sábado, 26 de abril de 2008

“SÍNDROME DE ASPERGER: ASPECTOS DISCAPACITANTES Y VALORACIÓN”


“SÍNDROME DE ASPERGER: ASPECTOS DISCAPACITANTES Y VALORACIÓN”:

La Federación Asperger España encargó a profesionales independientes de reconocido prestigio un dossier sobre Valoración de la Discapacidad y de la Dependencia del Síndrome de Asperger, que presentó a Dña. Amparo Valcarce, y cuya difusión ha sido recomendada por la Secretaría de Estado de Servicios Sociales, Familias y Discapacidad, (Ministerio de Trabajo).

ASPERCAN ha entregado en Registro a la Consejera de Bienestar Social del Gobierno de Canarias copia del dossier.

Consta de los siguientes artículos o apartados:

1. EL SÍNDROME DE ASPERGER, por Amaia Hervás Zúñiga

2. ¿CÓMO Y EN QUÉ MEDIDA EL LENGUAJE DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE ASPERGER PUEDE SER DISCAPACITANTE?, por Juan Martos Pérez


3. FUNCIONAMIENTO COGNITIVO EN S. DE ASPERGER, por María Frontera Sancho





4. ASPERGER, COMORBILIDAD Y DISCAPACIDAD, por Pedro Ruiz Lázaro



5. LEY DE DISCAPACIDAD Y LEY DE DEPENDENCIA: ¿CÓMO AFECTAN A LOS ADULTOS CON EL SÍNDROME DE ASPERGER?, por Pilar Martín Borreguero

6. VALORACIÓN DEL SÍNDROME DE ASPERGER, por Ramón Cuesta García

Glen Gould, pianista, persona con SA

Puede descargar el dossier gratuitamente aquí.


lunes, 21 de abril de 2008

Y llegaron las II Jornadas de ASPERCAN...

Próximamente dedicaremos una entrada más extensa a las II Jornadas de ASPERCAN - Jornadas Científico-Sanitarias sobre Síndrome de Asperger - Canarias, más Talleres 1 y 2, que tuvieron lugar en el Colegio Oficial de Médicos de Las Palmas de Gran Canaria, los pasados días 17 y 18 de abril.

Destacaremos por ahora que a la Inauguración asistieron la Consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Dña. Mercedes Roldós, quien manifestó su apoyo a la creación de la especialidad de Psiquiatría Infanto-juvenil; el Director General de Ordenación e Innovación Educativa de la Consejería de Educación del Gobierno de Canarias, D. Guillermo Melián, quien adelantó que en el año próximo la Consejería editará una Guía para profesores y familias sobre TGD - TEA, y que asimismo se convocarán dos cursos de formación para profesorado sobre TEA (uno en Tenerife y otro en Gran Canaria), la presidenta del Comité Científico de las jornadas, la Dra. Carmen González Noguera, y el Vicepresidente de FAE, Rafael Jorreto, aparte de la presidenta de ASPERCAN.

Las jornadas han sido un éxito de público especializado, con un "lleno" absoluto; destacamos que asistieron la totalidad de los miembros de los dos equipos (EOEP) específicos de TGD de la Consejería de Educación, de Santa Cruz de Tenerife y Las Palmas, así como representantes de casi todas las unidades de salud mental (USM) de las islas, amén de numerosos profesionales del ámbito público y privado, tanto de Canarias como de la Península.

Una vez más nuestro agradecimiento al Colegio Oficial de Médicos de Las Palmas por cedernos sus instalaciones, al Comité Científico (Carmen, Isabel, Gema, Juan Manuel, Esperanza), y a las ponentes: Dra. Laura Toledo, Dra. Rafaela Caballero, Dña. Marta Maristany, Dra. Amaia Hervás, Dña. Ana González Carbajal y Dña. Juana Mª Hernández, así como a los representantes de administraciones canarias (asuntos sociales, educación, sanidad, Fiscal para las Incapacidades) que intervinieron en las Mesas, y a los moderadores: Antonio Sánchez Padilla, Margarita de la Iglesia, Sabrina González y Carlos Beneyto.

domingo, 13 de abril de 2008

LIBRO BLANCO SOBRE UNIVERSIDAD Y DISCAPACIDAD

Texto en pdf del LIBRO BLANCO SOBRE UNIVERSIDAD Y DISCAPACIDAD elaborado por el Real Patronato sobre Discapacidad en un una iniciativa conjunta con la Secretaría de Estado de Universidades e Investigación del Ministerio de Educación y Ciencia y el CERMI Estatal.

Ha enviado este enlace el Presidente de Asperger Aragón (gracias, Eduardo).

sábado, 12 de abril de 2008

El Taller de Habilidades Sociales de ASPERCAN

Hoy ha tenido lugar la tercera sesión del TALLER DE HABILIDADES SOCIALES para niños y jóvenes que organiza ASPERCAN.

Precisamente, estos talleres constituían una de las reclamaciones más frecuentes entre los padres que se dirigían a la asociación, y ninguna administración pública los ofrece.

2008, tras tres años de existencia de la asociación, ha sido el año en que por fin hemos logrado poner en marcha esta iniciativa. El trabajo ha sido largo y arduo, e imposible de realizar sin la colaboración, la experiencia y la tremenda profesionalidad de nuestras asesoras y monitoras: Margarita de la Iglesia Sopuerta, Mª Dolores Huertas, Sara Vera Brito, Silvia Acosta... Asimismo, los voluntarios y voluntarias que han decidido donar su cariño, su dedicación y su tiempo para que las sesiones puedan llevarse a cabo con la tranquilidad de los padres. Queremos agradecer especialmente a la Facultad de Formación del Profesorado de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, y en concreto a la profesora Elsa Rodríguez Tadeo y al Decano Germán Hernández, toda la ayuda recibida en cuestión de convocatoria y captación del voluntariado.

El proceso para que cristalizara esta iniciativa de ASPERCAN ha sido como sigue:
  • Programación y diseño del Taller (fundamento teórico, objetivos generales y específicos, metodología, actividades, evaluación, etc.) a cargo de las asesoras.
  • Presentación del proyecto a las familias.
  • Rellenar cuestionarios (la familia) sobre las características de cada niño o joven para poder formar los grupos y conocerlos mejor.
  • Campaña de captación de voluntariado; se atendieron más de 70 llamadas e emails.
  • Formación del voluntariado: a cargo de nuestras asesoras Marga, Silvia y Sara.
  • Selección del voluntariado.
  • Cesión por parte del CEIP Aguadulce del uso de sus instalaciones para los Talleres (¡gracias, claustro y directiva de este colegio de Las Palmas, por su solidaridad!).
  • Formación de grupos de niños y jóvenes: tres grupos por edades y afinidades; la ratio es de 5-6 niños por monitora y 3-4 voluntarios por grupo.
  • Contratación de un SEGURO de responsabilidad civil y de accidentes para todos: niños, monitoras, voluntarios.
  • Fijar calendario de sesiones y ¡comenzar!

El Taller de HHSS está concebido como una unidad o curso, por lo que las familias que apuntan a sus hijos se comprometen a llevarlos a todas las sesiones salvo causa de fuerza mayor, y después de la segunda sesión ya no fue posible admitir a más niños, pues los grupos estaban cohesionados; es un proyecto con objetivos y actividades específicas para lograrlos, adaptados a las necesidades reales de los niños y jóvenes, y fuera del ámbito escolar o clínico, con salidas al entorno de la ciudad (cafetería, compras, viajes en transporte urbano...) y otras actividades realizadas en las aulas para mejorar las competencias sociales (juegos, role-play, estrategias para la identificación y expresión de emociones y sentimientos, trabajo de la empatía y de las habilidades conversacionales...).

Es de destacar que hasta Gran Canaria, con el trastorno y esfuerzo que eso supone, se trasladan familias de Lanzarote y de Tenerife para asistir al Taller. Nuestro reto como asociación regional es posibilitar que en cada isla donde haya un número suficiente de asociados se puedan dar estos servicios. (¡Anímense, socios! Querer es poder.)

Al término de cada sesión, que comienza a las 10,00 horas y acaba a las 13,00 (a veces un poco más tarde), hay un intercambio de opiniones entre monitoras, voluntarios y familias, y además cada monitora redacta un informe y da pautas para trabajar en casa y otros ámbitos los objetivos.

ASPERCAN ha corrido con los gastos de la formación del voluntariado y los seguros de todos los asistentes a los talleres, así como el material fungible preciso para cada grupo.

Merece la pena ver las caras de los niños y jóvenes al salir de cada sesión... :-)

miércoles, 9 de abril de 2008

I Jornadas de Autismo y Voluntariado organizadas por ACTRADE - Intervención de ASPERCAN.

La Asociación Canaria de personas con Trastornos Graves del Desarrollo, ACTRADE, organizó en la Facultad de Formación del Profesorado de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria, los pasados días 11 y 12 de enero de 2008, las I Jornadas de Autismo y Voluntariado.

ASPERCAN fue invitada a participar, junto con otras asociaciones canarias (APANATE, APNALP, APAELP) en una Mesa redonda el día 12 de enero. El tema encomendado a nuestra asociación fue "La respuesta educativa a las personas con Síndrome de Asperger".

En esa ocasión consideramos interesante realizar un recorrido por las necesidades de las personas con SA, no sólo en el ámbito educativo, sino también en la edad adulta.

En cuanto a los aspectos educativos, debemos señalar que aún no había sacado la Dirección General de Ordenación e Innovación Educativa (DGOIE) la Resolución de 30 de enero de 2008, (desarrollo de la nueva Orden de Evaluación de 23 de noviembre de 2007), ni la posterior Circular enviada a los claustros de los centros educativos canarios, por lo que las referencias legales son anteriores a esta Resolución de la DGOIE (por ejemplo, se habla de adaptaciones poco significativas, en vez de "Programas Educativos Personalizados", y se sigue para las ACI poco significativas lo dispuesto en la ORDEN de 9 de abril de 1997, sobre la escolarización y recursos para alumnos/as con necesidades educativas especiales por discapacidad derivada de déficit, trastornos generalizados del desarrollo y alumnos/as hospitalizados. De fecha: 09/04/1997; BOC: 1997/053 - Viernes 25 de Abril de 1997 ).

Para ver el power-point de ASPERCAN presentado en las "I Jornadas sobre Autismo y Voluntariado" de ACTRADE, sobre el tema Necesidades y Respuestas Educativas a los Alumnos con SA, pulse aquí.

En otra entrada analizaremos las diferencias que supone la Resolución de 30 de enero de 2008 de la DGOIE y sus repercusiones sobre la atención a los alumnos con SA, sobre todo en cuanto al aspecto de la detección y atención temprana se refiere.

Otros artículos de ASPERCAN en la prensa

Si desea consultar los artículos de prensa sobre ASPERCAN y asperger en Canarias (años 2006, 2007 y 2008), visite nuestra web http://www.asperger.es/canarias/.

El último artículo, por el momento, de marzo de 2008, puede consultarlo aquí.

Plataforma de Familias para la Creación de la Especialidad de PSIQUIATRÍA INFANTOJUVENIL


Desde hace unos meses, ASPERCAN, al igual que la FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA, forma parte de la Plataforma de Familias para la Creación de la Especialidad de Psiquiatría Infantojuvenil. Para acceder a su página, pulsar aquí.


En ella se puede consultar tanto los principios y razones que mueven a la Plataforma, los miembros de la misma y colaboradores, así como los artículos publicados en prensa, y además descargar material (logo, cartel, hojas de firmas para presentar ante el Ministro de Sanidad y el Congreso y conseguir la creación de la especialidad, etc.).


También ASPERCAN ha hablado en la prensa (Canarias7, febrero de este año) de la Plataforma y sus objetivos.

lunes, 7 de abril de 2008

Screenings, entrevistas o tests de detección del síndrome de Asperger.

DETECCIÓN TEMPRANA DEL SÍNDROME DE ASPERGER

Los especialistas de todo el mundo reconocen que la detección precoz del SA y su posterior diagnóstico es fundamental para lograr el mejor pronóstico, al empezar a aplicarse las terapias adecuadas cuanto antes al paciente.

Si bien en el Programa de Salud Infantojuvenil de Canarias se incorpora el MCHAT como screening o herramienta para detectar el autismo clásico en niños de 18 a 24 meses, el Síndrome de Asperger carece a día de hoy de reconocimiento en las consultas de pediatría en las islas.

A diferencia del autismo de Kanner, el SA comienza a hacerse visible normalmente hacia los tres años de edad (36 meses), e incluso más tarde. Niños y niñas con SA pueden pasar sin problemas el test MCHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers) (Robins y col. 2001) para autismo mencionado (ver Manual de apoyo para la detección de los trastornos del espectro autista, de Autismo Burgos y GETEA del ISCIII), y sin embargo padecer el síndrome de Asperger. De ahí la importancia de la difusión entre los profesionales de la sanidad y la educación de las herramientas adecuadas para detectar el asperger.

Podemos enumerar, entre otras, las siguientes entrevistas o screenings:


-Escala Australiana: La Escala Australiana para síndrome de Asperger (A.S.A.S.) ha sido extraída del libro de Tony Attwood (1998), Síndrome de Asperger: Una guía para padres y profesionales, Paidós, Barcelona, 2002. Puede consultarse en el Dossier de Deletrea y el Dr. Josep Artigas Pallarés, publicado por la Asociación Asperger España, en colaboración con el Imserso y la UE, con el título de Un acercamiento al SÍNDROME DE ASPERGER: una guía teórica y práctica, en las páginas 74 a 80.

-CAST (Scott, Baron-Cohen, Bolton y Brayne, 2002). Childhood Asperger Syndrome Test.Es un instrumento que ha demostrado ser útil en la identificación temprana de niños en edades comprendidas entre los 4 y los 11 años, cuyos comportamientos sugieren un alto riesgo de la presencia de un síndrome de Asperger y otras condiciones clínicas relacionadas. Puede encontrarse una versión traducida aquí (página de México "Chico Listo").

-ASSQ, Cuestionario de screening para espectro autista de alto funcionamiento (Ehlers, Gillberg y Wing, 1999); también puede consultarse en el Dossier de Asperger España citado arriba, y en el Manual de apoyo para la detección de los trastornos del espectro autista. Autor: Autismo Burgos, GETEA del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Sanidad y Consumo de España (páginas 43 y ss.)


-Evaluador de Asperger en Adultos (AAA), S. Baron-Cohen, S. Wheelwright, J. Robinson and M. Woodbury-Smith.

-Otros aspectos investigados por Simon Baron Cohen y que coadyuvan a determinar las características de las personas con autismo de alto funcionamiento y asperger son el cociente de amistad, el de empatía, de espectro autista en adolescentes y adultos, etc., que pueden consultarse en http://espectroautista.googlepages.com/ y en http://www.asperger.es/andalucia/ENLACES_INTERES.htm (pinchar en "enlaces directos").

-Para recabar información completa sobre el paciente y posibilitar la emisión de un diagnóstico más ajustado:

-Inventario del Espectro Autista (IDEA), de Ángel Rivière; puede encontrarse información sobre el IDEA de Rivière y las 12 dimensiones alteradas que enumera en las personas con autismo, dentro de las cuales el grado más bajo de alteración correspondería a las personas con SA, en el artículo Consideraciones actuales en relación al autismo.

-Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), de Catherine Lord, Ph.D., Michael Rutter, M.D., FRS, Pamela C. DiLavore, Ph.D., and Susan Risi, Ph.D.;

-ADI-R: ENTREVISTA PARA EL DIAGNÓSTICO DEL AUTISMO - Revisada (c). Autores: M. Rutter, A. Le Couteur y C. Lord. El ADI-R es una entrevista clínica que permite una evaluación profunda de sujetos con sospechas de autismo o algún trastorno del espectro autista. Ha demostrado ser muy útil en el diagnóstico y en el diseño de planes educativos y de tratamiento. El entrevistador explora tres grandes áreas (Lenguaje/comunicación, Interacción social recíproca y Conducta restringida, repetitiva y estereotipada) a través de 93 preguntas que se le hacen al progenitor o cuidador. La información recogida se codifica y se traslada a unos sencillos y útiles algoritmos que orientan el diagnóstico y la evaluación de la situación actual.

Más información sobre ADI-R y ADOS
ADI-R: artículo de las psicólogas canarias Sol Fortea y María Luzardo
http://www.comtf.es/pediatria/Bol-2003-3/Autismo...%20(SF,%20ML).pdf
Universidad de Michigan: ADI-R (Autism Diagnostic Interview - Revised)
http://www.umich.edu/~umacc/diagnostic_instruments/adi-r.htm
Universidad de Michigan: ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule)
http://www.umich.edu/~umacc/diagnostic_instruments/ados.htm

"Estrategias básicas para el aula". Guía elaborada por Dolores Garrote Petisco.

En la web de la Asociación Valenciana de Asperger, miembro de Federación Asperger España, nos encontramos con esta guía (pinchar el link):

ALUMNOS CON SINDROME DE ASPERGER. ESTRATEGIAS BASICAS PARA EL AULA,

elaborada por Dolores Garrote Petisco, del CEDIN - Centro de Evaluación, Diagnóstico e Intervención Infantil, Valencia.

Contenidos:

-INTRODUCCION. ¿QUÉ LE PASA A MI ALUMNO CON S. DE ASPERGER?
- ESTRATEGIAS BASICAS DE INTERVENCIÓN EN EL AULA

VÍDEOS DE LA NOCHE TEMÁTICA DE LA 2

LA NOCHE TEMÁTICA DE LA 2 AUTISMO

"Niños como los demás" (School make me normal) sobre S.A.

http://tu.tv/videos/ninos-como-los-demas-la-nioche-tematica

Y más sobre autismo:

Si los links no funcionan, probar a borrar los espacios entre las letras.