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viernes, 14 de junio de 2013

Según un estudio del NIMH, algunos niños diagnosticados con autismo pierden los síntomas con la edad.

NIMH: Institutos Nacionales de la Salud de Estados Unidos.
Según un estudio del NIMH, algunos niños diagnosticados con autismo pierden los síntomas con la edad.

Sin creer en milagros, sí reforzamos la importancia de la intervención temprana y la terapia en los trastornos del espectro autista, incluido, por supuesto, el asperger.

Destacamos estos párrafos, de la Doctora Fein:

“All children with ASD are capable of making progress with intensive therapy, but with our current state of knowledge most do not achieve the kind of optimal outcome that we are studying,” said Dr. Fein. “Our hope is that further research will help us better understand the mechanisms of change so that each child can have the best possible life.”

"Todos los niños con trastornos del espectro autista son capaces de avanzar con la terapia intensiva, pero con nuestro estado actual de conocimiento, la mayoría (de niños con TEA) no logra el tipo de resultados óptimos que estamos estudiando", dijo la doctora Fein. Por ello, subrayó la esperanza de los investigadores de que estudios adicionales ayuden a comprender mejor los mecanismos de cambio para que cada niño pueda tener la mejor vida posible.
NOTA: LA TRADUCCIÓN DEL DIARIO SALUT LA HICIERON CON ALGÚN TRADUCTOR AUTOMÁTICO, OJO. Por eso ofrecemos el artículo en inglés y en español.

Fuente:  SALUT.

E.P.
Algunos niños que son diagnosticados con precisión en la primera infancia con autismo pierden los síntomas y el diagnóstico a medida que crecen, según confirma un estudio financiado por los Institutos Nacionales de la Salud (NIMH, en sus siglas en inglés) de Estados Unidos. El equipo de investigación obtuvo ese resultado mediante el análisis del diagnóstico previo de autismo en un pequeño grupo de niños en edad escolar y adultos jóvenes sin síntomas actuales de la enfermedad. El informe, publicado en 'Journal of Child Psychology and Psychiatry', es el primero de una serie que indaga más profundamente en la naturaleza del cambio en la situación de estos niños. Tras ser diagnosticados una sola vez con un trastorno del espectro autista, estos jóvenes parecen ahora estar a la par con compañeros de desarrollo típico.
El equipo de estudio sigue analizando datos sobre los cambios en la función cerebral en estos niños y si tienen sutiles déficits sociales residuales, además de revisar los registros de los tipos de intervenciones recibidas por los niños y en qué medida pueden haber jugado un papel en la transición. "Aunque el diagnóstico de autismo usualmente no se pierde con el tiempo, los hallazgos sugieren que existe una amplia gama de resultados posibles", afirmó el director de NIMH, Thomas R. Insel. A su juicio, para algún niño en particular, el resultado puede ser conocible sólo con tiempo y después de algunos años de intervención, por lo que la realización de informes posteriores a este estudio deberían dar más datos "acerca de la naturaleza del autismo y el papel de la terapia y otros factores en el resultado a largo plazo para estos niños". El estudio, dirigido por Deborah Fein, de la Universidad de Connecticut-Storrs (Estados Unidos), reclutó a 34 niños de resultado óptimo que habían recibido un diagnóstico de autismo en los primeros años de vida y que ahora supuestamente no tenían ningún síntoma de la enfermedad. Estos niños fueron pareados por edad, sexo y coeficiente intelectual no verbal con 44 niños con autismo de alto funcionamiento y 34 compañeros de desarrollo típico, todos ellos con edades de 8 a 21 años.
Estudios anteriores habían examinado la posibilidad de una pérdida de diagnóstico, pero quedaban preguntas con respecto a la exactitud del diagnóstico inicial y si los niños que en última instancia tenían un aspecto similar a sus pares convencionales inicialmente poseían una forma relativamente leve de autismo. En esta investigación, los primeros informes de diagnóstico por médicos con experiencia en el diagnóstico de autismo fueron revisados por los científicos. Como segundo paso para asegurar la precisión, un experto en diagnóstico, sin el conocimiento del estado actual del niño, examinó los informes en los que el diagnóstico precoz había sido eliminado. Los resultados sugieren que los niños en el grupo de resultados óptimos tenía déficits sociales más leves que el grupo de autismo de alto funcionamiento en la primera infancia, pero no registraba otros síntomas relacionados con la comunicación y comportamientos repetitivos tan graves como en el último grupo.
Los investigadores evaluaron el estado actual de los niños en el uso estándar de las pruebas cognitivas y de observación y cuestionarios realizados a sus padres. Los niños de resultados óptimos tenían que estar en las aulas de educación regular sin servicios de educación especial dirigidos a autismo y no mostraron signos de problemas con el lenguaje, el reconocimiento de rostros, la comunicación y la interacción social. Este estudio no puede proporcionar información sobre qué porcentaje de niños diagnosticados con autismo podría eventualmente perder los síntomas, según sus autores. Los investigadores del estudio han recogido una gran variedad de información sobre los niños, incluidos los datos de imágenes cerebrales estructurales y funcionales, los resultados psiquiátricos e información sobre las terapias que los niños reciben. El análisis de los datos puede arrojar luz sobre cuestiones tales como si los cambios en el diagnóstico resultaron de una normalización de la función cerebral o si los cerebros de estos niños fueron capaces de compensar las dificultades relacionadas con el autismo. Los coeficientes intelectuales verbales de los niños de resultado óptimo fueron ligeramente más altos que aquellos con autismo de alto funcionamiento."Todos los niños con trastornos del espectro autista son capaces de avanzar en la terapia intensiva, pero la mayoría de nuestro estado actual de conocimiento no logra el tipo de resultados óptimos que estamos estudiando", dijo el doctor Fein. Por ello, subrayó la esperanza de los investigadores de que estudios adicionales ayuden a comprender mejor los mecanismos de cambio para que cada niño pueda tener la mejor vida posible.
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Véase el artículo en su fuente original en inglés; el título dice así: “Un pequeño grupo (de personas – pacientes…) con autismo confirmado, ahora a la par con compañeros de desarrollo típico.
Press Release • 
Some children who are accurately diagnosed in early childhood with autism lose the symptoms and the diagnosis as they grow older, a study supported by the National Institutes of Health has confirmed. The research team made the finding by carefully documenting a prior diagnosis of autism in a small group of school-age children and young adults with no current symptoms of the disorder.
The report is the first of a series that will probe more deeply into the nature of the change in these children’s status. Having been diagnosed at one time with an autism spectrum disorder (ASD), these young people now appear to be on par with typically developing peers. The study team is continuing to analyze data on changes in brain function in these children and whether they have subtle residual social deficits. The team is also reviewing records on the types of interventions the children received, and to what extent they may have played a role in the transition.
“Although the diagnosis of autism is not usually lost over time, the findings suggest that there is a very wide range of possible outcomes,” said NIMH Director Thomas R. Insel, M.D. “For an individual child, the outcome may be knowable only with time and after some years of intervention. Subsequent reports from this study should tell us more about the nature of autism and the role of therapy and other factors in the long term outcome for these children.”
The study, led by Deborah Fein, Ph.D., at the University of Connecticut, Storrs, recruited 34 optimal outcome children, who had received a diagnosis of autism in early life and were now reportedly functioning no differently than their mainstream peers. For comparison, the 34 children were matched by age, sex, and nonverbal IQ with 44 children with high-functioning autism, and 34 typically developing peers. Participants ranged in age from 8 to 21 years old.
Prior studies had examined the possibility of a loss of diagnosis, but questions remained regarding the accuracy of the initial diagnosis, and whether children who ultimately appeared similar to their mainstream peers initially had a relatively mild form of autism. In this study, early diagnostic reports by clinicians with expertise in autism diagnosis were reviewed by the investigators. As a second step to ensure accuracy, a diagnostic expert, without knowledge of the child’s current status, reviewed reports in which the earlier diagnosis had been deleted. The results suggested that children in the optimal outcome group had milder social deficits than the high functioning autism group in early childhood, but had other symptoms, related to communication and repetitive behavior, that were as severe as in the latter group.
The investigators evaluated the current status of the children using standard cognitive and observational tests and parent questionnaires. The optimal outcome children had to be in regular education classrooms with no special education services aimed at autism. They now showed no signs of problems with language, face recognition, communication, and social interaction.
This study cannot provide information on what percentage of children diagnosed with ASD might eventually lose the symptoms. Study investigators have collected a variety of information on the children, including structural and functional brain imaging data, psychiatric outcomes, and information on the therapies that the children received. Analysis of those data, which will be reported in subsequent papers, may shed light on questions such as whether the changes in diagnosis resulted from a normalizing of brain function, or if these children’s brains were able to compensate for autism-related difficulties. The verbal IQs of the optimal outcome children were slightly higher than those with high functioning autism. Additional study may reveal whether IQ may have been a factor in the transition they made.
“All children with ASD are capable of making progress with intensive therapy, but with our current state of knowledge most do not achieve the kind of optimal outcome that we are studying,” said Dr. Fein. “Our hope is that further research will help us better understand the mechanisms of change so that each child can have the best possible life.”
Reference
Fein D, Barton M, Eigsti IM, Kelley, E, Naigles L, Schultz RT, Stevens M, Helt M, Orinstein A, Rosenthal M, Troyb E, Tyson K. Optimal outcome in individuals with a history of autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry DOI: 10.111/jcpp.12037.
Project Number: R01 MH 076189
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The mission of the NIMH is to transform the understanding and treatment of mental illnesses through basic and clinical research, paving the way for prevention, recovery and cure. For more information, visit the NIMH website.
About the National Institutes of Health (NIH): NIH, the nation's medical research agency, includes 27 Institutes and Centers and is a component of the U.S. Department of Health and Human Services. NIH is the primary federal agency conducting and supporting basic, clinical, and translational medical research, and is investigating the causes, treatments, and cures for both common and rare diseases. For more information about NIH and its programs, visit the NIH website.


jueves, 18 de abril de 2013

AYUDAR AL ESTUDIANTE CON S. DE ASPERGER: CONSEJOS PARA LOS MAESTROS




http://aulapropuestaeducativa.blogspot.com.es/2013/04/ayudar-al-estudiante-con-s-asperger.html?spref=fb



AYUDAR AL ESTUDIANTE CON S. DE ASPERGER: CONSEJOS PARA LOS MAESTROS


Jugar y conversar con sus compañeros de clase es una  rutina diaria para los niños en edad escolar. Pero los niños con síndrome de Asperger (SA) y autismo de alto funcionamiento (AAF) están a menudo aislados y rechazados por sus compañeros. Sus problemas para relacionarse  se ven aumentados por sus pobres habilidades sociales.

El educador sensible debe darse cuenta que los niños desarrollan una parte fundamental y significativa de su vida en la escuela. La escuela es su trabajo, su vida y su identidad. Así, el papel crucial que desempeñan los docentes en el desarrollo social del joven y el autoconcepto no debe ser subestimado. Incluso si un joven está disfrutando de "éxito académico", su actitud acerca de la escuela estará determinada por el grado de "éxito social" que experimente.
Es mucho lo que el educador puede hacer para promover el desarrollo social en el niño con Asperger. Los niños tienden a clasificarse en cuatro categorías básicas sociales en el ámbito escolar:

 1. Los niños que, aunque no abiertamente rechazados, son ignorados por sus compañeros y no se inmiscuyen en los aspectos sociales de la escuela.

2. Los niños que han establecido con éxito relaciones positivas dentro de una variedad de entornos sociales.

3. Los niños que "encajan" con un grupo de compañeros  sobre la base de intereses comunes, pero rara vez se mueven más allá de ese grupo.

4. Los niños que son constantemente rechazados, intimidado y acosado por sus compañeros.

Muchos niños con síndrome de Asperger y HFA se encuentran en el subgrupo rechazado / intimidado. Es importante que el docente trabaje con todos los compañeros del alumno con S. Asperger para que lo conozcan y comprendan.

 Sólo corregir, es un método poco eficaz para abordar el bullying .Por ejemplo, si el profesor corrige a Michael por insultar a Ronnie, puede solamente  aumentar el resentimiento de Michael hacia Ronnie. Sin embargo, el profesor puede acrecentar el nivel de aceptación de Michael de varias formas. He aquí cómo:
 
1. Asignar al alumno con Asperger un compañero con habilidades sociales para que trabaje con él. Las actividades de cooperación puede ser especialmente eficaces en el esfuerzo por incluir al joven rechazado en clase. Estas actividades permiten al joven  utilizar sus fortalezas académicas y al mismo tiempo desarrollar sus habilidades sociales.
 
2. Asignar al joven con Asperger,  una posición de liderazgo en la clase en la que sus compañeros dependan de él (por ejemplo, recoger las tareas). Esto puede servir para aumentar su estatus y aceptación. Sin embargo, entiendo que esto puede ser un papel poco familiar para el estudiante con síndrome de Asperger, y que necesite alguna orientación por parte del profesor con el fin de garantizar el éxito.
 
3. Tratar de determinar los intereses específicos, las aficiones o fortalezas del alumno con Asperger. Esto se puede lograr a través de preguntas, entrevistas o encuestas. Una vez que el profesor ha identificado las fortalezas del joven, lo celebran de una manera muy pública. Por ejemplo, si el niño tiene un interés particular en las tallas de madera, encontrar una historia "lectura en voz alta" una aventura que trate de las tallas en madera y que sea interesante para leerla en clase. Aliente al joven a llevar un par de sus tallas de madera a clase y que explique cómo las hizo. Al jugar el papel de experto, un joven rechazado, en gran medida puede aumentar su popularidad y status.
 
4. Los juegos de mesa y cartas se pueden utilizar para promover el desarrollo social en la clase. Estas actividades requieren que los niños utilicen  una gran  variedad de habilidades sociales (por ejemplo, modulación de la voz, turnos, el espíritu deportivo, que trata de la competencia, etc.) Estas actividades también pueden ser utilizadas para promover las habilidades académicas. Puesto que los juegos sirven a menudo para motivar a los niños, esta actividad se puede usar como un refuerzo positivo.

5. Los educadores en el  nivel de la escuela secundaria deben ser especialmente conscientes del adolescente que está siendo rechazado por sus compañeros. Durante los años de la adolescencia, es muy importante que el joven con S.  Asperger sea aceptado por sus compañeros. El rechazo que sufren los adolescentes con déficits de habilidades sociales a menudo los pone en riesgo de problemas emocionales.

6. El niño con déficit en  habilidades sociales a menudo experimenta rechazo ante  cualquier actividad que requiere que los niños seleccionen compañeros de clase para formar equipos o grupos. Este proceso de selección generalmente hace que  el joven rechazado sea elegido el último. Evite estas situaciones humillantes mediante la preselección de los equipos o colocar  los nombres de un sombrero.

 7. El educador puede ayudar al joven con  S. Asperger enseñándole a ser consciente de  las habilidades y conductas  que más les gusta a sus compañeros (por ejemplo, conversaciones de intereses comunes, invitaciones, dar y recibir elogios, reírse, sonreír, contar chistes, etc.)

 8. El educador tiene que reconocer el papel fundamental que la madre del joven y su padre - e incluso hermanos - pueden desempeñar en el desarrollo de la competencia social. Que la madre o el padre vayan a la escuela para hablar sobre el status social del niño y sus necesidades. Escuela y el hogar deben trabajar en conjunto para asegurar que las habilidades se refuercen. Se deben priorizar los objetivos en habilidades sociales. Centrarse en un pequeño conjunto de habilidades sociales (por ejemplo, el contacto visual, compartir y tomar turnos) en lugar de tratar de lidiar simultáneamente con todo el inventario de habilidades sociales.

 9. El educador debe demostrar gran afecto y aceptación hacia su alumno. El educador puede utilizar su condición de líder para aumentar la aceptación y el afecto de los alumnos hacia el  joven con Asperger.

10. El joven socialmente incompetente experimenta a menudo el aislamiento y el rechazo de su barrio, en el autobús escolar y en las actividades del grupo. El educador puede proporcionar a este niño un ambiente de aprendizaje en el que pueda sentirse cómodo, aceptado y bienvenido. Venir a la escuela todos los días puede convertirse en un evento desalentador para algunos niños con S. Asperger, a menos que tenga éxito en lo que hacen. Los educadores son un escudo contra esa indefensión.
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FUENTE:
My Aspergers Child


jueves, 7 de marzo de 2013

“Síndrome de Asperger y Autismo de alto Funcionamiento”, por Juan Martos.

Fuente: Web de la Televisión on line de la Universidad de Sevilla




Home / Jornadas Somos Capaces. Discapacidad y Universidad (I)

Jornadas Somos Capaces. Discapacidad y Universidad (I)

Con motivo de la celebración del Día Internacional de las personas con discapacidad, la Unidad de Atención al estudiante con discapacidad de los Servicios Sociales y Comunitarios de la Universidad de Sevilla, organiza las I Jornadas “Somos Capaces” Universidad y Discapacidad, que se celebran los días 3, 4 y 5 de diciembre de 2012 y que versarán en esta primera ocasión sobre “La discapacidad a lo largo del ciclo vital”.
El objetivo principal de estas jornadas es sensibilizar a toda la Comunidad Universitaria en materia de discapacidad, propiciando un espacio de encuentro entre estudiantes, egresados, docentes y profesionales de distintas áreas de intervención, para promover la difusión y el intercambio de experiencias que favorezcan el debate sobre la relación entre la formación académica y el ejercicio profesional en distintos contextos relacionados con la discapacidad, así como favorecer los vínculos y las acciones tendentes a mejorar la intervención profesional y educativa en materia de discapacidad.
Inauguración de las Jornadas. Conferencia Inaugural “Síndrome de Asperger y Autismo de alto Funcionamiento”
Juan Martos Pérez.
Mesa Redonda: “Las primeras etapas de la vida: atención a la diversidad desde un enfoque multidisciplinar”



martes, 5 de marzo de 2013

Curso de Intervención Escolar en Alumnado con Asperger-TEA, Sevilla, abril.

Nos comunican desde la ASOCIACIÓN SEVILLANA DE SÍNDROME DE ASPERGER que van a celebrar un curso de intervención escolar en alumnado con Asperger – AAF, dirigido a profesionales y orientadores; hay descuentos para los profesores de alumnos de la asociación.






CURSO INTERVENCIÓN ESCOLAR EN EL ALUMNADO CON SÍNDROME DE ASPERGER -T.E.A. DE ALTO NIVEL DE FUNCIONALIDAD



ORGANIZA: Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger


Colaboran:


Universidad de Sevilla
EUROCEI Centro Europeo de Empresas e Innovación.


DETALLE: CURSO – TALLER TEÓRICO - PRÁCTICO 


DÓNDE: Salón de actos de EUROCEI. San Juan de Aznalfarache
Carretera Sevilla- Coria Km 3’5 al lado del Polígono ALAVERA 


CUÁNDO: 5, 6, 12 y 13 de abril de 2013 


Programa: 

Día 5, 16:30 – 21:30 h.
Bloque I: Bases de partida. Definición
Qué es el síndrome de Asperger: Breve introducción 
Signos de alerta para la detección en el entorno escolar 
Infantil – Primaria – Secundaria- Bachillerato 
Perfiles comunes en el procesamiento de la información del alumnado con S. Asperger: 
- Modelos explicativos/teorías 
o Función ejecutiva
o Coherencia central
o Teoría de la mente
- Otros factores presentes
o Factores sensoriales, la sobre estimulación sensorial y social (bloqueo en la respuesta)
o El pensamiento literal 
o Perfiles atencionales (motivación, atención dividida, atención mono canal sensorial vista versus oído)
o La ansiedad de base: Las conductas a la luz de los modelos expuestos, (Qué no es el S.A) 
El proceso de aprendizaje. Cómo aprenden.
o Entrada (aprendices visuales versus aprendices verbales) la literalidad.
o Organización de la información (dificultad para priorizar y estructurar)
o Elaboración de salida (tener en cuenta al lector) 
- Baja resistencia a la frustración (Inflexibilidad cognitiva)
- Condicionados por la motivación (Intereses restringidos)
- Dificultades para generalizar. (Inflexibilidad cognitiva)
- Dificultades con contenidos abstractos (Coherencia central)
- Dificultades en contenidos sociales (Tª de la mente + inflexibilidad)
- Dificultades en lectura comprensiva (contenidos sociales y abstractos)
Técnicas y estrategias
• Aprendizaje sin error, apoyos visuales, estructuración, mapas conceptuales, priorizar ideas relevantes, división de tareas en otras más pequeñas.
• Ejemplos de casos reales.
• Ejercicios prácticos: adaptación de textos, elaboración de mapas conceptuales con apoyos visuales, estructuración de contenidos, secuenciación de tareas, etc.

Día 6 , 9:30 – 13:30
Bloque II: Estilo de trabajo del alumnado con S.A.
Facilitando el aprendizaje y la adquisición de conocimientos
- Función ejecutiva:
o Planificación de la tarea
o Puesta en práctica de objetivos
o Supervisión
o Evaluación
o Generación de alternativas
- Desmotivación y frustración, el patrón anómalo de motivación por el esfuerzo, (la desmotivación como ejemplo de indefensión aprendida, el factor negativo de la presión y el refuerzo negativo) 
- Dificultades psicomotoras (Educación física / la escritura manual) 
- Lentitud versus velocidad en el procesamiento de elaboración de respuesta
- El trabajo en casa 
o Agenda 
o Comunicación
- Exámenes. 
Técnicas y estrategias prácticas
• Estructuración de las tareas, anticipación, listas de pasos, planes que incluyan refuerzo, entrenamiento en los procedimientos
• Ejemplos de casos reales.
• Ejercicios prácticos: elaboración de listas de pasos, estructurar tareas, agenda y cuadernos de comunicación.
• Ejemplos en la evaluación (evaluar conocimientos versus capacidad de exponerlos)

Día 12: 16:30 – 21:30 h.
Bloque III: Estilo socio-emocional en S.A.
La inclusión social en el ámbito escolar
- Dificultades en empatía
- Desarrollo emocional: ansiedad
- Historial de fracasos y malas experiencias
- Déficit de comunicación
- Situación con el grupo clase
- Atención al bullying
Estrategias prácticas
• Técnicas y estrategias: análisis de situaciones, trabajo de empatía, intervenciones en grupo clase, círculo de amigos, alumno guía.
• Ejemplos de casos reales: ¿Cómo lo resolverían? 

Día 13, 9:30 – 13:30
Bloque IV: Valoración psicopedagógica en S.A.
Eventual interferencia de la medicación. (R. Caballero)
Conocer para adaptar, flexibilizar para conseguir objetivos
- Pruebas de Screening
- Estilo de aprendizaje
- Test de inteligencia: perfil
- Ajuste socio-emocional
- Entrevista a la familia
- Toma de decisiones en las medidas educativas: escolarización, ACIs, etc.
Técnicas y estrategias:
• Muestra y ejemplos de dictámenes y adaptaciones curriculares
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Inscripción: 


General: 130 Euros

Alumnos universitarios: 100
Profesionales desempleados: 100
Profesores/ orientadores de alumnos asociados: 80 Euros.
Ingreso en Cta. Cte. nº: 2103 0724 71 0030005524
Enviar resguardo a centro1@asperger.es 
Plazas limitadas.

Archivos Adjuntos:



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domingo, 11 de noviembre de 2012

Gunilla Gerland, adulta con trastorno del espectro autista – Asperger, testimonio contra los mitos del autismo.

MENCIONES A GUNILLA GERLAND EN EL BLOG DE ASPERCAN


Menciones a Gunilla Gerland, mujer con Asperger- autismo de alto funcionamiento, en el blog de ASPERCAN. from Paula Canarias


Nota en Facebook del grupo Plataforma Málaga Inclusión TGD /TEA.; traducción realizada por Eva Reduello Fernández.

This is a brief out-line of a speech I made in Switzerland at the annual meeting of Worldwide Autism Association, in August 1999

Living with an autistic disability

Discurso de Gunilla Gerland en Suiza en la reunión anual de la Asociación Mundial del Autismo, Agosto de 1999

de "Plataforma Málaga Inclusión Tgd/tea", el El Domingo, 11 de noviembre de 2012 a la(s) 16:00 ·
Esta es una breve reseña  de un discurso que dio Gunilla Gerland en Suiza en la reunión anual de la Asociación Mundial del Autismo, en agosto de 1999

fuente imagen: http://www.newsmill.se/artikel/2011/08/05/billigt-att-skylla-ut-ya-p-ensamst-ende-mammor
(Artículo escrito en 2011 por Gerland a raíz de los atentados de Noruega perpetrados por Breivick)

 Viviendo con una discapacidad dentro del espectro del autismo:

"Mi nombre es Gunilla Gerland y tengo 36 años. A los 29 años me diagnosticaron Síndrome de Autismo de Alto funcionamiento/Asperger.
Hoy en día  he alcanzado un alto nivel funcionamiento pero tuve grandes dificultades cuando era más joven.
Al principio mis padres pensaban que yo tenía problemas para contactar y comunicarme con ellos, sentían que no conseguían un contacto normal conmigo.

Por ejemplo, a menudo  cuando me  llamaban por mi nombre, yo no respondía. Pero  esto no se debía a  que tuviera ningún problema de audición (que fue lo que pensaron en un principio).  La verdad es que sencillamente con mi manera de entender las cosas, yo  no sabía que era tan importante mirar a la gente o  reponderles, cuando ellos me hablaban.

Tenía grandes rabietas, lo que  preocupaba mucho a mi madre, ya que mi comportamiento no tenía límites en situaciones sociales. Solía tirar cosas, dar patadas  y morder si alguien trataba de acercarse a mí.  Las demás personas me decían que no había "ninguna razón" para estos berrinches o que se desencadenaban por cosas sin importancia.
Sin embargo para mí, siempre había una razón que los provocaban aunque los demás no la entendiesen, podía ser por ejemplo que me asustase mucho por un sonido, o que las personas estuvieran haciendo cosas que yo no entendiese bien.

De niña estaba siempre muy  sola, no tenía amigos. Sin embargo esto no me  importaba demasiado.

Tenía dificultades para entender el mundo y esto si era muy frustrante para mí. El lenguaje por ejemplo: la gente siempre parecía decir algo distinto de lo que estaba diciendo y yo nunca "pillaba" el significado correcto.  Todas las palabras, dobles sentidos, expresiones...  eran muy difíciles de entender para mí y muchas veces terminaba malinterpretando las cosas.

Tenía muchos problemas de percepción sensorial, era muy sensible al tacto y los sonidos. Esto resultó  muy complicado para mí.
Mis habilidades motoras eran muy malas y me tropezaba, me caía, me resbalaba  siempre. En la escuela, las clases de educación física para mí era un infierno, yo siempre era la peor de todos en esta asignatura.

La escuela  fue una tortura para mí, nadie entendía mis problemas y sólo pensaban que era una alumna con mal comportamiento, mimada y malcriada. Siempre he oído decir de mí que era una niña difícil y diferente. Los demás niños se reían de mí, se burlaban y me pegaban. Sufrí acoso constante en la etapa escolar.

Era muy buena  en algunos aspectos del curriculum educativo  pero tenía grandes dificultades con otros, todavía hoy mi inteligencia es muy desigual. Soy muy buena en algunas cosas y  me pierdo totalmente en otras. Mis habilidades y talento para el lenguaje, la escritura y la lectura,  hacían pensar a la gente que yo era una  alumna brillante. Así que cuando me iba mal en los demás aspectos académicos, las personas llegaban a la conclusión  de que yo era una vaga, maleducada y malcriada. Estas son las cosas que se decían de mí  durante toda mi infancia.

Mi pobre sentido de la orientación también me afectó en la escuela; no podía encontrar el camino al comedor, o de regreso al aula. Cuando intentaba explicar a los profesores que no encontraba el camino, ellos no me creían y me decían " claro,  no puedes encontrar el camino que has recorrido cientos de veces". Así que tuve que desarrollar mis propias estrategias y empecé a seguir a mis compañeros de clase. Pero esto tampoco era sencillo, porque tengo un problema de reconocimiento facial llamado prosopagnosia.

Como ya he  explicado  la asignatura de educación física era horrible para mí,  me sentía  humillada al tener que  participar en actividades en las que no  podía tener éxito. Algunas veces me negaba a participar. Los profesores se molestaban mucho por mi comportamiento.

 Lo que también me causó grandes problemas en la escuela y aún lo hace a veces, es lo que yo llamo mi falta absoluta de conciencia del sentido de autoridad, con esto quiero decir que nunca he sentido o entendido que nadie tenga  derecho a decidir lo que yo debo hacer. Siento que nací sin esta capacidad o sentido, que yo realmente no entiendo que mis padres u otros adultos tenían ningún derecho a decirme qué hacer; pero para los demás esto siempre se ha interpretado como un deseo consciente de saltarme las normas y de provocación.

Otro de los problemas que he tenido y aún tengo, son los problemas con la automatización. Estas dificultades creo que no están bien descritas en la literatura científica sobre Autismo, ya que no creo que yo sea la única persona con autismo a la que le ocurra esto.
Habilidades que otras personas adquieren de forma natural gracias a su sistema nervioso, yo he tenido que "pensarlas" para poder hacerlas. Aprendí a nadar y a andar en bicicleta a la misma edad que los otros niños,  pero me llevó mucho más tiempo y esfuerzo conseguirlo que a un niño con desarrollo normal.  Algunas acciones, como cepillarme los dientes, todavía hoy no he conseguido automatizarlas a nivel motórico.

Mis  pobres habilidades de automatización motórica  se muestra en las pruebas/test, y ver los resultados de dichas pruebas realmente me  ayudó a  entender mejor por qué tengo  tantas dificultades.  Lo gracioso es que cuando se hace todo "como si fuera la primera vez" (que es  la manera de hacer las cosas cuando tienes pobres habilidades motoras automáticas) por lo general terminas  haciéndolo incluso mejor que otras personas - esto hace que sea aún más difícil de entender para los demás, las verdaderas dificultades que tenemos.

Después de la escuela traté de trabajar. No tenía ni idea de cómo comportarme socialmente en un trabajo así que no conseguía  permanecer en ellos por mucho tiempo. También me resultaba agotador tener que trabajar, no entendía por qué no era capaz de mantener mi puesto de trabajo.  Pasé largos periodos de baja laboral por problemas de salud mental, acudiendo a psiquiatría. 
Nunca me dieron un diagnóstico ni me explicaron cuál era la causa de mis problemas, en cambio me  sugirieron  que debía  acudir a  terapia psicológica.
Recibí terapia psicodinámica durante varios años, pero no  me ayudaron en nada, incluso me llegué a sentir muy ofendida por la incapacidad de los terapeutas psicodinámicos para escuchar lo que yo pensaba que eran mis verdaderos problemas. Los terapeutas estaban empeñados en explicar siempre todo lo que me pasaba, porque yo había crecido en una familia disfuncional o desestructurada.

Con el tiempo se descubrió  mi verdadero problema y recibí el diagnóstico. 
Esa es una de las mejores cosas que han pasado.
El diagnóstico también me puso en contacto con varias personas con diagnósticos dentro del espectro del autismo  y algunos de ellos se han convertido en mis amigos.

Lo que creo que es más importante es conseguir transmitir  a la gente la idea de que  hay demasiados mitos sobre el autismo y muchas ideas erróneas acerca de lo que el autismo "es en realidad".
La verdad es que el autismo es lo que se define en los criterios de diagnósticos y que las personas con autismo pueden ser muy diferentes entre sí - todos somos personas diferentes, personalidades diferentes, con distintas historias y experiencias, y esto debe ser entendido y respetado por todos."

Copyright 1999 Gunilla Gerland



domingo, 16 de septiembre de 2012

"Los grados de severidad en Autismo y Asperger": un artículo de opinión de Daniel Comín.

Reflexión sobre la tendencia a banalizar sin criterios científicos ni baremos mensurables acerca de la "gravedad" o "levedad" de los trastornos autistas. 
¿Qué debe priorizarse para emitir el juicio de valor de que una persona "tiene autismo leve": las condiciones cerebrales o cognitivas per se, sin contar con la persona en su complejidad emocional, psíquica, social, familiar, etc., o el grado de padecimiento de dicha persona y su entorno?

Fuente: Autismo Diario.


Los grados de severidad en Autismo y Asperger.
Publicado por Daniel Comin el 13 septiembre, 2012.

Tenemos una necesidad innata de etiquetar, encajar, medir y encasillar casi todo, y la severidad con la que los Trastornos del Espectro del Autismo inciden en las capacidades globales de la persona no son una excepción. En cuanto a la medición del Asperger no suele -curiosamente- aparecer nunca, sencillamente se dice que la persona tiene Síndrome de Asperger y punto, como entendiendo que el tópico aceptado comúnmente (y bastante poco fiel a la realidad) pudiese dar una definición global de la severidad -de algo extremadamente complejo- en una persona. En Autismo sucede todo lo contrario, existen incluso grados de moda, que acaba pareciendo una discusión de patio de colegio, “pues mi niño tiene autismo, pues el mío también, pero leve”, ya que si es leve es menos malo y no es tan preocupante.
Y aunque curiosamente se habla mucho sobre grados, casi nadie es capaz de dar datos objetivos que nos puedan realmente servir como baremo válido para medir una condición extremadamente diversa y sujeta a una inmensa subjetividad. El afán social por disminuir la “gravedad” de una “dolencia” nos encamina hacia el endulzamiento de la misma, como si no fuese tan grave, y por tanto más fácil de asumir. Claro que mientras empleamos nuestro tiempo en asumir, pasar duelos, aceptar, el grado de “afectación” de nuestro hijo es motivo de discusión…, y un motón de cosas más, nos preocupamos, pero no nos ocupamos.
Quisiera invitarles a un ejercicio de imaginación, usemos a dos personas ficticias, Carlos y Ramón. Carlos tiene 17 años y Síndrome de Asperger, cursa estudios de secundaria y tiene unas calificaciones más que aceptables. Sin embargo, a lo largo de su vida ha sufrido todo tipo de acosos, no tiene ni un amigo, se siente extremadamente solo y confuso. Carlos está en medio de una profunda depresión y está estudiando muy seriamente poner fin a su sufrimiento, es decir, quiere suicidarse.

Ramón tiene 17 años y Autismo “severo” con discapacidad intelectual asociada. Asiste diariamente a una escuela donde en la actualidad está en un programa de empleo, quiere ser jardinero, o al menos eso piensa todo el mundo, ya que Ramón tiene muy poco lenguaje verbal, aunque su nivel de comunicación no es del todo malo. La semana próxima va a empezar unas prácticas en una empresa de jardinería de la zona. Los fines de semana los pasa con su familia y vecinos. Todos adoran a Ramón, es un muchacho alegre y feliz.
¿Y ahora bien, cual de los dos tiene un grado más severo? ¿Carlos que a pesar de sus capacidades intelectuales quiere suicidarse? ¿O Ramón que a pesar de sus “carencias” es un muchacho feliz?
Medir la severidad de los TEA en función de criterios de capacidades “académicas” (Sociales no, recordemos que Carlos no tiene ninguna) o de sus capacidades verbales puede llevarnos a conclusiones extremadamente equivocadas. Cambiemos un poco nuestro punto de vista, pensemos en la calidad de vida de la persona, Carlos no tiene ninguna, Ramón sí. Pensemos que la severidad del grado la genera la respuesta del entorno a la percepción de la persona en su conjunto, y no en la capacidad verbal o (presuntamente) intelectual medible por instrumentos tipo test. No se empeñen en medir las capacidades de sus hijos para poder darles un grado “aceptable” emocionalmente, o en trabajar para superar un grado “severo”. Midan su felicidad, midan la felicidad de la familia, ahí está el quid de la cuestión. Hay por tanto dos grados de base, los que son felices y los que no lo son. Pero tampoco quiero crear una nueva clasificación técnica, sino más bien emocional (esto suena no muy bien, pero me voy a arriesgar), es decir, cuando preparamos el modelo de intervención para una persona con autismo, los profesionales evalúan sus capacidades para poder diseñar el mejor modelo de intervención. Y como es lógico y evidente, una persona con un compromiso intelectual importante, con epilepsia y/o hiperactividad, pues va a tener unos avances más lentos, una intervención mucho mas intensa, etc,…, que una persona con una mayor capacidad de aprendizaje. Pero que eso no convierta a uno en severo y al otro en leve, sino a lo que en realidad son, dos personas diferentes, con vidas diferentes y logros diferentes, ninguna tiene que ser mejor que la otra, comparar siempre es un mal modelo, no comparemos a nuestro hijo con nadie, más que con él mismo, y descubriremos que su evolución existe, al igual que su crecimiento.
Otro de los aspectos que quisiera destacar es relativo al Síndrome de Asperger, se ha extendido mucho el tópico de que las personas con Asperger son algo así como unos genios raros, que el Síndrome de Asperger es algo que incluso puede ser genial (en todos los sentidos de la palabra genial), y esto no es así. El Síndrome de Asperger puede ser extremadamente destructivo con la persona, la incidencia de depresión, ansiedad, etc,.., es elevadísima, el índice de suicidios se dispara en comparación con la media, es decir, que de genial no tiene nada. Las personas con Asperger requieren también de mucha atención y apoyo para poder prepararse socialmente, para no tener que dedicarse a ser unos meros supervivientes, así que de leve nada.
He afirmado en diversas ocasiones que en los Trastornos del Espectro del Autismo hay dos grados, el de los que tienen una buena intervención y el de los que no. Incluso un niño (o niña) a quien se le ha dado un diagnostico de “autismo leve” si no tiene una intervención adecuada, con el paso del tiempo, esa presunta levedad puede convertirse en una extrema severidad, muchas familias informan de que su hijo era un amor hasta que llegó la adolescencia y sus conductas cambiaron drásticamente, de ser un muchacho sumiso y obediente a ser extremadamente conflictivo y agresivo.
La fotografía que ilustra este artículo muestra a dos mujeres con un Trastorno del Espectro del Autismo, una de ellas es la famosa actriz Daryl Hannah, quien a causa del Asperger ha tenido muchos problemas en su carrera profesional, perdiendo además muchas oportunidades de trabajar. Por contra, Carly Fleischmann, fue diagnosticada con autismo severo, sin embargo un día demostró que su severidad no era intelectual, incluso aprendió a escribir sola, hoy mantiene un blog, escribe libros y es una defensora de los derechos de las personas con autismo, demostrando claramente lo que desde Autismo Diario venimos diciendo desde hace mucho, y es que autismo no tiene porque significar discapacidad intelectual.
Si su hijo (y generalmente por extensión la familia) es infeliz, quizá algo estamos haciendo mal, incluso aunque nuestro hijo (o hija) tenga un cociente intelectual asombroso y toque a Chopin con 6 años. Cuando me refería a que los TEA son una discapacidad social, hablaba sobre la salud social, y esta salud social está íntimamente relacionada con los niveles de sosiego y calma y por extensión de felicidad. Y por tanto, la aceptación social será en muchos casos uno de los factores de medición, aunque realmente este factor sea externo y no atribuible a la persona ni a su familia, si no al esfuerzo social por la aceptación, comprensión y entendimiento de la diversidad como algo enriquecedor y no excluyente.
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Resumen. Introducción. La comorbilidad entre el síndrome de Asperger (SA) y los trastornos del estado de ánimo y de ansiedad parece ser altamente significativa. Por ello, se presenta una revisión de la bibliografía científica más actual que aporte evidencias empíricas a tal hipótesis con el objetivo de plantear una prospectiva de investigación. Desarrollo. La valoración y el diagnóstico del funcionamiento psicosocial analizado en personas con SA o autismo de alto funcionamiento (AAF) confirman una proporción significativa de casos con sintomatología depresiva y ansiosa, y en muchos de ellos se eleva a la categoría de trastornos comórbidos. Conclusión. Es necesaria una mejor formulación diagnóstica ya que las perturbaciones afectivoemocionales y conductuales pueden aparecer enmascaradas como sintomatología asociada al SA/AAF. Identificar y reconocer dicha comorbilidad psiquiátrica mejorará el funcionamiento psicosocial de estas personas. [REV NEUROL 2009; 48 (Supl 2): S31-4]
Palabras clave. Autismo de alto funcionamiento. Comorbilidad. Síndrome de Asperger. Trastornos de ansiedad. Trastornos del estado de ánimo.