jueves, 9 de mayo de 2013

Encuesta europea sobre provisión de tratamientos para los niños con TEA: España. Informe provisional.



Encuesta europea sobre provisión de tratamientos para los niños con TEA: España. Informe provisional.

Anteriormente, habíamos publicado en este blog la carta de agradecimiento que enviaron Joaquín Fuentes Biggi, Ricardo Canal Bedia, Patricia García Primo, Manuel Posada, Gerardo Herrera y Tony Charman a la Federación Asperger España, entre otras federaciones de trastornos del autismo,  por su participación en la Encuesta Europea sobre provisión de tratamientos para los niños con TEA en España:
Ahora hemos recibido permiso para publicar el informe provisional de esa encuesta.
Dicho informe viene firmado por:
Erica Salomone1,  Joaquin Fuentes2, Ricardo Canal Bedia3, Patricia Garcia Primo4, Manuel Posada4, Gerardo Herrera5, Tony Charman1

1  Instituto de Psiquiatría, King’s College Londres ; 2  Servicio de Psiquiatría Infantil y Adolescente, Policlínica Gipuzkoa y Gautena; 3 Universidad de Salamanca;  4 Instituto de Investigación de enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III;   Universidad de Valencia, IRTIC (Instituto de Robótica, Tecnologías de la Información y Comunicación)
Febrero 2013.

He aquí el
INFORME PROVISIONAL

Introducción



Quiénes somos
·        El marco europeo COST (Cooperación en Ciencia y Tecnología) es un marco intergubernamental que permite la coordinación de la investigación financiada a nivel nacional en el ámbito europeo.
·        Dentro del COST se ha constituido la acción ESSEA (Enhancing the Study of Early Autism - Mejora del estudio científico del autismo en edad temprana) con el fin de desarrollar las capacidades en investigación sobre autismo en toda Europa.
·        La acción está presidida por el Prof. Tony Charman (Reino Unido) y el Vice-Presidente es el Prof. Herbert Roeyers (Bélgica). ¡El proyecto ESSEA está compuesto por más de 50 investigadores y clínicos de 22 países de Europa!

Objetivo del proyecto
·        Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son cada vez más ampliamente reconocidos en la mayoría de los Estados miembros de la Unión Europea, pero en la actualidad no existen datos sistemáticos disponibles sobre los servicios para niños pequeños con autismo en los diferentes países de la UE, ya sea para intervenciones en el ámbito clínico o en el educativo.
·        Tampoco se sabe hasta qué punto se han generalizado en Europa los llamados tratamientos "alternativos", grupo en el que se incluyen los enfoques para los que no hay evidencia de beneficios e incluso algunos tratamientos que pueden ser potencialmente dañinos.
·        ¡Este es el primer intento de reunir información muy necesaria sobre este tema!

Cobertura de la encuesta
·        Se pidió a los padres de niños con TEA de hasta  6 años de edad de toda Europa, incluida España, que completaran una encuesta breve en internet.
·        Se les preguntó acerca del tipo de servicios de intervención y educación que reciben sus hijos en la actualidad, incluyendo servicios prestados por profesionales clínicos, de guardería y pre-escolar, así como sobre tratamientos farmacológicos y tratamientos complementarios / alternativos.
·       La encuesta se distribuyó a través de los sitios web de las organizaciones de padres y estuvo disponible en tantos idiomas como países involucrados. 

 Agradecimientos
En España, esta investigación ha recibido el apoyo y la promoción de entidades como Autismo España, FESPAU, Asperger España, Autismo Diario y de otras iniciativas de todo el país.
¡Estamos muy agradecidos por el apoyo que ha hecho posible la investigación!
Por último, agradecemos a todos los propios padres y madres que participaron en la encuesta y compartieron con nosotros información valiosa. Esperamos que esta investigación pueda beneficiar a las familias en el futuro, ayudando a avanzar tanto en los servicios asistenciales como en la política de la UE sobre la oferta de tratamientos para el autismo temprano en 22 países diferentes de Europa.

Nuestra muestra

Encuestados
·        Participaron en esta investigación un total de 2.438 encuestados, residentes en 16 países
·        Se excluyeron aquellos participantes que no cumplieron con los criterios de ser padres de un niño con TEA menor de 6 años de edad y los que no llegaron a responder a todas las preguntas.
·        La muestra final estuvo compuesta por 1.680 familias con un niño con TEA en Europa.
·        ¡En España, se recogieron 231 cuestionarios!

Características de los participantes españoles
·        La media de edad de los niños con TEA fue de 4 años y medio
·        La mayoría de los niños de la muestra tenían lenguaje hablado  y 4 de cada 5 niños eran varones
·        En general fueron las madres las que completaron la encuesta y la mayoría de las personas encuestadas poseían graduación universitaria.

Sobre el tratamiento

Queríamos saber:
·        ¿Qué tipo de tratamiento reciben los niños europeos con autismo?
·        ¿Qué intensidad tiene  ese tratamiento?
Encontramos que:
·        Entre los tratamientos genéricos, la terapias más utilizadas en España son la terapias del lenguaje o logopedias, seguidas por enfoques genéricos mixtos (con componentes de tratamiento psicológico / educación / habilidades sociales) y, en menor medida, por la terapia ocupacional.
·        Los padres también informaron de un uso considerable de enfoques basados en fomentar el desarrollo y la conducta, aunque se constata una mayor variabilidad en términos de cantidad de terapia recibida
·        Muchos padres informaron también de que acceden a programas de capacitación para padres en combinación con tratamientos dirigidos al niño

Medicación

Queríamos saber:
·         ¿Toman medicación los niños de 6 años o menores con TEA para controlar su comportamiento?
·        En caso afirmativo, ¿qué tipo de medicamento es?
Encontramos que:
·        Sólo una minoría de los padres informaron de que administran medicamentos a su hijo para controlar su comportamiento
·        En caso de utilizar medicamentos, los más probables son los antipsicóticos atípicos, como Risperidona o Aripiprazol.

Recursos de apoyo

Queríamos saber:
·        ¿Usan los padres, los maestros, o los clínicos recursos adicionales de apoyo para ayudar a los niños con TEA?
·        En caso afirmativo, ¿qué tipo de apoyos son?
Encontramos que:
·        Casi la totalidad de los padres informan de que usan instrumentos adicionales en diversos contextos de la vida cotidiana
·        Los más frecuentemente utilizados son los pictogramas de sistemas de comunicación, como el PECS (Picture Exchange Communication System ) o la Comunicación aumentativa y alternativa (AAC), y las ayudas visuales para apoyar la comunicación

Tratamientos complementarios y alternativos

Queríamos saber:
·        ¿Ha intentado los padres lo que llamamos "medicina complementaria y alternativa", que incluye sistemas, prácticas y productos que generalmente no se consideran parte de la medicina convencional?
·        Estos son enfoques para los que podrían no haber evidencia de beneficio y algunos incluso pueden ser potencialmente dañinos.

Encontramos que:
·        Una cantidad considerable de padres españoles informa haber recurrido al menos a uno de estos enfoques
·        Las dietas (de cualquier tipo) fueron el tratamiento alternativo más utilizado, seguido de la terapia de integración sensorial, la terapia con animales y la homeopatía

Intervención educativa

Queríamos saber:
·        ¿Asisten los niños con TEA a la escuela (guardería o escuela infantil)?
·        ¿Esas escuelas son de educación especial o son centros ordinarios? Si van a centros ordinarios ¿reciben apoyos adicionales?

Encontramos que:
·        Casi la totalidad de los padres españoles informaron de que su hijo está matriculado actualmente en la escuela, estando la mayoría de los niños en  centros ordinarios con apoyo adicional.

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Leer también en Autismo Diario.