Del blog “En mi familia hay autismo y mucho más”, a raíz de una entrada en el blog “La sonrisa de Arturo” titulada precisamente ESTOY HARTA (y la fuerza de las familias en internet sigue y sigue…).
Porque todos, alguna vez, nos hemos descorazonado o nos hemos sentido incomprendidos en la escuela o el instituto de nuestros hijos e hijas, quizás con razón, quizás no, días más, días menos.
Porque todos, en mayor o menor medida, hemos temido “caer pesados”, ser “demasiado insistentes”, “pasarnos de la raya”. Porque aunque nos sabemos de memoria la teoría pedagógica (y no es nuestra profesión), no queremos que nuestra insistencia sea contraproducente.
Porque estamos hartos, muy hartos, como Esther, de pedir y pedir lo que debería sernos dado.
Porque siempre nos dicen que hay crisis y que no hay personal.
Porque siempre nos responden que todos los niños son iguales.
Porque nuestros hijos son únicos y nadie los va a sacar adelante si no somos nosotros, sus padres y madres.
Desde hace mucho tiempo vengo observando esta realidad en muchas familias que conozco, en mi entorno y en la red. Hay algo que preocupa a muchas familias de alumnos con autismo:
Se habla en multitud de artículos de pedagogía y psicología de que para conseguir una adecuada evolución del alumnado con autismo debe haber una estrecha colaboración entre las familias y los centros educativos, que favorezca la coordinación y el aprendizaje mutuo.
Los centros deben estar abiertos a las familias. Es algo que leemos constantemente en los manuales y guías de atención a los alumnos con TEA.
Pero, en la realidad, en el día a día, las familias que parecen ser más valoradas por los colegios, institutos, por las propias administraciones son las que depositan a su hijo en la puerta y lo recogen a la salida. Y si bien no aportan nada, tampoco piden nada. Parece ser que esa es la "colaboración" más aplaudida en muchos centros educativos. Así lo veo cada día en comentarios, quejas, testimonios... de muchas madres y padres que ven que su intento de colaborar se interpreta mal y se valora la pasividad de otras familias por parte de los docentes.
Muchas familias sienten una injusticia: parece que si te implicas, estorbas, y si no haces nada eres mejor.
Este comentario lo he leído muchas, muchas veces a lo largo de años. Padres, madres, familias de muy diferentes lugares y entornos todos con la misma decepción.
¿Qué está pasando? ¿Por qué las familias más implicadas resultan un estorbo, o se las hace sentir como tal?
Parece que en algunos centros docentes se valora a esas familias que no "dan problemas", que no pregunten cómo va su hijo, que no piden que se cumplan sus derechos. Familias "colaboradoras" que estén dispuestas a ir a cambiarlo cada vez que se manche y no esté disponible su auxiliar educador, sin preguntar por qué no lo está y que dejen en casa al alumno cuando se organice una actividad extraescolar no adaptada al alumno, en vez de exigir que acuda a la excursión como uno más.
Familias que colaboren en que su hijo no tenga materiales adaptados, ni metodologías adaptadas, ni intervención conductuales apropiadas, porque o bien no les importa o no saben qué es todo esto. En muchos casos se suman las dos cosas, falta de interés y falta de conocimiento.
Se valoran esas familias que se sienten agradecidas sólo porque dejan entrar a su hijo al mismo colegio que los demás y por la misma puerta, como si en vez de un derecho se tratara de un gran favor personal que hicieran con su hijo los "dueños" del colegio. Y que parece que se conforman con que su hijo ocupe un lugar en la clase, aunque sea parecido al que ocupe cualquier otro mueble en el aula.
Esas familias son las que no piden informes, ni explicaciones, las que no aportan ideas para celebrar el 2 de abril, ni preguntan por qué no se les ha rellenado la libreta viajera.
Esas familias que en muchos casos aún no han asumido que su hijo tiene autismo, actuando como si no pasara nada, ocultando la realidad y escondiendo la cabeza cual avestruz, esas son las familias valoradas por muchos colegios o institutos como colaboradoras.
Para esas familias todo está bien y si no lo está no van a tomar cartas en el asunto, por las razones que sean, cada cual la suya.
Pero no creo que las guías psicopedagógicas de atención al alumnado con autismo se refieran a esas familias cuando hablan de "colaboración".
Esas guías se refieren a otras familias: las que sí se molestan en leer cada día lo que los docentes escriben en la libreta viajera, y en contestar, aportando los datos que pueden necesitarse para que el bienestar de los niños sea el mejor.
Los manuales de pedagogía se refieren a las familias que piden información sobre la programación que sigue su hijo y de qué manera se va desarrollando, el informe individualizado de sus hijos, su adaptación curricular si la tiene...
Las familias que acuden a tutoría siempre que pueden, y hablan con los docentes cada vez que tienen ocasión, incluso saltándose el protocolo de petición de cita ya que la flexibilidad es básica en el trato con las familias con autismo.
Esas familias que intentan coordinar el centro docente con los lugares donde por las tardes los niños reciben terapia individualizada, modificación de conducta... para que todos puedan avanzar a la vez y trabajar al mismo tiempo.
Esas familias que llevan materiales al colegio, que hacen materiales adaptados basados en los intereses de sus hijos para que así estén más motivados y aprendan más fácilmente...
Esas familias que van a los colegios y hablan con los demás padres de las diferencias de sus hijos, pero el valor que para todos tiene que estén juntos, aportando información y compartiendo experiencias. Apostando por la inclusión basada en el reconocimiento público de que todos somos diferentes pero todos tenemos mucho que aportar los unos a los otros.
Familias que saben que su hijo pasa 25 horas en un centro educativo y necesitan conocer qué le pasa a su hijo a lo largo de todo ese tiempo, con detalles mínimos como: ¿con quién se sienta? ¿a qué juega en el recreo? ¿ha ido al cuarto de baño?... detalles que cualquier otro niño puede responder con facilidad, pero no los alumnos con autismo.
Si trae unos caramelos en la mochila, la familia agradece una nota explicando de quién ha sido el cumpleaños ese día, o valora la aportación de una lista con el nombre de los alumnos de la clase y con permiso de sus familias incluso de sus fotos, para poder ayudar a establecer vínculos entre las vivencias que su hijo tiene en el colegio con las de la casa.
Familias que se implican en la asociación de padres y se apuntan al consejo escolar para solicitar una y otra vez mejoras en los centros en relación con las necesidades educativas especiales.
Tantas cosas... que se interpretan como un deseo de intromisión, control o crítica. En vez de lo que dicen las guías: COLABORACIÓN.
Muchos se han quedado con los globos azules en la mochila sin que nadie los repartiera a pesar de la petición de la familia de que se diera uno a cada niño, acompañando una breve reseña de que era el 2 de abril. Eso no es colaborar, para algunos docentes: es una familia que da más trabajo.
¿Cuándo dejaré de leer este tipo de comentarios tan tristes? ¿Cuándo empezará a ser lo normal leer vivencias inclusivas en positivo sobre el autismo en los colegios?
¿Cuándo los centros educativos dejarán de ser bunkers y se abrirán a las familias?
¿Cuándo acabarán los comentarios de que hacemos un "mal uso de la información que recibimos" sólo porque la usamos para reclamar las mejoras que necesitan urgentemente nuestros hijos?
De momento hay una madre que para recibir un informe de los avances trimestrales de su hijo, ha tenido que registrar al director general de educación de su comunidad autónoma una carta, y como ya era la número tropecientosmilypico, se cansó y la registró con pictogramas, a ver si con claves visuales lo entienden mejor.
Os dejo el enlace a la entrada donde lo explica:
http://www.lasonrisadearturo.com/2012/04/estoy-harta.html
Y el enlace para que veáis la carta.
No entiendo como un centro educativo que tenga a una madre como Esther Cuadrado Barbería no sea capaz de colaborar con ella y abrirse a su enorme conocimiento y capacidad de trabajo, para conseguir ser junto a ella y buscando más apoyos, ser un centro de referencia en inclusión de alumnos con TEA en España. ¿Qué colegio no desearía poder tener esa oportunidad?
Debe ser que mi idea de lo que significa colaborar es errónea. Revisaré el diccionario.
CONCIENCIACIÓN AUTISMO, DENUNCIA, DERECHOS AUTISMO, INCLUSIÓN,PLATAFORMA FAMILIAS, TRASTORNO ESPECTRO AUTISTA
