miércoles, 26 de enero de 2011

Disponible en la red el libro "Síndrome de Asperger: Una guía para los profesionales de la educación", de Belinchón, Hernández y Sotillo.


Referencia extraída del blog de Lupe-Lucía "Aulautista's Weblog" (¡gracias!). En la web de AETAPI puede descargarse el libro en formato pdf. En esta entrada resaltaremos algunas partes del contenido.

TÍTULO: Síndrome de Asperger: Una guía para los profesionales de la educación

AUTORES: Mercedes Belinchón, Juana Mª Hernández y María Sotillo

EDITAN: Centro de Psicología Aplicada de la Universidad Autónoma de Madrid (CPA-UAM).

FGUAM. C/ Einstein, 13, Pabellón C.

Ciudad Universitaria de Cantoblanco

28049 - Madrid.

Confederación Autismo España (CAE).

C/ Eloy Gonzalo, 34, 1º.

28010 - Madrid.

Federación Española de Asociaciones de Padres de Autistas (FESPAU).

C/ Navaleno, 9

28033 - Madrid.

Fundación ONCE.

C/ Sebastián Herrera, 15

28012 - Madrid.

Primera edición no venal: Septiembre, 2009

…..........

ÍNDICE

Presentación

Capítulo 1: Características e implicaciones psicológicas del Síndrome de Asperger

Capítulo 2: Las personas con Síndrome de Asperger en el ámbito educativo: 12 Necesidades clave

Capítulo 3: Detección

ANEXOS

Anexo I: Bibliografía comentada

Anexo II: Escala Autónoma

Anexo III: Propiedades psicométricas

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS .

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CITAS:

“Los estudios realizados desde una perspectiva clínica coinciden en tres ideas:

(1) Las personas con SA muestran un patrón característico de alteraciones de conducta y desarrollo. Este patrón varía considerablemente tanto de unas personas a otras como con la edad.

(2) El SA es una condición clínicamente significativa: implica una discapacidad social.

(3) Los síntomas y rasgos en los que se basa actualmente el diagnóstico del SA no son únicos o exclusivos: se observan también en otras condiciones clínicas.”

(...)

Tabla III. Diferencias clínicas comprobadas por los estudios entre las personas con SA y con autismo de alto nivel de funcionamiento (AAF)

• Mayor interés en la interacción, mayor reciprocidad social y establecimiento de más relaciones sociales con iguales en las personas con SA.

• Estilo de interacción social espontánea más «activo pero extraño» (versus «pasivo» o «solitario») en SA.

• Más conciencia de inhabilidad social en SA, que puede producir ansiedad o depresión.

• Mejor competencia verbal general en SA.

• Problemas prosódicos más marcados en AAF.

• Mejores logros en el SA en cuanto al desarrollo de habilidades de autocuidado, interacción social y necesidad de aulas educativas especiales durante la etapa escolar.

-Mejores logros académicos.

• Primeros signos clínicos de alteración más tardíos en SA.

• En SA, preocupación más temprana de los padres por las conductas inusuales y la excesiva reactividad ante los estímulos, que por problemas sociales o de lenguaje.

• Menor valor predictor del nivel de lenguaje adquirido a los 4-6 años respecto al desarrollo social y comunicativo posterior, en SA que en AAF.

• Más trastornos psiquiátricos comórbidos de los estados de ánimo (ansiedad, depresión, etc) en SA, especialmente a partir de la adolescencia. Más casos con suspicacia, distorsiones cognitivas y/o rasgos psicopáticos en SA.

• Mayor incidencia de fenotipo autista ampliado en familiares en SA.”

(...)

"Tabla VI. Algunas ideas sobre el SA erróneas o no confirmadas por la investigación, que pueden generar actitudes no deseables.

IDEAS erróneas o no confirmadas:

- Tienen siempre una inteligencia superior.

- Tienen siempre un perfil cognitivo «asimétrico» (puntuaciones de CI verbal significativamente más altas que las del CI manipulativo).

- Su lenguaje es siempre inadecuado desde el punto de vista pragmático y prosódico.

- Su lenguaje es siempre formalmente correcto desde el punto de vista gramatical y de la pronunciación.

- Todos tienen un pensamiento muy «visual» (basado en imágenes).

- Todos tienen una memoria excepcional, una buena habilidad para el cálculo, un pensamiento creativo y/u otras habilidades «especiales».

- Tienen capacidades cognitivas y lingüísticas suficientes como para compensar sus limitaciones en otros ámbitos.

ACTITUDES no deseables:

- Podrían tener un rendimiento académico excelente si quisieran.

- Fracasarán siempre en las tareas de tipo visomotor y espacial.

- Sus conversaciones resultarán siempre excéntricas o irrelevantes, no hay que hacer mucho caso a lo que dicen.

- No necesitarán nunca la intervención de logopedas o especialistas en el lenguaje.

- Necesitarán ayudas visuales específicas para todas las tareas.

- En realidad, son superdotados; con esas capacidades, podrían funcionar de un modo más funcional y adaptado si se esforzaran.

- Pueden entender y beneficiarse de cualquier programa y enfoque de intervención, no necesitan adaptaciones especiales.

- La provisión de apoyos a estas personas es graciable, no es ni un derecho exigible por las personas ni una obligación exigible a la administración."

(...)

Capítulo 2

LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE ASPERGER EN EL ÁMBITO EDUCATIVO: 12 NECESIDADES CLAVE.

Cada "necesidad clave" se analiza mediante dos apartados: Evidencias Previas / Propuestas de mejora

NECESIDAD Nº 1: DETECCIÓN Y CANALIZACIÓN MÁS RÁPIDAS DE LAS SOSPECHAS

NECESIDAD Nº 2: EMPLEO DE CRITERIOS DIAGNÓSTICOS DE REFERENCIA, Y DE PROTOCOLOS E INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN HOMOLOGADOS

NECESIDAD Nº 3: EVALUACIONES PSICOPEDAGÓGICAS COMPLETAS PARA DETERMINAR NECESIDADES DE APOYO EDUCATIVO ESPECÍFICAS

NECESIDAD Nº 4: MEJORAR LAS OPORTUNIDADES DE APRENDIZAJE Y PARTICIPACIÓN EN LA ETAPA DE EDUCACIÓN SECUNDARIA, TRANSICIÓN A LA VIDA

ADULTA Y EDUCACIÓN POSTERIOR -- en este apartado destacamos (cita):

Evidencias previas

La Educación Secundaria Obligatoria cubre un tramo de edades que es decisivo en sí mismo para que el alumnado con necesidades educativas especiales pueda seguir avanzando en su desarrollo curricular, social y personal en un contexto de máxima normalización, y también para facilitar un adecuado tránsito a la vida adulta. (…)

Los resultados de las entrevistas realizadas en el estudio de Belinchón, Hernández y Sotillo (2008) que estuvieron dirigidas a todos los colectivos implicados (familias, alumnos y profesionales de la educación) pusieron de manifiesto que, en la etapa de Secundaria:

-Los alumnos señalan más dificultades en los aprendizajes debidas a problemas de organización (mayor número de asignaturas, más profesores…), dificultades con el horario intensivo (mayor cansancio, la exigencia de madrugar…), los tiempos de recreo (mayor desestructuración, más ruido…), y el seguimiento de normas (puntualidad, tomar turno de palabra, mantener la atención en clase y hacer los deberes). Todo esto provoca una disminución notoria del rendimiento escolar; sin embargo en la etapa primaria, el buen resultado académico es una fuente de satisfacción muy importante para este alumnado).

-Las familias confirman el menor rendimiento escolar de sus hijos en la Secundaria porque –en su opinión– no se realizan las adaptaciones necesarias, por lo que están menos motivados y se sienten frustrados.

-Los alumnos también hablan de dificultades sociales en la relación con los compañeros (no comparten intereses…) y con los profesores (trato más distante de los profesores…), lo que conduce a desajustes significativos en su adaptación personal (algunos señalan escasa motivación para ir al IES, mayor ansiedad, más problemas de conducta…). Las familias hablan de actitudes menos positivas en esta etapa educativa para impulsar la integración en las aulas.

-Los profesores de los Institutos de Educación Secundaria comentan que la falta de formación determina que no se responda adecuadamente a las necesidades del alumnado con SA o AAF y dicen que la presión para conseguir mejores resultados académicos medibles es un obstáculo. En ningún momento señalan «este chico no es de aquí».

-Los problemas de coordinación se acentúan al pasar a Secundaria y los profesionales señalan que es difícil mantener el tipo de coordinación que suele llevarse a cabo en Primaria lo que dificulta el trabajar con este alumnado. También los padres lo perciben y demandan más trabajo en equipo, más información, más tutorías sobre cómo ayudar a su hijo. En estas reuniones de profesores y padres, comentan que ven adecuado la presencia del alumno para contar con su opinión.

-La oferta de módulos de formación profesional de grado medio no se adapta, puesto que las habilidades manipulativas no suelen ser dominantes.

-No existe un marco legal para la provisión de apoyo en la educación post-obligatoria. Los programas de transición a la vida adulta son escasos.

Estos resultados ponen de manifiesto que el incremento de la complejidad social y académica demanda recursos y estrategias para asegurar que la ESO siga siendo un periodo de considerables progresos en las habilidades sociales y académicas. (...)

NECESIDAD Nº 5: APOYO SOCIAL PARA ESTABLECER RELACIONES INTERPERSONALES

NECESIDAD Nº 6: OCIO E INTEGRACIÓN SOCIOCOMUNITARIA

NECESIDAD Nº 7: NECESIDADES RELACIONADAS CON LA SALUD FÍSICA

NECESIDAD Nº 8: NECESIDADES RELACIONADAS CON LA SALUD MENTAL

NECESIDAD Nº 9: INTERVENCIONES PARA DESARROLLAR HABILIDADES PARA LA VIDA INDEPENDIENTE

NECESIDAD Nº 10: EMPLEO

NECESIDAD Nº 11: VIDA FAMILIAR

NECESIDAD Nº 12: PROPUESTA CURRICULAR QUE PERSIGA NIVELES ALTOS DE CALIDAD DE VIDA

…...........

Capítulo 3. Detección. (…) con el fin de poder contar con una herramienta fiable en español para la detección del SA, se elaboró la Escala Autónoma para la Detección del Síndrome de Asperger y el Autismo de Alto Funcionamiento, que se incluye íntegra en el Anexo II de esta Guía y se explica brevemente a continuación.

(...)

ESTRUCTURA FINAL DE LA ESCALA AUTÓNOMA

Los resultados obtenidos en los análisis estadísticos preliminares sirvieron de base para la selección final de los ítems incluidos en la versión definitiva de la Escala Autónoma. Esta versión incluye 18 ítems que valoran seis dimensiones del funcionamiento:

I. «Habilidades Sociales»: ítems 3, 4, 9, 11, 12, 18.

II. «Ficción e Imaginación»: ítem 16.

III. «Procesos Cognitivos (Coherencia central)»: ítem 1.

IV. «Habilidades Mentalistas»: ítems 5, 13, 15.

V. «Lenguaje y Comunicación»: ítems 2, 6, 8, 10, 14.

VI. «Funciones Ejecutivas»: ítems 7, 17.

El tiempo estimado de aplicación de esta Escala, para un observador familiarizado con la persona sobre la que informa, oscila entre los 5 y los 15 minutos.

(…)

La Escala Autónoma es un instrumento sencillo de cumplimentar tanto por los padres como por los profesores que están en contacto habitual con el niño o el joven con posible SA y AAF. Por ello, puede ser utilizada tanto por las familias, como en los servicios clínicos de atención primaria, centros educativos ordinarios, y servicios generales de apoyo u orientación que no cuentan con especialistas en TEA o en salud mental.

Para facilitar el acceso a la Escala Autónoma, se ha colgado una versión pdf de la misma en las páginas web tanto de las autoras de este volumen como de las distintas entidades patrocinadoras (Centro de Psicología Aplicada de la UAM, Confederación Autismo-España, FESPAU y Fundación ONCE).

Anexo II

ESCALA AUTÓNOMA PARA LA DETECCIÓN DEL SÍNDROME DE ASPERGER Y EL AUTISMO DE ALTO NIVEL DE FUNCIONAMIENTO

(Belinchón, Hernández, Martos, Sotillo, Márquez y Olea, 2005).

FECHA DE APLICACIÓN:

DATOS DE LA PERSONA SOBRE LA QUE SE INFORMA

NOMBRE:

FECHA DE NACIMIENTO:

EDAD:

SEXO:

DATOS DE LA PERSONA QUE INFORMA

NOMBRE:

VINCULACIÓN CON LA PERSONA SOBRE LA QUE SE INFORMA:

INSTRUCCIONES PARA LA APLICACIÓN

Cada uno de los enunciados que va a leer a continuación describe formas de ser y comportarse que podrían ser indicativos de Síndrome de Asperger o autismo. Estas personas suelen presentar, de un modo u otro, características como las que aquí se recogen, especialmente a partir de los 6 años.

Le rogamos que lea detenidamente cada enunciado, y que estime en qué medida ha observado los siguientes comportamientos en la persona sobre la que va a informar marcando la respuesta apropiada con los criterios siguientes:

1) Si el comportamiento descrito en el enunciado no corresponde en absoluto con las características de la persona sobre la que informa, conteste marcando el espacio dedicado a la categoría «Nunca».

2) Si algunas veces ha observado esas características, aunque no sea lo habitual, marque en el espacio correspondiente a «Algunas veces».

3) Si el comportamiento descrito es habitual, conteste «Frecuentemente».

4) Si generalmente se comporta como se describe en el enunciado, hasta el punto de que cualquiera esperaría que se comporte así, conteste «Siempre».

5) Puede ocurrir que algunas descripciones se refieran a comportamientos que se producen en situaciones en las que usted no ha estado presente nunca; por ejemplo: «Come sin ayuda de nadie», es un comportamiento que sólo ha podido observar si ha tenido la oportunidad de estar presente a la hora de comer. Si se encuentra ante este caso, conteste «No observado».

ÍTEMS Nunca – Algunas veces – Frecuentemente – Siempre – No observado

1. Tiene dificultades para realizar tareas en las que es especialmente importante extraer las ideas principales del contenido y obviar detalles irrelevantes (p.ej., al contar una película, al describir a una persona...).

2. Muestra dificultades para entender el sentido final de expresiones no literales tales como bromas, frases hechas, peticiones mediante preguntas, metáforas, etc.

3. Prefiere hacer cosas solo antes que con otros (p.ej, juega solo o se limita a observar cómo juegan otros, prefiere hacer solo los trabajos escolares o las tareas laborales).

4. Su forma de iniciar y mantener las interacciones con los demás resulta extraña.

5. Manifiesta dificultades para comprender expresiones faciales sutiles que no sean muy exageradas.

6. Tiene problemas para interpretar el sentido adecuado de palabras o expresiones cuyo significado depende del contexto en que se usan.

7. Carece de iniciativa y creatividad en las actividades en que participa.

8. Hace un uso estereotipado o peculiar de fórmulas sociales en la conversación (p.ej., saluda o se despide de un modo especial o ritualizado, usa fórmulas de cortesía infrecuentes o impropias...)

9. Le resulta difícil hacer amigos.

10. La conversación con él/ella resulta laboriosa y poco fluida (p.ej., sus temas de conversación son muy limitados, tarda mucho en responder o no responde a comentarios y preguntas que se le hacen, dice cosas que no guardan relación con lo que se acaba de decir...).

11.Ofrece la impresión de no compartir con el grupo de iguales intereses, gustos, aficiones, etc.

12. Tiene dificultades para cooperar eficazmente con otros.

13. Su comportamiento resulta ingenuo (no se da cuenta de que le engañan ni de las burlas, no sabe mentir ni ocultar información, no sabe disimular u ocultar sus intenciones…)

14. Hace un uso idiosincrásico de las palabras (p.ej., utiliza palabras poco habituales o con acepciones poco frecuentes, asigna significados muy concretos a algunas palabras).

15. Los demás tienen dificultades para interpretar sus expresiones emocionales y sus muestras de empatía.

16. Tiene dificultades para entender situaciones ficticias (películas, narraciones, teatro, cuentos, juegos de rol...).

17. Realiza o trata de imponer rutinas o rituales complejos que dificultan la realización de actividades cotidianas.

18. En los juegos, se adhiere de forma rígida e inflexible a las reglas (p.ej., no admite variaciones en el juego, nunca hace trampas y es intolerante con las de los demás).

PUNTUACIÓN PROMEDIO.

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ESCALA AUTÓNOMA PARA LA DETECCIÓN DEL SÍNDROME DE ASPERGER Y EL AUTISMO DE ALTO NIVEL DE FUNCIONAMIENTO

Mercedes Belinchón, Juana Mª Hernández, Juan Martos, María Sotillo, Mª Oliva Márquez y Julio Olea. Universidad Autónoma de Madrid, 2008

Descarga de la Escala Autónoma desde la web de la Universidad Autónoma de Madrid: enlace (documento en pdf).