sábado, 7 de mayo de 2011

No hay “epidemias actuales” de trastornos del espectro autista: hay mejores técnicas de diagnóstico.

Siguiendo con lo expuesto en la entrada anterior, recogemos la información ampliada del estudio de la Universidad de Leicester.

Reflexionamos al respecto:

  • Las teorías de que las vacunas y otros factores semejantes provocan “un aumento de los casos de autismo” no se sostienen.
  • La gran mayoría de los adultos con TEA y Asperger no están diagnosticado como tales, y no han recibido ni reciben la ayuda adecuada; están desasistidos y no han podido tener un pronóstico de integración sociolaboral, afectivo y familiar mejor por culpa de esta carencia, lo cual les hace dependientes y aumenta la comorbilidad (depresión, dependencia de sustancias…).

FUENTE: COMISIÓN EUROPEA – CORDIS

· Comisión Europea

· CORDIS

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· La mayoría de los autistas adultos de Inglaterra no están diagnosticados como tales

La mayoría de los autistas adultos de Inglaterra no están diagnosticados como tales

[Fecha: 2011-05-05]

La mayoría de los autistas adultos de Inglaterra (Reino Unido) no llegan a recibir un diagnóstico e ignoran por completo su afección, según una nueva investigación europea.

Gracias al estudio, publicado en la revista General Psychiatry, también se ha descubierto que el autismo es más común entre hombres, personas sin educación superior y beneficiarios de programas sociales de vivienda.

La investigación, realizada por científicos del Reino Unido, se basó en datos de un estudio epidemiológico realizado en 2007 entre la población general sobre autismo en la madurez llevado a cabo por el mismo equipo y que contó con dos fases en las que participaron 618 personas.

Ninguna de las personas a las que se les descubrió autismo era consciente de su condición y por supuesto no se les había diagnosticado autismo ni síndrome de Asperger.

Conforme al límite recomendado de una puntuación de 10 o más en la escala del Programa de Observación Diagnóstica del Autismo (ADOS), el 1% de la población adulta presentaba un trastorno del espectro autista. Esta cifra coincide con estadísticas vigentes sobre la prevalencia de este trastorno entre niños, también cercana al 1%, lo que significa que la proporción entre adultos no es mayor que la infantil.

«Resulta preocupante que ninguno de los casos que confirmamos mediante métodos de diagnóstico rigurosos supiese de su afección o hubiera recibido un diagnóstico oficial», aseveró el Dr. Traolach Brugha de la Universidad de Leicester, autor principal del estudio.

No obstante, éste aclaró que la mayoría de estos casos eran relativamente leves y muy pocos agudos. «Sabemos que el autismo grave, sobre todo si se acompaña de una disfunción del aprendizaje, presenta muchas más probabilidades de descubrirse.»

Aunque el estudio muestra que existen personas a las que no se les diagnostica este trastorno, los autores hacen hincapié en que no han descubierto indicios de un aumento considerable en la cantidad de personas que lo sufren, contrarrestando de este modo preocupaciones recientes sobre una «epidemia de autismo».

Dado que la proporción de autistas descubiertos es similar a la que se da en personas de 16 y 80 años, se puede deducir que la cantidad de gente que desarrolla la afección no ha variado mucho en los últimos ochenta años. Si aumentase la proporción de autistas, el porcentaje de éstos sería mucho menor entre las personas de mayor edad y mayor entre niños y jóvenes.

El Dr. Traolach Brugha añadió: «En términos generales, nuestros descubrimientos sugieren que la prevalencia no ha aumentado ni disminuido de forma significativa con el tiempo. Esto da pie a interpretar que los métodos de detección aplicados en los últimos tiempos a los niños han cambiado con respecto a los antiguos, que deparaban tasas considerablemente menores.»

Los autores del estudio explican que el autismo se debe a una serie de factores genéticos y medioambientales que no han variado; por tanto, los cambios en la proporción de autistas diagnosticados apuntan a una mejora en el diagnóstico y la detección de casos y no a un factor medioambiental. La idea de la «epidemia de autismo» puede tener su base en una percepción más acentuada del síndrome.

La falta de una asociación entre el autismo y la edad es consistente con la teoría de que no ha existido un aumento de la cantidad de casos y que las causas permanecen constantes.

Debido a la propensión de los adultos con autismo a la exclusión social, la investigación sobre el diagnóstico de la afección es básica para identificar a estos pacientes olvidados.

Para más información, consulte:

Universidad de Leicester:
http://www2.le.ac.uk/

DOCUMENTOS RELACIONADOS: 33200

Categoría: Varios
Fuente: Universidad de Leicester
Documento de Referencia: Brugha , S. T., et al.
(2011) Epidemiology of Autism Spectrum Disorders in Adults in the Community in England. Arch Gen Psychiatry. 68(5):459-465. DOI:10.1001/archgenpsychiatry.2011.38
Códigos de Clasificación por Materias: Coordinación, Cooperación; Medicina, Sanidad; Investigación científica

RCN: 33375

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Y para ilustrar lo dicho…

CASO CLÍNICO: DIAGNÓSTICO DE UN ADULTO DE S. DE ASPERGER.

FUENTE: PSIQUIATRIA.COM. Actas Esp Psiquiatr 2011;39(3):196-200

5/may/2011 Actas Españolas de Psiquiatría. 2011 May;39(3):196-200.

Síndrome de Asperger ¿Un trastorno del desarrollo diagnosticable en la edad adulta?

(Asperger Syndrome. Can the disorder be diagnosed in the adult age?)

Autor-es: Ana Sintes; Belén Arranz; Nicolás Ramírez...(et.al)

Palabras claves: Asperger, Autismo, Diagnóstico diferencial, Comorbilidad, Neuropsicología.

Keywords: Asperger, Autism, Differential diagnosis, Comorbidity, Neuropsychology.)

Resumen

Introducción. El Síndrome de Asperger (SA) se caracteriza por la alteración cualitativa de la interacción social, un patrón de comportamiento, intereses y actividades restrictivos, repetitivos y estereotipados, con capacidad intelectual normal y unas habilidades lingüísticas normales en las áreas de gramática y vocabulario. Desde su inclusión en las taxonomías internacionales ha existido una gran controversia en torno a su validez nosológica.

Caso clínico. Se presenta el caso de un paciente en el que se realiza el diagnóstico de SA en la edad adulta. Se presentan los resultados procedentes de la exploración psicopatológica, la exploración psicométrica de la personalidad y la evaluación del funcionamiento cognitivo.

Conclusiones. Es posible diagnosticar el síndrome de Asperger en la edad adulta, especialmente cuando los datos retrospectivos y la exploración actual lo permiten.

Acceso gratuito al texto completo.

Para poder visualizar el texto completo, necesita tener instalado el Adobe Reader, si usted no lo tiene puede bajárselo gratuitamente desde la dirección: get.adobe.com/es/reader/

Abstract

Introduction. Asperger Syndrome (AS) is characterized by a qualitative disorder of social interaction, a pattern of restrictive, repetitive and stereotyped behavior, interests and activities, with normal intellectual capacity and normal language skills in the areas of grammar and vocabulary. Since its inclusion in international taxonomies, there has been much controversy regarding its nosological validity.

Clinical case. A patient with a diagnosis of AS in adulthood is described. Results from the psychopathological, personality and cognitive functioning assessment are included.

Conclusions. Asperger Syndrome can also be diagnosed in adulthood and should be suspected whenever retrospective information and clinical assessment point to this diagnosis.

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TEXTO COMPLETO DE ACCESO LIBRE AQUÍ.



jueves, 5 de mayo de 2011

Prevalencia de los trastornos del espectro autista (TEA) y Asperger: UK y España.

Leemos dos noticias sobre la prevalencia de los TEA, una procedente de Gran Bretaña y otra de España. Destacamos el hecho de que los avances en diagnóstico parecen ser la principal causa de que aparezca una mayor incidencia del trastorno en la población (antes que otros factores), así como el estudio de la Universidad de Leicester, que señala que la prevalencia es igual en mayores de 16 años y en niños pequeños, lo que echa por tierra la idea de que “actualmente” hay una “epidemia” de autismo… Lo que ocurre es que NADIE había diagnosticado (ni tratado) a las personas mayores de 16 años de su trastorno del desarrollo neurológico; estaban desasistidas.

- Reino Unido, Estudio de la Universidad de Leicester. Fuente de la noticia: Público. Leer el texto entero aquí.

(…)

Una encuesta nacional no halló rastros de una "epidemia de autismo" en el Reino Unido, a pesar de estudios previos que habían demostrado que el trastorno del desarrollo había tenido un crecimiento rápido en las últimas décadas.

Los autores hallaron que casi el 1 por ciento de los británicos mayores de 16 años es autista, una tasa similar a la observada en niños. Tampoco se identificó una mayor tendencia a la enfermedad en los más pequeños.

"Nos sorprendió a todos. Si esto es correcto, cuestiona la epidemia de autismo", dijo Traolach Brugha, psiquiatra de la University of Leicester que participó del estudio.

La nueva encuesta, publicada en Archives of General Psychiatry, es la primera en proporcionar la tasa de autismo en adultos de la población general.

(…)

Para Brugha, se deberían hacer otros estudios para confirmar los resultados, dada la poca cantidad de personas autistas identificada. El experto dijo sentirse decepcionado al descubrir que ninguna persona [adulta] diagnosticada con la evaluación clínica del estudio conocía su estado.

"Nunca les habían diagnosticado el trastorno. El problema es que se ignoró el autismo en los adultos y sólo se tenía en cuenta el autismo en los niños", añadió.

FUENTE: Archives of General Psychiatry, 2 de mayo del 2011

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- España, fuente RTVE.es Noticias. Enlace.

La precisión en el diagnóstico dispara los casos de autismo

· En los 80 se hablaba de un caso por 10.000 niños, ahora se da uno cada 150

· La causa de este trastorno es una combinación genética que se desconoce

CARMEN CAMPOS 04.05.2011

Queda mucho camino para descifrar todas las incógnitas del autismo, pero sí se ha demostrado que afecta a bastantes más personas de las que se pensaba. El número de casos de este trastorno, que provoca una falta de percepción del entorno social, se ha multiplicado por 66 en los últimos 30 años.

"Los datos son muy imprecisos, pues en España no hay un estudio poblacional al respecto, pero las cifras más consensuadas indican que se detecta en un niño de cada 150", indica a RTVE.es Ruth Vidriales, de Confederación Autismo España. Vidriales añade que la proporción es que se dé en una niña por cada cuatro varones.

Jimmy Brosa, responsable del Servicio de Apoyo a la Familia de GAUTENA, confirma el dato y añade que en los años ochenta se hablaba de un caso por cada 10.000 niños. Ahora son 66 cada 10.000.

Los expertos atribuyen el aumento a una mayor precisión en los diagnósticos, pues los profesionales, tanto en el ámbito sanitario como en el educativo, están mejor informados. También puede deberse a un incremento real del número de casos, pero es algo que se desconoce.

No obstante, hay que matizar que el abanico de casos incluidos dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) es muy amplio, y no todos implican incapacidad intelectual, como ocurre con el síndrome de Asperger.

Peregrinaje hasta el diagnóstico

Aunque la detección ha mejorado notablemente, conseguir el diagnóstico "es un peregrinaje para las familias", explica Brosa, que indica que como no hay una prueba específica, los afectados han de someterse a otras muchas para descartar dolencias con síntomas parecidos.

Además, el TEA se manifiesta de forma diferente en cada paciente, lo que hace más difícil para los médicos identificarlo. A esto se une el “mazazo” de recibir la noticia, añade el trabajador de Gautena, que asegura que es muy duro darse cuenta de que las “expectativas que tenías para tu hijo quedan truncadas por muchas incógnitas”.

También hay bastante controversia en cuanto al tratamiento, pues "hay poca investigación sobre qué funciona y qué no". "Muchas terapias a nivel metodológico no cumplen el rigor científico", explica Vidriales.

Los diferentes expertos consultados por RTVE.es sí coinciden en que debe ser específico para cada paciente. Todos apuestan por las intervenciones educativas que les enseñen habilidades y conductas sociales, un método cuyos resultados sí están probados.

Tratamientos de dudosa eficacia

Entre los que generan mayor debate se encuentran los que tiene que ver con la modificación de la dieta (por ejemplo las que eliminan el gluten), así como otros con animales como la equinoterapia o la delfinoterapia.

"Claro que nadar con delfines les divierte, como a cualquier persona, pero es ocio, eso no le enseña a relacionarse con el entorno", selaña en RTVE.es el neuropediatra y psicólogo del Hospital de Sabadell Josep Artigas.

"Quizás el mejor tratamiento sea comprender a estas personas y aceptarlas como son. Respetar sus intereses y facilitar que desarrollen sus habilidades, porque eso les hará felices y productivos en la sociedad", afirma Artigas, que precisa que el término 'cura' no es apropiado, pues "no se puede curar una forma de ser".

La detección precoz del autismo también es fundamental porque "cuando nacemos nuestro cerebro es inmaduro, pero muy moldeable", y a la hora de aprender cuesta más cuanto más tarde se empieza. "No es lo mismo aprender un idioma desde que nacemos que siendo adultos", explica Helena Gandía, psicóloga de la Asociación de Padres de Personas con Autismo (APNA).

Mitos desterrados

Aunque la causa se desconoce, se sabe que este trastorno tiene una base fundamentalmente genética, posiblemente combinada con factores medioambientales. "Se investiga muchísimo, pero todavía estamos en los inicios", señala Artigas, quien afirma que la ciencia no ha conseguido identificar el origen de este problema.

Hace años se achacaba al comportamiento de los padres, llegando a afirmarse que lo niños desarrollaban el autismo por no sentir afecto o por tener unos padres fríos y distantes. “Esto es un mito que ya se ha superado”, cuenta a RTVE.es Ruth Vidriales, que precisa que "no hay ningún comportamiento de la familia que pueda provocar autismo al niño”.

María Merino, de la Asociación Autismo Burgos, explica que "ahora hay un resurgimieto de las corrientes psicoanalíticas", un tratamiento basado en esta creencia. Cuenta que Autismo Europa gestionó una denuncia contra Francia, donde esta teoría tiene bastante peso, porque utilizaban técnicas como meter a los niños en agua congelada para tratar de conseguir que se expresen. "Estos métodos no tienen ninguna validez y hace que las familias se sientan culpables e incluso esperanzadas", concluye.

El derecho a ir a un colegio ordinario

Tampoco hay consenso a la hora de decidir qué tipo de centro es mejor para formar a estos niños, aunque la mayoría se inclina por que acudan a colegios convencionales para facilitarles la integración. Es el caso de APRENEM, una asociación que lucha por los derechos de estas personas. Allí trabaja Neus, que tiene un hijo con autismo.

Esta madre explica que encontró muchas trabas para que su hijo estudiase en un colegio ordinario, y haberlo conseguido ha sido fundamental para mejorar y normalizar su vida: “Él está encantado de ir a la escuela y sus compañeros están encantados con él”.

Insiste, no obstante, en que la falta de recursos es un problema muchas veces para poder elegir: “Yo tuve que pagar de mi bolsillo a un monitor para que mi hijo se pudiese quedar en el comedor", relata.

Cree que la situación mejorará "poco a poco" con el tiempo. "Hace 20 años era mucho peor, pero en los próximos 10 años la concienciación será distinta”.

Ayuda personalizada

Es diferente el caso de Washington García, un niño al que le diagnosticaron TEA con dos años. “Yo pienso que mi hijo no tiene la capacidad para ir a un colegio normal”, explica su madre, Mary Elisabeth.

Cuenta que con solo dos años su hijo fue a vivir con sus abuelos a Ecuador y que cuando regresó a España, a los seis años, “no hablaba absolutamente nada” y “era un niño que pegaba a todo el mundo".

Ingresó como alumno en el centro de Educación Especial ARAYA, una de las entidades de Confederación Autismo España donde, según relata su madre, el pequeño, que tiene ahora nueve años, "ha avanzado muchísimo". "Ahora se viste y come solo", además, “es muy cariñoso”.

Es obvio que quedan muchas incógnitas en torno a este trastorno, pero se sigue investigando. Científicos británicos han desarrollado un escáner que podría detectar el autismo en 15 minutos, pero "hacer una foto del cerebro que diga si hay o no autismo queda muy lejos", concluye Artigas.





miércoles, 4 de mayo de 2011

ACTUALIZACIÓN de una entrada anterior: sobre Parenting a Child with AS...

Ver entrada anterior:


Hemos tenido que retirar de nuestro blog el documento titulado en español ‘Educando a niños con Síndrome de Asperger’, que había sido subido a internet por otras fuentes, tras una advertencia legal de JKP.

Jessica Kingsley Publishers www.jkp.com

Jessica Kingsley Publishers Ltd is a limited company registered in England. Address: 116 Pentonville Road, London N1 9JB, UK. Registered number: 2073602

......

Sorry...

lunes, 2 de mayo de 2011

DECÁLOGOS DE BUENA PRÁCTICA PARA PROFESIONALES DE TEA Y ASPERGER.

DECÁLOGOS DE BUENA PRÁCTICA PARA PROFESIONALES DE TEA Y ASPERGER

Ya hemos dicho en otras ocasiones que las personas que siguen este blog lo enriquecen; así, visitando el blog de Inma Cardona, tomamos los decálogos que la autora recoge (incluido el muy famoso, en español, de Ángel Rivière), que ningún profesional dedicado a tratar a personas con TEA, incluido el Asperger, debe olvidar. Fuente:

miguel, autismo y lenguaje

http://autismoylenguaje.blogspot.com/

“ME LLAMO INMA CARDONA, SOY LOGOPEDA DE UN COLEGIO DE EDUCACIÓN ESPECIAL. TENGO TRES HIJOS, EL MEDIANO SE LLAMA MIGUEL. MIGUEL TIENE AUTISMO, PERO ESTO ES SÓLO UNA CONDICIÓN, UNA FORMA DE SER. CONTARÉ SU HISTORIA DE VIDA Y HABLARÉ SOBRE TODO DE LENGUAJE, DE COMUNICACIÓN, DE LA COMUNICACIÓN DE MIGUEL.”

Decálogo del profesional especializado en autismo. Theo Peeters

1. Sentirse atraído por las diferencias. Pensamos que ser un “aventurero mental” ayuda a sentirse atraído por lo desconocido. Hay personas que temen las diferencias, otras se sienten atraídas y quieren saber más sobre ellas.

2. Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin una intuición social innata. Para poder compartir la mente de una persona autista, que padece un problema de imaginación, se debe tener, en compensación, enormes dosis de imaginación.

3. Capacidad para dar sin obtener la acostumbrada gratitud. Se tiene que ser capaz de dar sin recibir mucho a cambio, y no sentirse decepcionado por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, la persona aprenderá a detectar formas alternativas de dar las gracias, y la gratitud de muchos padres a menudo le compensará con creces.

4. Estar dispuesto a adaptar el propio estilo natural de comunicarse y de relacionarse. El estilo que se requiere está más ligado a las necesidades de la persona con autismo que a nuestro grado espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil de lograr y requiere muchos esfuerzos de adaptación, pero es importante reflexionar acerca de qué necesidades estamos atendiendo.

5. Tener el valor de "trabajar solo en el desierto". Especialmente cuando se empiezan a desarrollar servicios específicos en un área. Hay tan poca gente que comprenda el autismo, que un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de aplaudido por sus enormes esfuerzos. Los padres han sufrido este tipo de críticas antes, por ejemplo cuando escuchan cosas como “todo lo que necesita es disciplina", "si fuese mi hijo,....", etc.

6. No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre el autismo y sobre las estrategias educativas más adecuadas es un proceso continuo, ya que el conocimiento en ambos campos evoluciona continuamente. La formación en autismo nunca se acaba y el profesional que crea que ya la tiene, en verdad la “pierde".

7. Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de "detective" nunca se acaba.

8. Disponer de capacidades pedagógicas y analíticas extraordinarias. El profesional tiene que avanzar poco a poco y utilizar soportes visuales de manera muy individualizada. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente.

9. Estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales deben estar informados de los esfuerzos de los demás, así como de los niveles de ayuda proporcionados. Esto incluye a los padres, especialmente cuando el niño es pequeño.

10. Humildad. Uno puede llegar a ser “experto” en autismo en general, pero los padres son los expertos sobre su propio hijo y se debe tener en cuenta su experiencia y conocimiento. En el autismo no se necesitan profesionales que quieran permanecer en su “pedestal”. Cuando se colabora con los padres es importante hablar de los éxitos, pero también admitir los fracasos ("por favor, ayúdeme"). Los padres también tienen que saber que el experto en autismo no es un dios del Olimpo.

Habrá personas que pensarán que falta la palabra "amor" en esta lista. El amor desde luego es esencial, pero como ya dijo un padre, el amor no es una cura milagrosa. Los padres y los profesionales que confían demasiado en el efecto del amor, pueden decepcionarse. ¿Si el niño no hace suficientes progresos, es porque no ha recibido suficiente amor? Quizás le hayamos amado lo suficiente, pero no ha aceptado todo este amor... Este tipo de actitudes son destructivas y crean un abismo justamente allí donde lo que se necesita es una colaboración óptima.

¿Qué nos pediría un autista? Ángel Rivière, Madrid 1996

Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura, y no caos.

No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad.

No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga.

Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.

Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga. Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes.

Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, ¡no me atribuyas malas intenciones!

Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis normales.

No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. ¡El autista soy yo, no tú!

No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales". Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie.

La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema. No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida, he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.

Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Sé optimista sin hacerte "novelas". Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.

Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales". Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal.

Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal". En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

Qué espero de los profesionales. Inma Cardona

He hecho un pequeño decálogo sobre lo que espero de los profesionales. Cómo madre quizá os parezca muy exigente, como profesional lo considero importante, creo que el confiar más en los padres me ayuda a conocer más a los niños y a mejorar en mi trabajo.


1.- Ver antes las capacidades que las discapacidades. Siempre son más evidentes las dificultades, pero el buen profesional ha de buscar los puntos fuertes de los niños y hacer valer éstos por encima de las dificultades. Son un estímulo para el profesional y además cambia la visión del niño y la forma de interactuar con él.


2.- Respeto por su condición de niño, antes que autista Miguel es un niño.


3.- Ser buen profesional, conocer el autismo en profundidad. Que se conozca el estilo de pensamiento, pensamiento visual, pensamiento por asociación, dificultades con la empatía, falta de comprensión, no hay doble intención es su comportamiento... Muchas veces no hacen las cosas porque no entienden qué esperamos que hagan.


4.- Respeto por sus intereses, si les gusta alguna cosa en concreto hay que saber utilizarla para llegar a otras cosas, no eliminarla directamente porque parezca una obsesión.


5.- Fomentar las relaciones con otros niños, pero que no se exclusivicen y se fuercen de manera exagerada, porque al final el rechazo es mayor. Muchas veces los niños con autismo tienden a estar más con adultos porque les damos mayor seguridad, porque les resulta más fácil hacerse entender, porque les proporcionamos lo que necesitan… Los niños cuanto más pequeños, son más impredecibles y a los pequeños con autismo esto les produce inseguridad. Quizá actuar de intermediario es un buen principio.


6.- Tener en cuenta a los padres, los padres somos quienes mejor conocemos a los niños, podemos ayudarles a conocer mejor a nuestros hijos, que no nos pongan enfrente, que nos lleven a su lado.


7.- Transparencia en lo que se hace y porqué se hace.


8.- Información sobre los planteamientos de trabajo


9.- Acompañar a nuestros hijos en su crecimiento personal.


10.- No juzgar a la ligera. Ser padre es muy complejo, serlo de un niño con autismo lo es mucho más.

TESTIMONIO DE UNA JOVEN CON ASPERGER – EL FARO DE CEUTA.

TESTIMONIO DE UNA JOVEN CON ASPERGER – fuente: EL FARO DE CEUTA.

"Esta es la historia de una madre y una hija, que podrían ser una madre y una hija cualesquiera de Ceuta, en un centro cualquiera. La historia es todavía relativamente reciente, así que piden no salir en la foto, y que tampoco se diga cuál es el centro educativo del que se habla. También quieren que sus nombres queden ocultos. Pero creen que contar su historia puede ser bueno, y aceptan.
Así que durante este relato llamaremos a la madre Dolores, porque es la que más sufre en este relato; y a la hija Consuelo, porque es la que continuamente tranquiliza a su madre diciéndole que no es tan grave. Consuelo es una chica excepcional en cuanto a su cociente intelectual, capaz de estudiar lo que quiera. Ése es uno de los rasgos más característicos de las personas con síndrome de asperger, un trastorno general del desarrollo que desarma socialmente a quien lo tiene, esté o no diagnosticado.
Niños inteligentes, con un habla perfecta que puede resultar hasta pedante, y que se obsesionan con un tema y cuando lo hacen no saben hablar de otra cosa. Niños que pueden parecer maleducados porque no entienden las convenciones sociales. Niños que son el blanco perfecto para sufrir acoso escolar. Sobre todo, porque no se dan cuenta de ello. (...)"

SEGUIR LEYENDO AQUÍ.

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NOTA: las siglas de FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA no son FEDER, como sale en el artículo, sino FAE. FEDER: FONDO EUROPEO DE DESARROLLO REGIONAL o bien FEDERACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS

sábado, 30 de abril de 2011

Justicia de menores y salud mental: abordaje multidisciplinar

Trastornos mentales y menores delincuentes

La justicia en general está cada vez más necesitada del apoyo de expertos en salud mental, de psiquiatras y psicólogos

27.04.11 - 22:56 -

CARLOS MORÁN / EMILIO CALATAYUD |

ENTREVISTA (ver entera aquí). Fuente: El Correo, Vizcaya.

CITAS extraídas de la entrevista:

MORÁN –¿Ha habido padres que se han enterado por el juzgado de que sus hijos sufrían un problema mental?

–Sí, sí, se nos han dado varios casos de familias que no sabían que sus hijos tenían un TDAH o un síndrome de Asperger. Gracias a que los chavales entraron en la maquinaria judicial, se descubrieron los problemas. Y eso es bueno, porque han podido ponerles solución. Hombre, es evidente que hubiera sido preferible no llegar hasta ese extremo. Ya se sabe que el Derecho Penal debe ser el último recurso, pero más vale tarde que nunca. Y esos chicos lo único que necesitan es un tratamiento. Si lo hubieran tenido antes, lo más probable es que no hubieran cometido ningún delito. Yo todo esto lo he ido aprendiendo como juez de Menores. Una vez le pregunté al presidente de una Audiencia Provincial, no diré cuál, si sabía qué era un ‘border line’ o un ‘asperger’ y no tenía ni la más remota idea.

(…)

CALATAYUD: -(…) Nosotros, los jueces y fiscales de Menores, tenemos mucho más conocimiento de las personas a las que vamos a investigar o juzgar. Recibimos, si ese es el caso, a un enfermo. En adultos, a un delincuente. Esa es la gran diferencia entre la justicia de menores y la de mayores. Yo lo digo muchas veces: gracias a que soy juez de Menores he aprendido qué es el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) o cómo es una persona ‘border line’. Y he conocido a chavales que sufrían el síndrome de Asperger: son sabios despistados, niños con una enorme inteligencia pero que no tienen habilidades sociales como la picardía. Son esos chicos a los que siempre coge la Policía porque no hacen nada para escapar. Por ejemplo, hay uno joven trapicheando, ve venir a un policía y le pasa la droga a nuestro ‘sabio despistado’. Como es natural en estos casos, el ‘malo’ sale corriendo. Y pillan al ‘bueno’ con todo encima. Es muy, muy listo, pero no tiene ninguna malicia. No sabe. No ha hecho nada, pero él carga con la culpa.

Por eso no es raro que estos chavales, los que tienen Asperger, aparezcan como víctimas de delitos, pero también que sean utilizados como encubridores, como tapadera de una trastada... Pero todo esto lo hemos sabido hace relativamente poco tiempo. ¡A cuántos habremos condenado sin tener en cuenta que podían padecer alguno de estos trastornos! Por eso digo que la justicia está cada vez más necesitada del asesoramiento de profesionales de la salud mental. Pero que los padres no se asusten: que un niño tenga un problema mental no quiere decir necesariamente que vaya a ser un delincuente. Ni mucho menos. Lo que hay que hacer es ponerse en manos de los profesionales adecuados, porque estos problemas tienen solución. Es preciso detectarlos y tratarlos.

……..

Blog del Juez Emilio Calatayud y el periodista Carlos Morán:

http://www.granadablogs.com/juezcalatayud/

Wikipedia (incluye enlaces a vídeos etc.): http://es.wikipedia.org/wiki/Emilio_Calatayud



Cuatro videos de un adolescente hispanohablante con Asperger: Camilo Domínguez.

Resaltamos el valor testimonial de estos vídeos subidos a Youtube por un chico de 16 años de Cali, Colombia; su nombre es Camilo Domínguez y fue diagnosticado de Síndrome de Asperger. Muy interesante cómo relata sus vivencias, su autoconcepto, su optimismo y autoestima, así como otros detalles que se pueden observar en el vídeo. Destaca el tema del acoso escolar (“lo molestan”), sobre todo en secundaria.

Camilo Domínguez introduce su serie de cuatro vídeos con este texto:

Gente de Youtube. Hace un tiempo que veo a chicos con el síndrome de Asperger subiendo videos de ellos diciendo que tienen dicho síndrome. Pero todos estos videos están en inglés y pensé por qué no hacer un video del síndrome mío en español porque el síndrome de asperger no solo está en EE.UU sino que está en todas partes del mundo. Espero que con este video que les estoy mostrando, les pueda dar un mensaje de que tener el Síndrome de Asperger no necesariamente quiere decir a un autista.

El Síndrome invisible parte 1: El Síndrome de Asperger

http://youtu.be/lsb1qihSzzM

El Síndrome invisible parte 2: El Síndrome de Asperger

http://youtu.be/iJdpAlpgLRU

El Síndrome invisible parte 3: El Síndrome de Asperger

http://youtu.be/3BXKkaLlzHo

El Síndrome invisible parte 4: El Síndrome de Asperger

http://youtu.be/Tgj7IY5bBVI

jueves, 28 de abril de 2011

SOFTWARE PARA AYUDAR AL RECONOCIMIENTO DE EMOCIONES

REPORTAJE

Un mundo sin miedo

La empresa vizcaína Virtualware desarrolla un programa de realidad virtual que permite tratar las fobias - Recrea más de 80 situaciones

SONSOLES ZUBELDIA - Bilbao - 27/04/2011

En una noticia publicada por el diario El País sobre aplicaciones informáticas para el tratamiento de fobias en entornos virtuales (véase enlace aquí) leemos este párrafo:

“Este producto, cuyo lanzamiento masivo al mercado tendrá lugar en junio, se enmarca dentro del área de Salud de la empresa. En ese mismo departamento, y dentro de la promoción de los llamados serious games (diseñados para aplicaciones distintas del entretenimiento, como la estrategia militar o educativos), Virtualware ha creado un programa, denominado Emotion, en colaboración con la Universidad de Deusto, que permite diagnosticar en 20 minutos el síndrome de Asperger en niños de entre 8 y 12 años. Antes de junio podrá ser utilizado en centros educativos vascos.”

Buscamos información sobre VIRTUALWARE y sobre este producto, eMotion; no vemos cómo puede diagnosticar en 20 minutos el Síndrome de Asperger en niños de 8 a 12 años (¿???); de cualquier forma, les dejamos el enlace para su propia consideración (el texto que "describe" o "define" el Asperger es de la compañía Virtualware):

http://www.virtualware.es/es/producto/emotion.aspx

eMotion

Valora la comunicación e interacción social

El síndrome o trastorno de Asperger es un trastorno neuromental que se define como la incapacidad de asociar información acerca de los estados cognitivos y emocionales de otras personas.

Orientado a niños con problemas relacionados con el síndrome de asperger y autismo, eMotion presenta señales emocionales que deben ser reconocidas a través de expresiones faciales.

eMotion permite valorar la capacidad de los niños y facilitar el aprendizaje de habilidades de comunicación e interacción social.

Más información: Salud.pdf

http://www.virtualware.es/es/sectores/pdfs/salud.pdf



miércoles, 27 de abril de 2011

ASPERCAN APOYA EL MANIFIESTO POR UNA EDUCACION INCLUSIVA DE CALIDAD, REAL Y EFECTIVA

ASPERCAN APOYA EL MANIFIESTO POR UNA EDUCACION INCLUSIVA DE CALIDAD, REAL Y EFECTIVA

“Reivindicamos que se destinen los recursos necesarios para dar una educación inclusiva de calidad, real y eficaz a los alumnos con diversidad funcional (trastornos del espectro autista, s. Down, hipoacusia, etc.). Las leyes proclaman sus derechos, pero estos no se cumplen "por falta de recursos". Nuestros hijos necesitan atención especializada, pero dentro de su entorno, para facilitarles la relación con sus iguales. Son sus derechos y todos somos responsables de exigir que se cumplan.

Todos los documentos relacionados con este manifiesto se encuentran en el siguiente enlace:

http://boletinapanate.blogspot.com/2011/02/peticion-de-apoyo-al-manifiesto-en.html “

Ver web de APANATE: www.apanate.org



Parenting a Child with Asperger Syndrome. 200 Tips and Strategies.

TRAS RECIBIR UNA CARTA DE ADVERTENCIA DEL ABOGADO DE DERECHOS DE AUTOR DE JESSICA KINGSLEY PUBLISHERS (como la SGAE pero en inglés...), debemos retirar el documento que habíamos enlazado (y que había sido subido a internet por otras personas; nosotros sólo enlazamos...).

En el email recibido podemos leer:

(...)"It has come to my attention that an unauthorized Spanish translation has been made of this book with the title ‘Educando a niños con Síndrome de Asperger’. This unauthorized translation has been published on your blogspot, at http://aspercan-asociacion-asperger-canarias.blogspot.com/ on Wednesday 27 April 2011. Where we appreciate your support of this book, to display its contents without permission is an infringement of copyright, and is illegal. I therefore ask you to please remove this entry from your page.(...)"

Jessica Kingsley Publishers

www.jkp.com

Jessica Kingsley Publishers Ltd is a limited company registered in England. Address: 116 Pentonville Road, London N1 9JB, UK. Registered number: 2073602

JESSICA KINGSLEY PUBLISHERS - CATÁLOGO DE AUTORES
Brenda Boyd
is the author of Parenting a Child with Asperger Syndrome, published by Jessica Kingsley Publishers. She holds a degree in law from Queens University, Belfast, and previously worked as a solicitor with her own law practice. However, when Brenda's youngest child, Kenneth, was eight, he was diagnosed with Asperger Syndrome and since then she has become increasingly involved with autism. She lives in Northern Ireland with her husband, singer songwriter Bap Kennedy, and her son Kenneth Hall, who is the author of Asperger Syndrome, the Universe and Everything, also published by JKP.

Parenting a Child with Asperger Syndrome

200 Tips and Strategies

By the same author

Cover of Appreciating Asperger Syndrome

Appreciating Asperger Syndrome

Looking at the Upside - with 300 Positive Points

Brenda Boyd