ASPERGER - TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. EL DSM-V. LA AUTODIAGNOSIS.

Si bien hay un alto grado de incertidumbre sobre qué pasará cuando la Asociación Americana de Psiquiatría "borre" el término "síndrome de Asperger" de su tabla de categorías diagnósticas, con el DSM-V, como ya hemos venido diciendo en artículos anteriores de este blog (qué será de las necesidades educativas, terapéuticas y sociales las personas ya diagnosticadas de Asperger, y de los niños que vayan viniendo...), también es cierto que la palabra "Asperger" parece haberse frivolizado de una manera increíble, dado que lo que describe ese diagnóstico no es una simple excentricidad del comportamiento, sino un trastorno congénito del desarrollo neurobiológico que no sólo supone unas determinadas carencias sociales sino también, y en primer lugar, una muy diferente manera de procesar la información, los estímulos, sean internos o externos, inflexibilidad mental, fallos en la coherencia central y función ejecutiva, déficit en teoría de la mente y poder comunicarse con adecuación.

Por ello, recogemos aquí dos artículos: el primero, publicado en Autismo Diario, una traducción del investigador australiano Dr. Jon Brock donde se analizan los estudios realizados sobre las pruebas de campo de la aplicación de los criterios del DSM-V en materia de autismo en EE.UU., publicados en tres artículos de la American Journal of Psyquiatry, al parecer de difícil acceso.
Dado que tiene copyright, léanlo en Autismo Diario:
 http://autismodiario.org/2013/03/31/las-pruebas-de-campo-del-dsm-5-dejan-muchas-preguntas-sin-respuesta/

Las pruebas de campo del DSM-5 dejan muchas preguntassin respuesta.

Enviado por Jon Brock on 31 marzo, 2013.

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El segundo artículo, publicado en finanzas.com, es muy interesante en cuanto que invita a la reflexión sobre los mitos del autismo; en este caso, “la moda del asperger”. Como dice la periodista, muchos psiquiatras se escandalizan y se hartan de los autodiagnósticos de asperger y de la frivolización del mismo, cuando es un trastorno que produce dolor a muchas familias. Por otro lado, la eminente psiquiatra Judith Gould afirma que le parece desacertada la desaparición del término “asperger” y que inevitablemente seguirá usándola.

PSICOLOGÍA

¿Ser Asperger mejora mi currículum?

31/03/2013 - 00:00 Louise Carpernter

En Silicon Valley y Cambridge, cada vez más científicos e informáticos buscan confirmar que tienen rasgos de personalidad Asperger. Los últimos estudios señalan a los que viven con este síndrome como potenciales genios por su capacidad para la concentración y atención al detalle. Pero muchos psiquiatras, escandalizados, empiezan a hartarse de la frivolización generada de este trastorno, que produce dolor a muchas familias.

Hace ya una década, el profesor Simon Baron-Cohen y su equipo de investigación en la Universidad de Cambridge publicaron el test AQ, que mide el espectro autista. El test no fue diseñado para diagnosticar el autismo -lo que exige prolongadas entrevistas con una persona-, sino para mostrar que los rasgos autistas no eran 'síntomas' de la enfermedad, sino 'rasgos' que todos tenemos en menor o mayor grado. Esta comprensión no buscaba trivializar los problemas de quienes tienen trastornos del espectro del autismo (TEA), como el Asperger, sino comprobar la hipótesis de que esas personas solo están en uno de los extremos de una dimensión de diferencias individuales.

Hoy, ya muchos médicos utilizan el test AQ como herramienta de rastreo masivo. El test es el mismo, pero el clima cultural, no. El 'superfriqui' se ha convertido en rey y, sea o no verdad que Mark Zuckerberg -el creador de Facebook- es Asperger, su innovadora red social ha transformado el modo en que el mundo se comunica. Además de uno de los más ricos del mundo, también es uno de los jóvenes más listos. A muchos les gusta pensar que es un 'autista' con todas las de la ley. El mensaje es significativo: en nuestra nueva cultura -en la que la tecnología es un tótem, y Silicon Valley, el futuro- es ya más que aceptable ser un poco diferente.

En los últimos tiempos se han escrito incluso muchos textos vinculando el síndrome Asperger con el genio. La doctora Rosalind Bergemann -Asperger ella misma y consejera delegada de la consultoría Globalite Management Service, además de presidenta de Asperger Leaders- lo confirma: «Me llaman cada vez más padres que quieren cerciorarse de que sus hijos son Asperger, para 'permitirles desarrollarse a nivel superior al de los demás'». Aun cuando la realidad es mucho más dura para los millones de individuos Asperger que no son Marck Zuckerberg ni genios en bruto -tienen problemas cotidianos muy reales-, el tabú ha desaparecido. La persona Asperger -a veces orgullosa de serlo- sabe que su capacidad de concentración absoluta, de procesar información de forma distinta o mostrar extraordinaria atención al detalle puede llevarla a destacar. Para más inri, hoy abundan los 'modelos' a los que seguir. Barack Obama es famoso por su «incapacidad para relacionarse normalmente» y por sus lapsus verbales que, según algunos comentaristas, son «típicos del autismo». Hay muchos otros ilustres 'diagnosticados' desde la barra de un bar: Albert Einstein o Bill Gates, a veces por algo tan nimio como la falta de contacto visual. Y en el parque tecnológico de la Universidad de Cambridge -lo más parecido a Silicon Valley en Inglaterra- está de moda entre los científicos decir que uno es un poco autista. Una especie de excusa para los comportamientos raros que muchas mujeres emplean en una fiesta para justificar también a sus maridos.

A partir de mayo, el término 'Asperger' ya no estará incluido en la nueva edición del American diagnostic and statistical manual of mental disorders (DSM5), el manual de referencia sobre los trastornos mentales. En Europa será a partir de 2015. El Asperger dejará así de ser un término oficial, en favor de la expresión más amplia 'trastorno del espectro del autismo' (TEA). A muchos expertos les extraña que esto ocurra cuando más tolerante parece la sociedad ante el síndrome. Pero quizá esa sea la cuestión: etiquetas como Asperger están empezando a ser empleadas de forma demasiado amplia por los médicos y, así, por el resto de los mortales. 'Asperger' se usa ya muchas veces para describir a quien antes era tachado de excéntrico o huraño. «Decir que alguien es 'un poco autista' no tiene sentido -dice Baron-Cohen-: 'autista' y 'síndrome de Asperger' son diagnósticos médicos. Que la gente utilice estas palabras a la ligera lleva a su trivialización o anulación. El maquillaje en una mujer puede denotar si es menos sociable o más obsesiva, pero no es razón para diagnosticarla como tal o cual. Alguien puede dar incluso un resultado muy alto en el test AQ y estar bien. Más significativo es que alguien pase por una crisis o muestre indicios de que tiene problemas serios en su vida. Si una persona es feliz y funcional, no hace falta someterla a un diagnóstico».

La doctora Judith Gould, muy conocida en el mundo del autismo, no está de acuerdo con la decisión de renunciar al término 'Asperger'. «Algo absurdo a más no poder -dice-. Por supuesto, voy a seguir usándolo». Gould se acuerda de cuando el test AQ fue insertado en Facebook.«Nos empezó a llamar gente de todas partes que decía creer que tenía Asperger y quería someterse al reconocimiento oficial. Horroroso. Hay muchísimas personas que no tienen verdaderos problemas en la vida, y es un error invitarlas a que se autocataloguen como enfermas». La histeria provocada por Facebook recuerda la respuesta masiva que se dio cuando el test AQ fue divulgado por primera vez en la revista Wired, en 2001. Según un artículo aparecido después en la revista New York, un porcentaje altísimo de empleados en Silicon Valley se reconocieron Asperger y corrieron a la clínica especializada más cercana. «Ordené -cuenta Gould- que no respondiéramos llamadas efectuadas por la secretaria de potenciales Asperger. Si tiene secretaria, es que no es Asperger». Ahora bien, ¿de verdad hemos avanzado tanto? ¿Es posible que la inclusiva noción de que «todos somos un poco autistas» sea en realidad contraproducente? «El problema -agrega Gould- es que hay muchas personas que se apresuran a tachar alegremente de autistas a otras, lo que lleva a la trivialización del diagnóstico. Hay muchos individuos con rasgos personales característicos del TEA que ni por asomo podrían ser diagnosticados como enfermos de verdad».

Y los que lo son realmente deben poder ser bien diagnosticados, ya que un diagnóstico a tiempo y verdadero puede suponer que los médicos no se contenten con recetarle a uno antidepresivos. Un buen diagnóstico puede suponer incluso la diferencia entre la ruptura o no de un matrimonio. Concienciación, sí. No por ello hay que caer en diagnosis erradas ni mucho menos en personas no diagnosticadas. La intimidad emocional es muy difícil para un Asperger. Quiere complacer a sus seres queridos, pero no sabe cómo. El hombre muchas veces cree que su mujer lo abandonará si se entera de que tiene Asperger. Pero en verdad es su esposa quien lo dejará si no lo tiene, pues nada justificaría entonces sus incomprensibles comportamientos».

No es una enfermedad

¿Qué es el asperger? Un trastorno severo del desarrollo encuadrado dentro del espectro autista. A las personas con este síndrome se las suele etiquetar de raras, excéntricas, maleducadas y egoístas. Muchos pasan por alto que esas actitudes, lejos de ser un capricho, tienen que ver con su principal obstáculo: su desarrollo en la esfera de lo social y las emociones.

No se tiene, se es. El psiquiatra y pediatra austriaco Hans Asperger definió en 1944 las características de este síndrome. El Asperger no es una dolencia, ni una afección ni una enfermedad: no se contagia, ni se transmite ni se cura. Supone una neurodiversidad. El desarrollo de estas personas se produce de un modo alternativo al de la población estadísticamente normal o neurotípica. Por eso no se 'tiene' síndrome: se es Asperger.

En España. En nuestro país, tres de cada mil niños son diagnosticados con el síndrome de Asperger, pero otros estudios elevan la cifra a uno de cada 250. En cualquier caso, no existe una estadística oficial.

Para saber más. Un acercamiento al síndrome de Asperger: una guía teórica y práctica. Equipo Deletrea y doctor Josep Artigas. La versión digital del libro está disponible en: www.asperger.es.