegio Médico Cornell y el Hospital Presbiteriano de Nueva York. "Pero en los límites de los desórdenes del espectro autista, aún existe gran confusión", agregó. Eso, indicó la experta, significa que las familias de niños con algún desorden del espectro autista deberían concentrarse más en las dificultades y las fortalezas de sus hijos, en lugar de etiquetarlos. Esas etiquetas van desde el autismo, en el extremo más grave del espectro, hasta el síndrome de Asperger, en el más leve, y "un trastorno general del desarrollo sin otra especificación" o TGD-SOE para los niños con problemas de comunicación e interacción social, pero sin síntomas suficientes como para diagnosticar autismo o Asperger. En el estudio participaron 12 clínicas de investigación de América del Norte. A unos 2.100 niños de entre 4 y 18 años con desorden del espectro autista, se les realizó un diagnostico específico según test de comunicación, conducta e inteligencia, además de las observaciones de psicólogos y conversaciones con los padres. Los resultados de los test diagnósticos fueron similares en todos los centros, pero la proporción de niños con cada diagnóstico varió ampliamente. Por ejemplo, en dos clínicas se les diagnosticó autismo a menos de la mitad de sus pacientes pediátricos, mientras que en una se les diagnosticó autismo a todos los pacientes y TGD-SOE o Asperger a ninguno, según publica el equipo en Archives of General Psychiatry. La proporción de niños con diagnóstico de Asperger fue de entre un 0 y un 21 por ciento, según el centro. "Los resultados confirman lo que pensábamos según la experiencia clínica: que organizar un espectro en categorías es muy complejo", opinó el doctor Bryan King, director del Centro de Autismo Infantil en Seattle, y profesor de la University of Washington, donde trabajan dos de los 37 coautores del estudio. Cualquiera sea el motivo que explique la diferencia, no fue al azar ya que en cada clínica, los diagnósticos eran muy parecidos, según ciertos síntomas y los resultados de los test. "Las personas a menudo dicen 'Sé lo que es Asperger', mientras que la realidad es que los médicos de las clínicas lo sabían (...) pero los equipos actuaban de manera distinta", dijo Lord. Según el equipo, los resultados son importantes para los padres y las organizaciones que ofrecen servicios que pueden recibir a los niños con trastornos del espectro autista. Los padres "no deberían quedar atrapados en la diferencia entre autismo, TGD-SOE y Asperger", agregaron los autores. Lo importante para los padres es saber "¿qué problema tiene el niño con el lenguaje? ¿cuán hiperactivo o autista es el niño? y si tiene conductas repetitivas", dijo la autora. Eso, más el conocimiento de las fortalezas de los hijos es lo que se necesita para asegurarse de que el niño está recibiendo la ayuda adecuada, finalizó Lord. FUENTE: Archives of General Psychiatry, online 7 de noviembre del 2011 |
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Catherine Lord, Ph.D., Appointed Interim Director of the NYU Child Study Center Asperger Institute
The NYU Child Study Center is pleased to announce that effective immediately Catherine Lord, Ph.D., has been appointed interim Director of the recently established Asperger Institute. Dr. Lord will continue as Senior Research Scientist at The Center for Human Growth and Development, Director of the University of Michigan Autism and Communication Disorders Center, and Professor of Psychology, Psychiatry, and Pediatrics in the College of Literature, Science, and the Arts at the University of Michigan, Ann Arbor.
Dr. Lord is a clinical child psychologist who is world renowned for her longitudinal studies of children with autism and for taking the lead in developing the autism diagnostic instruments used in both practice and in research worldwide. The Autism Diagnostic Interview – Revised, and the Autism Diagnostic Observation Schedule have been critically important in providing standardized methods for research on the genetics and neurobiology of autism because they provide psychometrically valid and reliable tools for identifying and quantifying the behaviors that define autism. Dr. Lord collaborates with colleagues around the world on the molecular genetics, pathophysiology, and phenomenology of Autistic Spectrum Disorders.
Dr. Lord received her Ph.D. in psychology and social relations from Harvard University. She has worked at the University of North Carolina, University of Minnesota, University of Alberta, the London Medical Research Council Child and Adolescent Psychiatry Unit, Harvard University (Children's Hospital) and University of Chicago. Dr. Lord has published over a hundred articles in peer-reviewed journals in addition to numerous books and chapters.
Dr. Lord is Chair of the Board of Directors for the Simons Foundation and also the Early Intervention in Autism Committee at the National Academy of Science. She received the Irving B. Harris Early Childhood Lecture Award in 2004 and was a Finalist for the New York University Child Study Center Scientific Achievement Award in 2005.
As the interim Director of the Asperger Institute at the NYU Child Study Center, Dr. Lord will provide strategic direction and oversight of the Institute, with goals of improving diagnosis and treatments, developing clinical and education models for children and adolescents with Asperger Syndrome, and establishing a research program.
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DSM V: propuesta de revisión de los TGD en TEA, e integración del ASPERGER en los TEA.
Fuentes:
· Propuesta del DSM V, de la APA, revisión de enero de 2011, A 09 Autism Spectrum Disorder
· web de Psicología Infantil Fortea (Las Palmas de Gran Canaria),
Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-V). Trastorno de Asperger.
Revisión propuesta
El grupo de trabajo propone que este trastorno se integre en un trastorno existente: el Trastorno Autista (Trastorno del Espectro Autista).
Fundamentos
Por favor, para más detalles consulte la sección de fundamentos para el Trastorno Autista (Trastorno del Espectro Autista). Al hacer la recomendación de suprimir el trastorno de Asperger, se consideraron las siguientes cuestiones:
Cuestión 1. ¿Han funcionado los criterios DSM-IV para el diagnóstico del Trastorno de Asperger?
La etiqueta de «Asperger» ha demostrado ser popular, «aceptable», y ha aumentado el reconocimiento de los trastornos del espectro autista (TEA) cuando aparece combinado con buen lenguaje e inteligencia. Además, la introducción de esta entidad diagnóstica ha logrado el objetivo previsto de suscitar la investigación sobre las posibles diferencias entre éste y otros subgrupos de los trastornos generales del desarrollo, con más de 500 artículos publicados sobre el síndrome de Asperger.
1.1. ¿Han funcionado los criterios del DSM-IV en la práctica clínica?
Una serie de trabajos publicados han argumentado que los criterios del DSM-IV para el trastorno de Asperger no funcionan clínicamente (por ejemplo, Mayes et al., 2001; Ozonoff & Miller, 2000; Leekam, Libby, Wing, Gould y Gillberg, 2000). En concreto, los principales problemas existentes en la aplicación de los criterios actuales son:
· Los detalles iniciales sobre el lenguaje son difíciles de establecer retrospectivamente, especialmente para los niños mayores y adultos; la edad promedio del primer diagnóstico es tardía (7 años, según Mandell et al. 2005; 11 años, Howlin & Asgharian, 1999).
· Es posible demostrar sin dificultad que la mayoría/todos los casos de Asperger podrían ser diagnosticados estrictamente con el «trastorno Autista» (Miller y Ozonoff, 2000; Bennett et al, 2008; Williams et al, 2008), aunque los clínicos prefieren dar la definición más específica (Mahoney, et al., 1998).
· En concreto, dado que el retraso en el lenguaje no es un criterio necesario para el trastorno Autista, para cumplir los criterios para el trastorno de Asperger (y no los del trastorno Autista) una persona necesitaría no cumplir los criterios de Comunicación para el trastorno Autista. En la práctica, el criterio de la Comunicación (B.2.) de «un notable deterioro en la capacidad de iniciar o sostener una conversación con otras personas» se suele cumplir, incluso por personas muy capaces que responden perfectamente a la imagen de Asperger.
Como resultado, «el síndrome de Asperger» es utilizado ampliamente con poco consenso: por ejemplo, la revisión de Williams et al (2008) de los informes de 466 profesionales sobre 348 casos pertinentes, mostró que un 44% de los niños diagnosticados de Asperger, TGD-NE, autismo atípico, u «otras etiquetas TEA», cumplían en realidad los criterios para el Trastorno Autista (acuerdo global entre diagnóstico clínico y los criterios DSM-IV; Kappa 0.31).
1.2. ¿Los criterios del DSM-IV delimitan un subgrupo significativo para la investigación o la práctica?
En parte debido a la dificultad de aplicar los criterios (como se señala en la sección 1.1.), diferentes grupos de investigación utilizan a menudo criterios diferentes, y la calidad de la información sobre los primeros logros en relación al lenguaje es variable (Eisenmajer et al., 1996; Klin et al., 2005; Woodbury-Smith, Klin, y Volkmar, 2005). Criterios diferentes conducen a identificar diferentes muestras (véase Klin et al, 2005 comparación de 3 enfoques diagnósticos, también Kopra et al., 2008; Woodbury-Smith et al., 2005).
· La investigación sugiere que los criterios sobre el uso precoz del lenguaje no delimitan un subgrupo distinto con diferente:
· Curso / resultado: los niños con autismo que desarrollan un lenguaje fluido tienen trayectorias muy similares y resultados posteriores a los niños con trastorno de Asperger (Bennett et al., 2008; Howlin, 2003; Szatmari et al., 2000) y las dos condiciones no se distinguen en la edad escolar (Macintosh y Dissanayake, 2004), la adolescencia (Eisenmajer, Prior, Leekam, Wing, Ong, Gould & Welham 1998; Ozonoff, Sur y Miller, 2000) o la edad adulta (Howlin, 2003).
· Causa / etiología: el autismo y el síndrome de Asperger co-ocurren en las mismas familias (Bolton et al., 1994; Chakrabarti y Fombonne, 2001; Lauritsen et al., 2005; Ghaziuddin, 2005; Volkmar et al., 1998). No existe a la fecha actual evidencia clara de etiología diferente.
· Perfil neuro-cognitivo: evidencias contrapuestas, por ejemplo, algunos autores han informado de peor funcionamiento motor en Asperger que en AAF (Klin et al., 1995; Rinehart et al, 2006), mientras que otros no han encontrado diferencias significativas entre los grupos (Jansiewicz et al. 2006; Manjiviona y Prior, 1995, Miller & Ozonoff, 2000; Thede y Coolidge, 2007). Las pruebas son igualmente contrapuestas al intentar diferenciar el grupo de Asperger en base a su inferior CI ejecutivo respecto a su CI verbal (a favor, Klin et al, 1995; en contra, Barnhill et al., 2000; Gilchrist et al., 2001; Ozonoff, Sur y Miller, 2000; Spek et al., 2008), mejor teoría de la mente (a favor, Ozonoff et al, 2000; en contra, Dahlgren y Trillingsgaard, 1996; Spek et al, en prensa Jadd; Barbaro & Dissanayake 2007) o la función ejecutiva (para, Rinehart et al , 2006; revisado por Klin, McPartland y Volkmar, 2005; en contra, Miller & Ozonoff, 2000; Thede y Coolidge, 2007; Verte et al., 2006). Observese el riesgo de circularidad para las diferencias de grupo en relación con la capacidad verbal, ya que el desarrollo temprano del lenguaje (criterio de agrupación) es generalmente un buen predictor de las habilidades lingüísticas posteriores (Paul & Cohen, 1984; Rutter, Greenfield & Lockyer, 1967; Rutter, Mawhood & Howlin, 1992).
· Necesidades de tratamiento / respuesta: no hay estudios empíricos que demuestren la necesidad de tratamientos diferentes o respuestas distintas para el mismo tratamiento, y en la práctica clínica se suelen ofrecer las mismas intervenciones.
Cuestión 2. ¿La literatura de investigación ya existente nos permite sugerir nuevos criterios para diagnosticar el trastorno de Asperger, en contraste con el trastorno autista / TEA?
El consenso clínico y de investigación actual parece ser el de que el trastorno de Asperger es parte del espectro del autismo, aunque con una posible sobreutilización del término es muy probable que otros tipos de personas (no-TEA) hayan recibido esta etiqueta.
En el actual campo de la investigación se reflejan dos puntos de vista:
· Que el trastorno de Asperger no es sustancialmente diferente de otras formas de autismo de «alto funcionamiento» (AAF), es decir, el trastorno de Asperger es la parte del espectro del autismo con buen dominio del idioma formal y buen CI (por lo menos verbal). Téngase en cuenta que «AAF» es en si un término vago, y que no especifica la zona de «alto funcionamiento» (CI ejecutivo, CI verbal, la adaptación o la gravedad de los síntomas).
· Que el trastorno de Asperger es distinto de otros subgrupos dentro del espectro autista (véase Matson & Wilkins, 2008, revisión): por ejemplo, Klin et al. (2005) sugieren que la falta de diferenciación de los resultados refleja la necesidad de un enfoque más estricto, con una visión más matizada de los patrones de aparición temprana y el lenguaje (por ejemplo, falta de alternancia en la conversación, intereses inusualmente restrictivos).
2.1. ¿Cuáles son las diferencias propuestas? ¿Son las pruebas concluyentes?
Están disponibles varias revisiones recientes y exhaustivas del tema (Howlin, 2003; Macintosh y Dissanayake, 2004; Matson & Wilkins, 2008; Witwer & Lecavalier, 2008). Matson & Wilkins (2008) sugieren que los criterios actuales, podrían funcionar si se refinaran y suplementaran. Sin embargo, la literatura de investigación hasta la fecha no es capaz de proporcionar un apoyo firme y compartido para criterios nuevos o modificados que permitan distinguir de forma significativa a un grupo con el trastorno de Asperger respecto a otro con autismo con buen lenguaje (actual) y CI. El estudio de revisión de Witwer y (2008 Lecavalier), tal vez el más amplio, concluye que existen pocas pruebas de que el trastorno de Asperger sea diferente, y que el CI en el momento actual es el principal factor diferenciador. El estudio de seguimiento de Bennett et al (2008) sugiere que la deficiencia del lenguaje a los 6-8 años podría tener un mayor valor pronóstico que los logros tempranos del lenguaje, y Szatmari et al (2009) sostienen (sobre la base de la trayectoria del desarrollo posterior) una distinción entre TEAcon (autismo) versus sin (trastorno de Asperger) el trastorno del lenguaje estructural a los 6-8 años.
El borrador de criterios para TEA propuesto por el grupo de trabajo de trastornos del desarrollo neurológico incluiría dimensiones de severidad, entre ellas el funcionamiento actual del lenguaje y el nivel intelectual/discapacidad.
Cuestión 3. Si el trastorno de Asperger no aparece en el DSM-V como una categoría diagnóstica independiente, ¿cómo se mantendrá la continuidad y la claridad para aquellos ya diagnosticados?
El objetivo del borrador de criterios es que todas las personas que tengan un deterioro significativo en la comunicación social y intereses y conductas repetitivas/restrictivas deben poder contar con criterios adecuados de diagnóstico. El deterioro/retraso del lenguaje no es un criterio necesario para el diagnóstico de TEA, y por lo tanto cualquier persona que muestre el tipo de patrón Asperger con buen lenguaje y CI, pero con un deterioro significativo de la comunicación social y intereses y conductas repetitivas/restrictivas, y a quien antes se le haya dado el diagnóstico de trastorno de Asperger, debería ahora cumplir los criterios de TEA, y ser descrito en las diversas dimensiones del trastorno. El grupo de trabajo tiene por objeto proporcionar ejemplos adecuados de los síntomas para todas las edades y niveles de lenguaje, de modo que el TEA no será encontrado a faltar por los clínicos al tratar a adultos de inteligencia promedio o superior que estén experimentando niveles clínicos de dificultad.
Puede haber algunas personas con características subclínicas de Asperger/TEA que buscan un diagnóstico de «trastorno de Asperger» con el fin de comprenderse mejor a sí mismos (tal vez a raíz de un diagnóstico de autismo en un familiar), más que por deterioro de nivel clínico en la vida cotidiana. Aunque este uso del término puede estar cerca de la referencia de Hans Asperger a un tipo de personalidad, queda fuera del ámbito de aplicación del DSM, que se refiere explícitamente a los trastornos clínicamente significativos y discapacitantes. Tanto «tipo-Asperger», como «tipo-Kanner», podrán seguir siendo expresiones breves y útiles para los clínicos, ya que describen una constelación de características, o área del espacio multidimensional definido por deficiencias sociales y de comunicación, intereses y conductas repetitivas/restrictivas, y CI y habilidades del lenguaje.
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