A Temple Grandin, profesora de Universidad con autismo, la ropa le rascaba como la arena cuando era niña. De estas dificultades de percepción sensorial en el autismo ha hablado en Donostia Richard Mills, director de Investigación de la Asociación Británica de Autismo, en una charla organizada por Gautena. «Recientes investigaciones muestran que el 70% de los niños con autismo sufre problemas psiquiátricos como ansiedad o depresión», dice.
- ¿De qué manera la intervención temprana en niños con autismo puede modificar su futuro?
- No sabemos hasta qué punto puede servir, porque faltan estudios científicos que lo demuestren, pero el sentido común indica que la intervención temprana tiene que ser muy importante. A esas edades el cerebro aún tiene plasticidad. Pero ello no debe esconder la necesidad de apoyo a estas personas a lo largo de su vida adulta.
- 'Tú no sabes lo que se siente al ser yo. Cuando no puedes estar quieta porque sientes que tus piernas se queman o notas cien hormigas trepando por tus brazos'. Lo escribe una niña con autismo que fue diagnosticada como mentalmente deficiente. Casos como éste, que pueden verse en el blog de la web de Gautena, ¿ayudarán en la investigación?
- La comunicación es fundamental. Permite a las personas con autismo elegir y con ello disminuir de forma radical sus problemas de conducta. Basta con imaginar la propia situación si tienes dolor, hambre o sed y no puedes decírselo a nadie. O quieres algo y la gente no te entiende. Qué frustrante puede resultar. Basta con recordar momentos en que uno mismo ha sentido temor o ansiedad extrema. Las personas con autismo no comprenden lo que piensa el otro, si es amigable o va a atacarles. Los ordenadores les ayudan, porque son dispositivos objetivos y predecibles. En vez de pronunciar palabras abstractas pueden manejar imágenes o letras, que son más concretas. Las personas con autismo no son hábiles con el lenguaje ni con las palabras. Hace unos años conocí a un niño en la India que fue llevado a Inglaterra para ser examinado por un colega. Su nombre es Tito Mukhopadhyay. Fue diagnosticado en su infancia con autismo severo por su falta de lenguaje y poca conexión con el mundo. Tito ha escrito varios libros.
- ¿Sí?
- No habla pero ha escrito prosa, poesía y textos filosóficos. Es uno de los primeros niños con un problema de autismo semejante que utilizó un teclado. Antes se comunicaba con una tablilla de madera con letras. Así fue capaz de ir armando palabras. Su madre le alentó. Yo le he visto trabajar y es asombroso. Su último libro, en inglés, se titula 'Cómo puedo hablar si mis labios no se mueven. Un viaje a mi mente con autismo'. Es una persona arquetípicamente autista y muy inteligente.
- Casos como el de Tito alumbrarán la investigación...
- Son una ventana en el mundo del autismo. Describen dificultades sensoriales y cómo sienten que pierden el control sobre su propio cuerpo. No pueden soportar algunos sonidos o el roce de algunos tejidos. Hay también un análisis lógico y racional de las relaciones sociales sin captar lo intuitivo o no verbal. Tienen una falta de entendimiento del contexto social.
- ¿Los problemas de percepción sensorial pueden ser una vía de investigación en el autismo?
- Hay una comprensión cada vez mayor sobre la neurología del autismo, la manera en que ese cerebro funciona. Podemos observar las diferencias entre un cerebro con autismo o sin él en determinadas situaciones. Las informaciones sensoriales están implicadas en funcionamientos cerebrales relacionados con el autismo. Hace pocos años nuestra comprensión del funcionamiento sensorial en el autismo era más limitada. Y ahora es una cuestión central en la evaluación. Ayuda a adaptar programas y organizar un entorno facilitador.
- En Donostia ha hablado sobre salud mental y autismo. ¿Cuáles son las últimas investigaciones?
- Un reciente estudio del Instituto de Psiquiatría de Londres, dirigido por Emily Simonoff, demuestra que en niños con autismo hasta un 70% tendrían también problemas psiquiátricos. No se trata de esquizofrenia ni psicosis, sino de ansiedad, depresión, desorden de alimentación, fobias o miedos. Tener autismo te hace más proclive a ello.
- Difícil lo pone...
- La dificultad está en reconocer si el problema de comportamiento se debe al autismo o a los problemas psiquiátricos asociados. Si se relaciona con el autismo, la intervención deberá investigar los problemas sensoriales y físicos. Y si viene por problemas psiquiátricos, habrá que utilizar la medicación apropiada a cada caso.
- Se trata de hacer la vida más fácil a la persona con autismo...
- En la Asociación Británica de Autismo hemos creado el programa 'Spell'. Se busca ofrecer mucha estructura y significado, trabajar las fortalezas del niño, tener empatía con la forma en que piensa, mantener un entorno de perfil bajo, sin confrontaciones e ir de la mano con la familia. La investigación y la práctica así nos lo han indicado.
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