Fuente: SALUD UNIVISIÓN
Comunidad
Asperger en estado de alerta
Publicado 19/04/13 15:00 - Por Lisa Esposito, Reportero
de Healthday
El manual de
psiquiatría lo incluirá en los trastornos del espectro autista, dejando a
muchos sin certeza sobre cómo obtener los servicios necesarios
Las personas
con síndrome de Asperger, un autismo leve con una capacidad verbal y una
inteligencia normales, o a veces superiores, están ante una disyuntiva: su
diagnóstico está a punto de desaparecer.
En 1994, el
Asperger se reconoció como un trastorno independiente en la cuarta edición del Manual
Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-4).
Para algunas personas, darse cuenta de que encajaban en un diagnóstico de
Asperger fue sumamente clarificador.
Sin embargo,
a mediados de mayo, la Asociación Americana de Psiquiatría (American
Psychiatric Association, APA), sacará a la luz la edición más reciente de su
manual diagnóstico. En el DSM-5, el término
Asperger no existirá, y muchas personas con Asperger se sienten disgustadas.
Los síntomas
característicos, que incluyen un deterioro significativo en el funcionamiento
laboral y social, la incapacidad de comprender la comunicación no verbal, las
conductas repetitivas y unas rutinas restringidas, se incluirán en el término
"trastornos del espectro autista", que abarca desde el autismo más
leve hasta el más grave.
La APA dice
que con el cambio, el diagnóstico se hará más preciso y constante.
"El
cometido era que haría que el diagnóstico fuera más directo", señaló
Catherine Lord, miembro del grupo de la APA que actualizó los diagnósticos.
"No son necesariamente trastornos distintos, ya que, a menos a nivel
biológico, nadie puede diferenciar el Asperger del autismo".
"Una de
las cosas buenas que la idea del síndrome de Asperger logró crear en las personas
la conciencia de que alguien puede tener unos déficits sociales bastante
significativos, y aún así ser muy inteligente", señaló Lord, director del
Centro del Autismo y del Cerebro en Desarrollo del Hospital Presbiteriano de
Nueva York. "La meta de nuestro comité no es perder a esas personas, sino
decir que pueden ser reconocidas dentro de este concepto más amplio de los
trastornos del espectro autista".
Pero muchas
personas con Asperger creen que se saldrán del espectro, y que perderán el
acceso a servicios necesarios. Y temen que su misma identidad está en juego.
Algunas
personas con síndrome de Asperger "formaron su primera identidad de
normalidad dentro del grupo", comentó Liane Holliday Willey, editora
principal de la revista Autism Spectrum Quarterly y asesora de autismo en Grand Rapids,
Michigan. Willey sufre de Asperger.
Igual que Brian King, un coach de las
relaciones y trabajador social clínico acreditado con sede en Illinois. Dijo
que con el cambio "las personas que han aceptado la etiqueta de Asperger
ahora están pensando en que cuentan con un grupo de apoyo del Asperger. Se
definen a sí mismas como Aspies. Si les quitan eso, ¿qué les queda?".
No está claro cuántas personas sufren de
Asperger. Los estimados varían de entre tres por cada mil y una por cada 200
personas. Pero los expertos advierten que el impacto del cambio será amplio.
En Estados Unidos, los diagnósticos del DSM se
relacionan muy de cerca con la facturación de los seguros de salud. A
nivel internacional, los gobiernos y las agencias sociales utilizan el manual
para aprobar la financiación de los servicios y de las investigaciones.
"[El DSM] tiene
repercusiones en todo el mundo, sobre todo en el mundo angloparlante",
advirtió Tony Attwood, profesor adjunto de la clínica de Mentes y Corazones en
Brisbane, Australia.
"Creo que desterrar el término de
síndrome de Asperger es demasiado prematuro", planteó Attwood. "[En
Australia] están muy enojados. Por ejemplo, tienen que explicar en las empresas
donde trabajan que ahora serán llamados autistas, y que tienen autismo
leve".
En octubre, Lord, miembro de la APA,
publicó un estudio que halló que apenas alrededor del 10 por ciento de los
niños perderían su diagnóstico de autismo bajo los nuevos criterios. Sin
embargo, Attwood dijo que los estimados de las personas que perderán la
elegibilidad para la financiación varían entre un 10 y un 75 por ciento.
King dijo que las personas que no se
enfrentan a dificultades obvias podrían salir perdiendo.
"Si hay un chico en la universidad
que intelectualmente es un gigante, que puede disimular socialmente y
solucionar las situaciones sociales, pero que aún así necesita los servicios y
las acomodaciones del campus, esa es la persona que me preocupa", comentó
King. "Bajo todo eso, esa persona sufre, pero disimula tan bien que puede
pasar desapercibida por muchos expertos en diagnósticos".
La intervención temprana, lo que incluye
un entrenamiento para la crianza, se considera lo ideal para los niños con
Asperger. Una pregunta es si la intervención temprana será más fácil o más
difícil de obtener bajo los nuevos criterios.
"Por ejemplo, en California, si uno
tiene un diagnóstico de Asperger, no es elegible para los servicios de autismo
en la niñez temprana", señaló Lord. Pero a Attwood la preocupa que, con el
cambio, "los padres quizás no sean elegibles para los servicios de
intervención temprana antes de que el niño comience la escuela".
Lord dijo que una familia "debe
estar lista si conoce a alguien que no comprende los nuevos criterios para
poder decirles que uno de los principios es la falta de reciprocidad social.
Que aunque el niño tenga 12 años y sea muy inteligente, y vaya a la escuela y
quiera a su maestra y pueda jugar bien por turnos, aún así tiene dificultades
reales... para comprender qué es un amigo, aunque salga a jugar con otros niños
y haga actividades".
Eric Lipshaw, de 21 años, estudiante de
la Universidad de Oakland en Rochester, Minnesota, está "un 110 por
ciento" en contra del cambio en el diagnóstico.
"Obtengo servicios de respaldo de
discapacidad y asistencia en el campus", comentó Lipshaw. "Me
proporcionan un ayudante, porque mi caligrafía es ilegible. Tienen personas que
toman notas, y todo lo que necesitamos".
Cuando buscan trabajo, algunas personas
con Asperger recurren a agencias que se especializan en gente con
discapacidades. Otros adultos necesitan beneficios de seguridad social o
servicios residenciales. Algunos perderán esos servicios junto con el
diagnóstico de Asperger, lamentó Attwood.
Karen Rodman, presidenta y fundadora de
Families of Adults Affected with Asperger's Syndrome, dijo que aunque la
entrada del Asperger en el DSM-4 era inadecuada, era mejor que no
usar el término en lo absoluto.
Rodman, cuyo esposo sufre de Asperger y
de síndrome de Tourette, señaló que las personas con el diagnóstico y los
familiares que les cuidan ya tienen necesidades no satisfechas de asistencia, y
que esto empeorará con el cambio.
Parte del subtexto en el debate es la
sospecha de que el cambio se realizó para ahorrar costos. Tanto Attwood como
King dijeron que aunque esa podría haber sido, o no, una intención, tendrá ese
efecto.
"Las compañías de seguro
médico y otras agencias ahorrarán dinero", dijo Attwood. "No
puedo afirmar que eso haya impulsado el cambio. Solo sé que es un resultado muy
probable. Menos personas serán diagnosticadas, será menos costoso para las
agencias respaldar a esos individuos, ya sean del gobierno o privadas".
Algunas personas con Asperger podrían
encajar bajo el "trastorno de la comunicación social" en el nuevo DSM-5.
El manual también añadirá la
"sensibilidad sensorial" a los criterios del espectro autista. Esto
incluye una sensibilidad extrema al ambiente de una persona, como por ejemplo
al toque de otras personas, la sensación de la ropa que usan, y las imágenes,
olores y sonidos que la rodean. Attwood alabó esta adición.
"Habrá que esperar para ver el
impacto del DSM en última instancia", señaló King.
"Es una directriz, no determina de forma absoluta cómo tratar el
trastorno. Un profesional clínico puede usar su propio juicio, basado en su
propia experiencia".
Más información
El Instituto Nacional de Trastornos
Neurológicos y Accidente Cerebrovascular de los EE. UU. tiene más información
sobre el síndrome de
Asperger.
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