Clausura del Congreso
Internacional Tecnologías para el Autismo: "Herramientas, Tendencias y
Testimonios”.
Ver
entrada
anterior en este blog.
Fuente:
Autismo
Diario.
Finaliza
en Valencia el Congreso Internacional Tecnologías para el Autismo
Publicado por Daniel
Comin el 9 julio,
2012.
Archivado bajo España, Eventos, Noticias
Tags: Asperger, Autismo, Congreso, eventos, tecnología
Archivado bajo España, Eventos, Noticias
Tags: Asperger, Autismo, Congreso, eventos, tecnología
El domingo 8 de julio se clausuró el “Congreso Internacional
Tecnologías para el Autismo: Herramientas, Tendencias y Testimonios” tras tres días de ponencias, talleres y debates,
que convirtieron a la ciudad de Valencia (España) en el epicentro mundial de
tecnologías aplicadas para la intervención en el autismo. Un congreso donde se
pudieron ver no solo los últimos avances en tecnología aplicada, o el futuro de
las mismas, sino también la forma en la que éstas afectan de forma positiva en
la calidad de vida de las personas con autismo.
La última jornada se inició con la conferencia
del Dr. Ami Klin del “Autism Marcus Center”, quien citó este
evento como algo histórico, habida cuenta de la relevancia e importancia de los
contenidos expuestos. Su conferencia, al igual que sucedió con Sir Michael
Rutter, fue excepcional, dejando claro sobre todo, la humanidad rebosante de
quien dedica su vida de forma apasionada al autismo. Destacó la importancia de
llevar a cabo procedimientos de detección temprana en la infancia, ya que a
mayor rapidez en la detección, mayores resultados con la intervención temprana,
y a pesar de los esfuerzos que se realizan en los EE.UU., la edad media del
diagnóstico es de 5 años, una edad demasiado elevada para el diagnóstico de autismo.
Así mismo comentó sobre la “epidemia de autismo”, afirmó que realmente estamos
ante una mayor visibilidad de los casos y un mejor modelo diagnóstico. En el estudio británico sobre población adulta ya se hacía referencia a este hecho, donde la prevalencia en
adultos es prácticamente la misma que en niños. Sobre los aspectos de la
visión, vino a refrendar el hecho de que los niños con autismo
miran a la boca y no a los ojos de la persona que les habla, este aspecto está a día de hoy
profusamente documentado, y a su vez nos indica por qué muchos niños tienen problemas con el reconocimiento facial de
las emociones, ya que solo miran una
parte del rostro, y a su vez parece estar relacionado con la forma en cómo
sincronizan el sonido durante una conversación y sus problemas en la
interacción social. El estudio sobre las habilidades sociales en la infancia y
su desarrollo en los niños con autismo es una parte en la que se está
aprendiendo mucho y que parece estar íntimamente ligada a muchas de los déficits
del niño, es un importante marcador para la detección. A medida que el niño
crece pierde el interés por aquello que le rodea, a partir de los 2 años, el
niño parece “enamorarse” de objetos perdiendo el interés por las personas.
También nos habla del laboratorio de procesamiento visual para el cribado de
niños con autismo y del interés que tienen en universalizarlo, así como
conseguir sistemas de cribado de bajo costo. Cuanto más natural es el mundo,
más difícil y complejo es para una persona con autismo. Nuevamente insistió, al
igual que otros ponentes, en que la
tecnología ha de ser tan solo un medio para la intervención y el mejoramiento
de la calidad de vida, y no el fin. Igualmente destacó la importancia de
los desarrollos españoles en el sector de la tecnología aplicada al autismo,
siendo España uno de los países punteros en este aspecto.
A continuación, John LeSieur nos explicó su experiencia personal sobre el
afrontamiento del autismo en su familia. Cuando su nieto Zackary recibió el
diagnóstico de autismo no sabía nada sobre este trastorno, pero sin embargo eso
no le paró y decidió usar sus conocimientos para hacer algo que fuese útil a su
nieto ¡Y vaya si lo hizo! Y creó ZacBrowser, su nieto supo
desde el primer minuto cómo usarlo, no fue necesario darle muchas más
explicaciones. Cuando le hicieron la primera entrevista, ZacBrowser tuvo más de
30.000 descargas en solo 2 horas, hoy es sencillamente un referente con
millones de descargas. Su visión es adaptar la tecnología al usuario para que
ésta pueda ser de utilidad. No debemos decirle a la persona con autismo que no
es capaz de hacer algo y dejarlo así, hay que trabajar hasta que lo consigan. Se
aprovechó la ocasión para presentar la versión ZacPicto y la nueva versión de
ZackBrowserGOLD -que estará disponible en unas semanas-, ambos programas están
en español gracias a la colaboración de la Fundación Orange. Pero quizás, lo
más destacable de John LeSieur es su cercanía, sencillez y humanidad, un
ejemplo de tenacidad y pasión, no solo por su trabajo, sobre todo por las
personas a las que ama.
Las conclusiones y datos finales del congreso
vinieron de la mano de Gerardo Herrera, datos ciertamente interesantes y algunos de
ellos muy relevantes. Por ejemplo, asistieron 100 familiares, 120
investigadores y 170 profesionales de 27 países diferentes. Muchos de los
nuevos proyectos presentados incluyen evaluaciones con estudios de casos, es
decir, sin una gran muestra, lo que nos indica lo joven del sector y que apenas
estamos empezando. Casi todas las tecnologías presentadas se dirigen a superar
las dificultades propias del autismo, como potenciadores de las mismas. Los
sistemas operativos principales son Apple, Windows y Android. Casi todos los
proyectos son financiados por instituciones públicas y tienen un tiempo
promedio de dos años de trabajo, aunque también vimos como existen diversos
proyectos realizados y financiados por personas particulares sin apoyos
institucionales, siendo el tamaño medio del equipo de desarrollo de 5 personas.
Informáticos y Psicólogos son el grupo
profesional más numeroso involucrado en estos proyectos. Muchas de las
soluciones son gratuitas y el 10% aproximadamente se basan en desarrollos de
empresas privadas. Los países con una
mayor producción son Reino Unido y España, y el 71% son proyectos realizados
entre varios organismos. Un aspecto relevante es la poca cantidad de sistemas desarrollados para adultos o personas con
mayor compromiso cognitivo, esta es una asignatura pendiente, desde Autismo
Diario animamos a los desarrolladores de tecnología a implicarse en proyectos
destinados a este grupo de personas. Se habla también de estandarizar los
pictogramas (¿ARASAAC es una buena opción?) y de crear catálogos de tecnología
para facilitar el acceso a las mismas a las familias. En cuanto a la
repercusión, 1.480 tweets y 35 noticias en medios digitales, muy pocas reseñas
en prensa escrita y apenas un par de cortes en televisión.
La conferencia de clausura corrió a cargo de James Cusack, básicamente
fue un viaje de vida, desgranó paso a paso su propia historia, desde su
infancia hasta la actualidad. Es muy difícil resumir lo que dijo, estuvo desde
serio a muy divertido, habló con soltura y dejó claro su objetivo vital,
“ayudar a mejorar la vida de las personas con autismo”, y así quiere ser
recordado, como una persona con Asperger que investiga sobre autismo, una especie de autorreconocimiento del yo global de todas las
personas con esta condición. Inició su conferencia con su niñez, y con la
evidencia de sus particularidades, la verdad es que tal y como reseñó, sus
“síntomas” eran evidentes, podríamos decir muy clásicos. Y sus padres recibieron un
consejo que infinidad de otras familias recibieron, “No hagan ustedes nada”, afortunadamente sus padres
hicieron caso omiso e iniciaron un largo trabajo de terapias y de comprensión. Sus padres fueron sin duda claves en su futuro, jamás se
rindieron y de esta forma le inculcaron esos valores “No importa lo que los
demás digan o piensen de ti, lo que importa es el esfuerzo que pongas en lo que
haces”. Inclusive con sus intentos de jugar al fútbol, era consciente que si
jugaba al fútbol tendría amigos, y a pesar de no ser muy bueno, lo hizo, claro
que empleó para ello un modelo de lógica “(If) Si juego al fútbol tendré
amigos, (Else) si no lo gano no tendré (End)”. Como es lógico la adolescencia
implicó grandes cambios e innumerables nuevas reglas sociales que le supusieron
grandes problemas. Recibió el diagnóstico de Asperger justo antes de entrar al
instituto. Sin embargo su vida cambio al llegar a MICA, un centro educativo
especializado en integración y autismo, hubo un antes y un después, todo cambió
a mejor. Fue muy divertida su pedida de mano en Barcelona, o sus historias al
respecto de su Doctorado. Pero quizá lo mejor fue su conclusión final, en la
línea de todos, trabajar juntos para concienciar e informar y conseguir que los
responsables políticos entiendan la importancia de intervenir de forma
temprana. Seguramente muchos de los padres y madres que asistían a la
conferencia (yo entre ellos) vieron en James un ejemplo de que trabajando muy
duro y con gran tesón se puede llegar hasta donde uno desee.
Y a continuación se llevo a cabo el acto de
clausura del “Congreso
Internacional Tecnologías para el Autismo: Herramientas, Tendencias y
Testimonios”. Ésta fue llevada a cabo por los responsables de
la Fundación Orange, Fundación Adapta, Autism Speaks y de la Consellería de
Justicia y Bienestar Social.
Unos días intensos, cargados de información,
de encuentros y reencuentros personales, de momentos muy agobiantes durante las
presentaciones simultáneas, de organizar y coordinar a dónde y quién, de dormir
muy poco, pero realmente ha valido la pena. Tristemente, y
como ya viene siendo habitual, apenas ninguna repercusión en medios masivos de
comunicación, resulta difícil de entender cómo ante un evento de tal magnitud
apenas se generó un nimio efecto de difusión en medios tradicionales, tan solo internet supo hacerse eco de la importancia del
evento, hasta el domingo a las 23:00 conseguimos 4 Top Tweets y una difusión en
Twitter de 732.102 impactos reales, curiosamente con un mayor impacto fuera de
España. Queda mucho trabajo por hacer, tal y como todo el mundo coincidió,
difundir y concienciar es una tarea clave, así mismo, la implicación de la
familia es fundamental, su tesón e inmunidad al desánimo provocan resultados
sorprendentes. También hemos de ser conscientes
de que seguimos teniendo una asignatura pendiente con los adultos con autismo,
prácticamente a todos los niveles, no debemos olvidarnos de ellos.
En los próximos días publicaremos las
entrevistas y la galería de fotos del congreso. Esperamos de corazón que este
evento se repita nuevamente. En
unos días la organización pondrá a disposición de todos los vídeos
íntegros del evento.
………………………………………
GRACIAS A DANIEL COMÍN Y
AUTISMO DIARIO POR ESTA MAGNÍFICA CRÓNICA. NOTA: subrayados, negrita y colores, nuestros.
