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Reverse Fad Productions
Una definición en el Diccionario no cambia la vida de miles de niños diagnosticados de autismo, pero bien vale una batalla lingüística para defender su dignidad, iniciada por un grupo de familias hace más de tres años con la Real Academia Española, que están muy cerca de ganarla.
Han conseguido el compromiso de la RAE de incluir una nueva definición de autismo en la actualización de su edición impresa, en 2014, que debe ser consensuada con las 21 Academias de la Lengua Española restantes, explica un portavoz de la institución.
En la nueva definición, se eliminaría que el síndrome esté caracterizado por "la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas", que tanto ofende a muchas familias cuando lo leen ahora en el Diccionario, ya que recuerdan el contacto y la comunicación que mantienen "de una manera especial" con sus hijos.
A su ritmo, la Academia va adaptar su definición -que contenta más a familias y a sociedades médicas-, calificándolo como un "trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados".
"Un niño con autismo nos puede mostrar su afecto estando tranquilo o jugando de forma repetida con un juguete; tenemos que aprender a interpretar sus signos, que están escritos en un lenguaje distinto, para saber si realmente están o no están a gusto", explica el doctor Celso Arango.
Jefe del servicio de psiquiatría infantil del Gregorio Marañón y director del CIBERSAM (Centro de Investigación Biomédica en Red en el Área de Salud Mental), el especialista pone un ejemplo: "si a una persona adulta autista se le muere un familiar, igual no llora, ni muestra melancolía o tristeza, pero deja de dormir bien por la noches o se muestra irritado o agitado porque algo que estaba presente se ha marchado y le genera cierta ansiedad".
La batalla de las familias para eliminar la definición "incorrecta" -lideradas por plataformas como "Contra los mitos del autismo" o "autismodiario.org"- se ha centrado en esa idea: convencer a la RAE de que las personas con autismo sienten y se comunican, y que incluso, muchos hablan.
"Las personas no son autistas, igual que a una persona con cáncer no se le llama cancerosa", sostiene Daniel Comin, uno de pioneros de esta reivindicación y padre de un niño con autismo que -asegura- "habla por los codos".
"La versión actual de la RAE es falsa y cuando algo es falso, afecta a la calidad de vida de las personas y a su imagen social", opina, Comin, quien recuerda que "el lenguaje puede ser muy poderoso".
En la red, que es donde se ha mantenido vivo el debate en estos años, se leen muestras de agradecimiento por la reacción de la Academia. A los más activos y pioneros de la reclamación todavía no les parece correcta la actualización y siguen solicitando cambios, además de que se informe en la versión "online" de que el término se encuentra en fase de revisión. Otros, aprovechan la controversia lingüística, y abren debates respecto al uso peyorativo, en el lenguaje coloquial, de otras enfermedades.
Desde hace unos meses, la RAE cuenta con una unidad interactiva del Diccionario, con la dirección "unidrae@rae.es", para atender peticiones y sugerencias sobre cualquier término. También se puede conocer cómo se hace y actualiza en "http://buscon.rae.es/draeI".
| El Consejo Pro Salud Mental pide la integración de los enfermos mentales | |
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Entre sus primeras acciones se incluye la organización de actividades conmemorativas del Día Mundial de la Salud Mental, celebrado ayer lunes, y la puesta en marcha del proyecto ‘Almería, Tierra Sin Estigma’, que a partir de la implicación de usuarios, familiares y allegados, profesionales e instituciones, se propongan y desarrollen actuaciones unificadas de la comunidad almeriense sobre la salud mental. Que impulse la integración de las personas con enfermedad mental combatiendo el estigma que en la actualidad padecen ellos, sus familiares, allegados y los profesionales que, específicamente, les atienden. Dicho estigma influye negativamente en la evolución de la enfermedad y empeora, en muchos casos, el pronóstico. (…)
Fuente: Servimedia.
El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad está elaborando un plan estratégico para mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos del espectro autista (TEA), que incluye una batería de medidas destinadas a llenar los "importantes vacíos" que encuentran estos ciudadanos en áreas como la detección precoz, la educación, o el empleo, entre otras.
Para ayudar a Sanidad a elaborar este plan, varias entidades relacionadas con los TEA han elaborado una propuesta destinada a cubrir, según dicen ellas mismas, los "importantes vacíos" existentes en España, en relación "a aspectos básicos" para la vida de los ciudadanos con estos trastornos y de sus familias.
Estas entidades son, concretamente, la Federación Española de Padres de Personas con Autismo (Fespau), la Confederación Autismo España y la Federación Asperger España (FAE).
En su propuesta, las agrupaciones hacen un repaso por las que a su juicio son las principales áreas que requieren de actuación para mejorar la calidad de vida de los ciudadanos con TEA y en base a su análisis enumeran, posteriormente, una serie de recomendaciones.
RECOMENDACIONES
Estos consejos pasan por garantizar el diagnóstico y la atención temprana de las personas con TEA en unos plazos de tiempo "adecuados", impulsar diferentes modalidades educativas, a través de una reforma de la educación, o por informar a los empresarios de las capacidades de los ciudadanos con TEA, entre otras.
Y es que, señala el documento de las federaciones, pese a que el diagnóstico precoz de los TEA es fundamental para su correcto abordaje a lo largo de la vida, ya que es el único "tratamiento" que existe al respecto, los tiempos de espera para obtenerlo "se dilatan tanto que afecta de forma negativa a la atención temprana de los niños".
Además, las entidades que agrupan a los familiares de personas con TEA consideran que los profesionales sanitarios no disponen en la actualidad de una adecuada formación para la identificación y abordaje de estos trastornos.
Por otra parte, indican que aunque actualmente, los tratamientos válidos para los TEA se basan en la educación individualizada y en los apoyos especializados que fomentan las habilidades de cada persona, no existe un modelo generalizado para la atención educativa de estos alumnos ni una planificación suficiente de recursos para las necesidades derivadas de este tipo de trastornos.
MEDIDAS "ESENCIALES"
Teniendo en cuenta todo esto, las entidades que han elaborado la propuesta consideran "esencial" garantizar el diagnóstico precoz de los TEA, dotar de recursos educativos "adecuados" al sistema para que puedan beneficiarse de él los niños con estos trastornos y mejorar la formación de los profesionales que los atienden a lo largo de toda su vida.
Igualmente, llaman la atención sobre lo vulnerables que son estos ciudadanos a sufrir abusos y en este sentido piden herramientas para la identificación precoz de la violencia ejercida contra las personas con TEA.
Finalmente, el texto alerta de que aunque no se sabe con exactitud cuántas personas con TEA hay actualmente en España, sí se ha constatado "un aumento considerable" de los casos detectados y diagnosticados de TEA en los últimos años, lo que, a su parecer, justifica aún más la necesidad de un plan como el que se propone.
Las entidades que han elaborado esta propuesta de plan esperan que
Gobierno y CCAA la analicen en el próximo Consejo Interterritorial de Salud, algo que no ha confirmado que ocurra el ministerio que dirige Leire Pajín.
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Ver también la noticia en autismodiario.org:
DOCUMENTO PDF Propuesta de Plan estratégico para las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus familias:
http://autismodiario.org/wp-content/uploads/2011/05/propuesta-plan-estrategico.pdf
FUENTE: FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA www.asperger.es
NOTICIAS DE INTERÉS / AVISOS
El Ministerio de Sanidad y Política Social acepta reconsiderar la puesta en marcha del Plan Estratégico para personas con Trastornos del Espectro Autista
La Federación Asperger España (FAE) junto con el Consorcio de autismo integrado por AUTISMO ESPAÑA y FESPAU fueron recibidos, el pasado 5 de mayo, por la Secretaria General de Política Social y Consumo, Isabel Martínez Lozano, y el Director General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre Discapacidad, Jaime Alejandre, para impulsar la reactivación del “Plan Estratégico para personas con Trastorno del Espectro Autista y sus familias”, presentado por ellas hace justo un año, en abril de 2010, a instancias del Gobierno.
Para acceder al borrador del plan estratégico para atención a personas del espectro autista y sus familias haga click en el enlace:
ASPERCAN APOYA EL MANIFIESTO POR UNA EDUCACION INCLUSIVA DE CALIDAD, REAL Y EFECTIVA
“Reivindicamos que se destinen los recursos necesarios para dar una educación inclusiva de calidad, real y eficaz a los alumnos con diversidad funcional (trastornos del espectro autista, s. Down, hipoacusia, etc.). Las leyes proclaman sus derechos, pero estos no se cumplen "por falta de recursos". Nuestros hijos necesitan atención especializada, pero dentro de su entorno, para facilitarles la relación con sus iguales. Son sus derechos y todos somos responsables de exigir que se cumplan.
Todos los documentos relacionados con este manifiesto se encuentran en el siguiente enlace:
http://boletinapanate.blogspot.com/2011/02/peticion-de-apoyo-al-manifiesto-en.html “
DOS DE ABRIL, DÍA INTERNACIONAL DEL AUTISMO
Las distintas asociaciones de TEA con sede social en Gran Canaria unen fuerzas para concienciar a la sociedad sobre la lucha por los derechos de las personas con trastornos autistas.
De esta manera, APNALP, ACTRADE, APAELP y ASPERCAN realizan desde el miércoles 30 de marzo y hasta el sábado 2 de abril una labor de difusión de los distintos trastornos del espectro autista así como de las propias entidades o asociaciones. Las actividades se llevan a cabo en stands sitos en Vecindario (Santa Lucía de Tirajana), en la calle Mayor de Triana, en el Paseo de Las Canteras, en la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria (Facultad de Formación del Profesorado), en El Corte Inglés (Avda. Mesa y López) y en el Centro Comercial de 7 Palmas.
Más detalles:
APNALP http://www.apnalp.org/ VÉASE:
MIÉRCOLES, 30 DE MARZO
* Stand informativo en el Mercadillo Municipal de Vecindario (9.30-12.30 h).
* Jornada sobre los Trastornos del Espectro Autista en la Facultad de Formación del Profesorado (ver cartel adjunto, 16.00-19.00 h.).
JUEVES, 31 DE MARZO
* Stand informativo en la Facultad de Formación del Profesorado (10.00-19.00 h.).
* Stand informativo en El Corte Inglés (Mesa y López, 15.30-19.30 h.).
VIERNES, 1 DE ABRIL
* Stand informativo en Las Canteras (altura hotel Reina Isabel, 10.00-16.00 h.).
* Stand informativo en c/Triana (10.00-20.00 h.).
* Stand informativo en C.C. 7 Palmas (10.00-13.00 y 16.00-19.00 h.).
SÁBADO, 2 DE ABRIL
* Stand informativo en C.C. 7 Palmas (11.30-19.30 h.).
APAELP
http://www.apaelp.org/INDEX11.htm
ACTRADE
http://www.actradecanarias.org/
ASPERCAN – www.asperger.es/canarias
http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com/
En él se alude al caso de un niño (preadolescente) que comunicó a sus compañeros de clase que tenía Asperger mediante una carta abierta, como recoge el reportaje televisivo del programa andaluz El Club de las Ideas.
Destacamos estos párrafos, citando palabras de la madre del joven, entre otras:
"Ha mejorado muchísimo, se comunica mejor y no es tan estricto en sus rutinas, pero todo ha sido gracias al esfuerzo de los padres porque el sistema público no tiene lo que necesitamos", remarca.
Coincide con sus palabras la pedagoga terapéutica Marta García. "Sigue habiendo muchísima desinformación sobre este trastorno. De hecho, en la facultad apenas se ve, por lo que hay muchos profesionales que no lo conocen y no saben cómo tratar a los afectados".
"Y eso hace que a veces se recomiende que estos chicos vayan a un colegio especial, cuando en muchos casos es mejor que asistan a clase en un centro ordinario y reciban apoyo específico", añade García. (...)
También se abunda en el problema acuciante del acoso escolar a estos estudiantes, no entendido muchas veces por los propios profesores:
"A algunos les cuesta entender que un chaval con buenas notas no sea capaz de pedir una goma de borrar al compañero. Y si acudimos para que se fomente su integración o para alertar de un posible acoso, nos tachan de sobreprotectores", comenta.
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En la misma edición de El Mundo digital de hoy se recoge una entrevista sobre la reivindicación de la creación de la especialidad en España de psiquiatría infantojuvenil.:
RECLAMACIÓN
'En España hace falta la especialidad de psiquiatría infanto-juvenil'
CRISTINA G. LUCIO
MADRID.- "Cualquiera se llevaría las manos a la cabeza si un niño con diabetes, insulinodependiente, no recibiera la atención médica adecuada. Estas carencias parecen impensables en nuestro país. Pero es lo que ocurre desde hace años con los servicios de salud infantil".
Quien habla es Lola Palomino, una de las 12 madres que "cansadas de un rosario de consultas" para conseguir que un profesional adecuado atendiera el problema de sus hijos, decidieron crear la Plataforma de Familias para la creación de la especialidad de psiquiatría infanto-juvenil. (....)
