Artículo de Rafael
Jorreto Lloves, Vicepresidente de Federación Asperger España y Presidente de Federación
Asperger Andalucía y Asociación Sevillana de
Síndrome de Asperger.
Recientemente se acercan a la asociación, y
sobre todo al Centro Hans Asperger, familias cuyo chico viene con la indicación de
algún profesional de que tiene un cuadro de “síndrome de Asperger leve”, en algunos casos solo “rasgos” de Asperger.
Es curioso esto de los “rasgos” cuando los profesionales que los
diagnostican tienen gabinetes privados, pues los padres que reciben estas
“pseudoetiquetas” lo primero que hacen es abonarse al profesional de turno,
depender de él y no implicarse excesivamente en el tema.
Los padres tendemos a ver siempre el lado
positivo de las cosas, sobre todo desde un primer momento.
Hay unas ciertas fases que hay que superar
cuando a uno le dicen que las cosas raras que ven en su hijo, los
comportamientos extraños, las rabietas y las dificultades sociales son debidas
a un trastorno que tiene un nombre y que además se suele encajar en el
denominado “Espectro el Autismo”.
Realmente es duro. La primera fase es la
negación: esto no es posible, esto no me puede pasar a mí, se han equivocado,
este profesional no sabe lo que dice, etc. La segunda fase es parte de la
primera, es decir: bueno, es posible pero, al menos, el caso de mi hijo es muy
leve. Esta nueva actitud al menos es más útil porque nos puede ayudar a poner
los medios para comenzar a trabajar las dificultades del chico.
Es cierto que hay un continuo en la dificultad
o en la severidad del Asperger que tiene mucho que ver con la rigidez
mental, la función ejecutiva y el nivel cognitivo, y también es cierto que
cuanto antes se comience a trabajar, mejor pronóstico y mayor autonomía va a
tener la persona en la vida adulta.
Sin
embargo, es importante que tengamos en cuenta algo que a veces se nos escapa, y
es que la “levedad” del Asperger viene conceptuada por los profesionales a
través de unas pruebas y unas observaciones conductuales puntuales, en sesiones
clínicas de tiempo limitado y en la observación en el continuo de las
actividades de intervención terapéutica, pocas veces en un contexto digamos
“ecológico” tal cual puede ser el ámbito familiar o la observación dentro de un
grupo normalizado de la misma edad. No existe una escala objetiva para
calificar esa “levedad o severidad” y probablemente por mucho que se empeñen
los del DSM V nunca la haya. Así pues todo depende no sólo de la percepción
subjetiva de quien hace el diagnóstico, sino de su capacidad para saber
transmitirlo de forma realista a quienes lo reciben.
Esta levedad no tiene en cuenta el factor que
para los familiares y para la misma persona afectada puede ser más
significativo: esto es, el factor de la
autoconciencia y del sufrimiento personal.
Estoy convencido por la experiencia de que
muchos “Asperger severos” padecen menos que los supuestamente “leves”, la
frustración (si esto es de alguna forma cuantificable) por sus dificultades
sociales, incluso son menos conscientes de algunas de las injustas situaciones
sociales a las que se ven de continuo sometidos, son menos conscientes de que,
por ejemplo, se estén burlando de ellos o se les esté marginando.
Comprendo que para un profesional resulte duro
decir las cosas tal y como son, pero los padres tenemos la necesidad de saber a
qué atenernos, sin paños calientes y sobre todo sin que nos hagamos falsas
expectativas.
Precisamente aquellos padres a los que se les
ha dicho la frasecita del “Asperger leve , son los que en un porcentaje mayor
no se lo acaban de tomar en serio, no le dan al tema la importancia que
realmente requiere y lo que es peor, acaban sintiéndose más frustrados al ver
que sus esperanzas y expectativas no se cumplen.
Es
curioso que frecuentemente los padres/madres de los chicos de un mismo grupo
terapéutico, están firmemente convencidos de que su hijo es el menos afectado
de ese grupo y de que los demás están “peor”. Es una percepción muy extendida y
por lo tanto también falsa por imposible.
Llevar al chico a terapias o a grupos de
habilidades sociales pensando que estamos de paso y que en unos meses se van a
solucionar los problemas totalmente es tener en la mayoría de los casos una
percepción errónea, pero extendida. Derivar al terapeuta la responsabilidad de
su avance, sin seguir pautas en el domicilio, sin mantener una actitud de
continua intervención en todos los ámbitos naturales (la casa, el colegio, las
actividades extraescolares) es algo que realmente va a ayudar poco. El pensar
que el “asperger leve” puede reconvertirse en neurotípico a base de unas pocas
sesiones de terapia, es otra percepción, no solamente falsa sino, paralizante a
la hora de pensar que este es un trayecto de largo recorrido en el que los
padres solo nos tenemos unos a otros para entendernos, para buscar soluciones y
para defendernos de los abusos y/o las injusticias de los colegios, las
administraciones y la sociedad en general.
Aunque se pueda mejorar mucho las competencias
sociales de un chico con S. de Asperger y podamos favorecer su mejor ajuste
social, las dificultades de cuando son pequeños son de un tipo pero tenemos que
tener claro que en la segunda etapa, en la adolescencia, los problemas van
a ser otros, si cabe peores debido a las características de los adolescentes y
a que seguramente van a tener un mayor nivel de ansiedad ante demandas sociales
más complejas; por tanto,
el pretendido “Asperger leve” va a pasarlo, posiblemente mucho peor , puesto
que se sufre más, cuando ves que los compañeros de tu edad salen solos,
se buscan unos a otros y se llaman para salir , en unos grupos y pandillas en
las que no hay sitio para ti.
Se sufre más cuando eres plenamente consciente
de que una y otra vez fracasas en tus intentos por “encajar” y cuando sabes que
inexplicablemente hay algo en ti que provoca el que tus compañeros no estén por
la labor de incluirte en una conversación. Esto no lo sufre tanto alguien que
este severamente afectado puesto que es probable que ni siquiera le interese
“encajar” socialmente mientras le dejen tranquilo con sus rutinas e intereses.
Es
esta conciencia de incapacidad, esta sensación de frustración, este continuo
exigirse a sí mismo para poder socializar con éxito, lo que va a provocar mayoritariamente
en los casos de “Asperger leve” un profundo sufrimiento íntimo. Un sentimiento
de soledad e incomprensión que puede y suele desembocar en situaciones de
ansiedad y profundas depresiones. Esto sí es lo
verdaderamente grave y puede traer graves consecuencias, no solo para el
afectado ya que probablemente también la familia se va a ver arrastrada a
situaciones angustiantes y conflictos internos que poca gente fuera de su
entorno es capaz de comprender, y eso cuando no es toda la familia, como grupo,
la que es víctima de un aislamiento social por la incomprensión y la crítica
fácil de los demás.
Creo que muchos
profesionales se equivocan al dar un diagnóstico de “Asperger leve”. Se equivocan por lo que la comunicación misericordiosa de esa
levedad provoca en quien lo recibe. Para mí, y este es un punto de vista muy
personal, no existe realmente el “Asperger leve”, ya que probablemente los casos más “leves” se conviertan con su
evolución en los más dolorosos.
Rafael Jorreto, Presidente de la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger
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