OJO: este ya no es el blog "oficial" de ASPERCAN, asociación miembro de Federación Asperger España - FAE # Web ASPERCAN: www.aspercan.org
lunes, 12 de septiembre de 2011
domingo, 11 de septiembre de 2011
Dar visibilidad al autismo - TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA.
Fuente: Magazine La Vanguardia.
TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA - TEA.
Dar visibilidad al autismo
03/04/2011
Dar visibilidad al autismo
Texto de Carmen Giró
Los niños con autismo son muy diferentes unos de otros, aunque compartan algunas alteraciones y comportamientos que, en mayor o menor medida, dificultan su comunicación con los demás y su inclusión en el mundo que les rodea. Pero el esfuerzo de las familias y los recursos terapéuticos y pedagógicos pueden ayudar al desarrollo personal de estos pequeños y a su integración social. Es una apuesta diaria en la que se juegan múltiples cartas, y cada avance es fruto de mucho trabajo y supone todo un triunfo que la sociedad debe saber apreciar.
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jueves, 8 de septiembre de 2011
Se reanudan los talleres de Musicoterapia y de Teatro de ASPERCAN.
A/A DE SOCIOS DE ASPERCAN - ASOCIACIÓN ASPERGER ISLAS CANARIAS
ACTIVIDADES INSERTAS EN EL PROYECTO APRENDEMOS JUGANDO A CONVIVIR,
con la ayuda de la OBRA SOCIAL DE LA CAJA DE CANARIAS.
Estimados padres, madres y usuarios adultos, socios y socias de ASPERCAN:
Les comunicamos que el próximo sábado 17 de septiembre se reanudarán los talleres de Teatro y Musicoterapia en los siguientes horarios:
Teatro:
Grupo de pequeños (hasta 13 años): 10:00-11:30
Grupo mayores: 12:00-13:30
Musicoterapia 11:30-12:30
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El horario de oficina es el siguiente:
Lunes, miércoles y viernes de 10:00 a 13:00
Martes de 16:00 a 19:00.
Los días 21 y 23 de septiembre la oficina estará cerrada.
Reciban un cordial saludo.
María M. Molina Mendoza
Psicóloga ASPERCAN
DETECCIÓN PRECOZ Y DIAGNÓSTICO DE TEA Y ASPERGER: FORMACIÓN EN CASTILLA Y LEÓN SOBRE ADIR Y ADOS, HERRAMIENTAS FIABLES.
FUENTE: TELECINCO NOTICIAS
06.09.11 | 18:23 h. EUROPA PRESS
La Federación de Autismo de Castilla y León impartirá desde mañana [por el 7 de septiembre] hasta el 9 de septiembre en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos un curso sobre el Autism Diagnostic Interview - Reviewed (ADI-R), un importante instrumento de diagnóstico de esta enfermedad, aplicado a padres y cuidadores de las personas con autismo.
Según han informado a Europa Press fuentes de la entidad, este curso, que destaca por su "carácter práctico", dispone de 25 plazas destinadas a siete psiquiatras procedentes de cinco servicios de psiquiatría y 18 psicólogos y pedagogos del movimiento asociativo del autismo de la comunidad.
Esta acción se complementará con el curso sobre Autism Diagnostic Observation Schedule - G (ADOS-G), centrado en una herramienta diagnóstica basada en el análisis de la conducta de la persona que puede presentar un cuadro de autismo y que se celebrará del 15 al 17 de diciembre.
La doctora Amaia Hervás Zúñiga, acreditada por el Institute of Psychiatry-Maudsley Hospital de Londres y jefe de la Unidad de Salud Mental Infanto-juvenil del Hospital Universitario de Terrassa y consultora en el Institut Universitari Dexeus, será la encargada de impartir esta actividad.
Según fuentes de la organización, estos cursos formativos van a posibilitar que, tanto desde los equipos de psiquiatría como desde los servicios de valoración y orientación diagnóstica de las entidades de autismo de la comunidad, se pueda ofrecer diagnósticos basados en "pruebas específicas, internacionalmente validadas y avaladas" lo que "ayudará a detectar y diagnosticar con más precisión".
Además, también consolidará la colaboración entre el ámbito asociativo y los servicios públicos sanitarios, lo que "permitirá superar situaciones históricas de retraso en el diagnóstico".
La Federación de Autismo de Castilla y León es una entidad sin ánimo de lucro que aglutina a las asociaciones de padres de personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) de la comunidad, en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras de Burgos.
Los organizadores del curso, que ha recibido un "gran número de solicitudes", están planificando una segunda edición que se celebrará el próximo año.
…………………….
La Dra. Amaia Hervás Zúñiga, colaboradora asidua de FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA y FEDERACIÓN ASPERGER DE CATALUÑA , asistió como ponente a las II Jornadas de Síndrome de Asperger (Jornadas Científico – Sanitarias) organizadas por ASPERCAN en el Colegio de Médicos de Las Palmas de Gran Canaria en abril del 2008; además ha venido a Canarias en muchas ocasiones a impartir conferencias y cursos relacionados con los TGD – TEA, y, en especial, mencionamos el organizado por la Dirección General de Ordenación, Innovación y Promoción Educativa de la Consejería de Educación del Gobierno de Canarias, para capacitar a los miembros de los dos Equipos Específicos de TGD de Canarias (ambas provincias) a aplicar las herramientas diagnósticas a las que alude la noticia fechada en Burgos (ADI-R y ADOS).
Podemos leer AQUÍ la entrevista a la Dra. Amaia Hervás en el DIARIO DE BURGOS; en ella se resalta la vital importancia de la formación de los profesionales que primero tratan a todo niño, para detectar tempranamente los signos de los trastornos del espectro autista: pediatras y profesores de infantil.
Destacamos estos fragmentos de la entrevista:
¿Es complicado que estos profesionales que están con los niños en los primeros años o los que se ocupan de su salud tengan esta formación o esta sensibilidad?
Creo que cada día hay más interés. Los pediatras y las enfermeras pediátricas, por ejemplo, son fundamentales y ya empiezan a preguntar específicamente sobre signos de alerta de TEA. La formación es fundamental en Pediatría, en profesores de Infantil o guardería y también que los padres la tengan.
Las madres suelen ser las primeras que ven cosas que no les cuadran...
Quizás cuando son primerizas les cuesta más y dudan pero cuando es un segundo o un tercero y la madre dice que ve problemas y está preocupada es importantísimo hacerle caso. Ha habido un gran cambio en los últimos diez años; antes se tendía más a minimizar las preocupaciones de los padres, ahora los profesionales son cada vez más conscientes de que tienen que escucharles.
¿Qué importancia tienen las asociaciones?
Es fundamental hasta el punto de que las comunidades autónomas con asociaciones fuertes y organizadas han sido líderes en procesos de detección.
¿Las asociaciones llevan años pidiendo una especificidad y que se les excluya del cajón de sastre de la discapacidad intelectual?
El tipo de abordaje de los TEA es totalmente diferente: aprenden de manera diferente, sus síntomas son también totalmente diferentes pero es que la manera de trabajar con ellos requiere también una intervención diferencial. Cuando están englobados en el retraso cognitivo, si los equipos no están especializados en las técnicas que utilizamos para los trastornos del espectro autista la mejora es mucho más parcial.
martes, 6 de septiembre de 2011
"Aprendo a Hacer Historias Sociales": una presentación de Aurora Garrigós (ASPALI - A. ASPERGER ALICANTE).
“Presentación para aprender a elaborar historias sociales para niños y niñas con síndrome de Asperger o trastornos de espectro autista de alto funcionamiento.”
Esta ponencia se presentó en las II Jornadas de Síndrome de Asperger organizadas por la ASOCIACIÓN ASPERGER ALICANTE en el Colegio de Médicos de Alicante, el 28 de mayo de 2011.
La autora es Aurora Garrigós, madre de un chico con Asperger de 21 años y socia de ASPALI - Asociación Asperger Alicante . Ha escrito varios libros sobre el síndrome de Asperger y su experiencia como madre y educadora.
En esta presentación, muy clara, precisa y didáctica, se recogen los principios expuestos por Carol Gray sobre historias sociales y guiones o scripts (véase referencia AQUÍ, web de FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA, Publicaciones).
CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN: Autismo sin mitos ni usos peyorativos – para difundir por blogs y webs.
Autismo sin mitos ni usos peyorativos – para difundir por blogs y webs
Gracias a Miryam MI (laorugadormida.blogspot.com )por facilitarnos en Facebook ( https://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo) el texto en HTML (texto y dibujos originalmente publicados en EL SONIDO DE LA HIERBA AL CRECER y en AUTISMO SIN MITOS).Copiamos de Miryam:
"He reproducido esta entrada igual a la que hay en el blog de Anabel Cornago.
Al copiarla me he dado cuenta de que tenía que volver a poner las imágenes, títulos, negritas, saltos de línea, etc. (igual es cosa mía, por torpe o porque hace mucho que no trasteo en el blog), y por si alguien se ha encontrado en la misma situación, aporto así mi pequeño grano de arena.
Si seleccionáis el texto de la caja y lo copiáis en la pestaña de HTML, quedará exactamente igual que la mía.
Así que, ya sabéis... ¡a difundir el mensaje!"
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:
- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse
- las personas con autismo viven en su mundo
- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.
Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.
¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?
Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.
Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.
La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.
El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:
•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.
Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.
Al copiarla me he dado cuenta de que tenía que volver a poner las imágenes, títulos, negritas, saltos de línea, etc. (igual es cosa mía, por torpe o porque hace mucho que no trasteo en el blog), y por si alguien se ha encontrado en la misma situación, aporto así mi pequeño grano de arena.
Si seleccionáis el texto de la caja y lo copiáis en la pestaña de HTML, quedará exactamente igual que la mía.
Así que, ya sabéis... ¡a difundir el mensaje!"
PARA COPIAR EL POST EN HTML:
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| Imagen de Santiago Ogazón |
Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:
- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse
- las personas con autismo viven en su mundo
- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.
Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.
¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?
Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.
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| Ilustración de Fátima Collado |
La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.
¿Qué es el autismo?
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| Ilustración de Fátima Collado |
El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:
•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.
•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.
•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.
Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.
Los mitos que se deben evitar
•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo
RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".
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| Ilustración de Fátima Collado |
•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.
•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.
•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.
•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.
•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.
• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.
•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo
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| Ilustración de Fátima Collado |
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| Ilustración de Santiago Ogazón |
RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".
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| Ilustración de Fátima Collado |
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jueves, 1 de septiembre de 2011
RECURSOS ON LINE: Desafiandoalautismo.org
El blog de Anabel Cornago, http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/, recoge información sobre la página, de varios autores, http://desafiandoalautismo.org/, también presente en FACEBOOK. Es una web muy organizada y con abundante material sobre los TEA. Aquí vamos a hacernos eco de dos documentos, entre los muchísimos que se pueden encontrar en la página:
1) PLANES DE TRANSICIÓN HACIA LA VIDA ADULTA. Fuente: Research autism
1.- http://www.box.net/shared/zerh06ial9astjpqphuo
2) CONSIDERACIONES DIAGNÓSTICAS SOBRE EL SÍNDROME DE ASPERGER. Autora del documento: Dra. Alexia Rattazzi
http://www.box.net/shared/h0jjerfrmyullerxba1j
lunes, 29 de agosto de 2011
Acciones contra los mitos de los trastornos del espectro autista: una presentación.
Acciones contra los mitos de los trastornos del espectro autista: pueden ustedes encontrar más información sobre este movimiento que aglutina a familias, asociaciones, profesionales de los TEA, personas con TEA, etc., picando en las imágenes al margen derecho de este blog (“Contra los mitos de los Trastornos del Espectro Autista”):
https://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo?sk=wall
http://autismosinmitos.blogspot.com/p/informacion.html
Y reproducimos aquí esta estupenda presentación de Almudena Negrete, que se define como “maestra de PT por vocación”… http://maestraespecialpt.blogspot.com/
View more presentations from Almu G. Negrete
martes, 23 de agosto de 2011
MÁSTER DE INTERVENCIÓN EN TEA PARA LICENCIADOS EN PSICOLOGÍA- Asociación Española de Psicología Clínica Cognitivo Conductual.
Lupe-Lucía, de AULAUTISTA’S, nos hace llegar nuevas “propuestas formativas para el próximo curso con el “Máster de Intervención en Autismo y otros TGD” ofertado por la Asociación Española de Psicología Clínica Cognitivo Conductual que se desarrollará a partir de marzo de 2011. Destinado a profesionales licenciados, sus objetivos pretenden formar a los psicólogos para la adecuada intervención en casos de Trastornos del Espectro Autista. (…)(bloques de) temario:
· FUNDAMENTOS DEL AUTISMO. (...)
· EVALUACIÓN Y DIAGNÓSTICO PASO A PASO DE LOS TEA (...)
· INTERVENCIÓN PASO A PASO EN TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA (...)
· DESARROLLO EVOLUTIVO EN AUTISMO Y OTROS TGD (...)
………………….
LEER COMPLETO AQUÍ. TODA LA INFORMACIÓN EN LA WEB http://aepccc.es/psicologia-master-tgd-presentacion
VEA EL TRÍPTICO DEL MASTER AQUÍ: http://aepccc.es/pdf/triptico-master-tgd.gif
Artículo en prensa general sobre el Asperger e internet: entre la realidad y el mito.
Fuente: PUBLICO.ES. Reproducido en otros medios como autismnews.com, o noticias.com.
Asperger: El secreto de los hackers
Esta forma de autismo está presente en algunos de los mejores de la escena 'hacking'. Sus problemas para relacionarse con las personas desaparecen ante las máquinas
MIGUEL ÁNGEL CRIADO 20/08/2011 21:58 Actualizado: 21/08/2011 11:44
A diferencia de otras formas de autismo, los asperger mantienen la capacidad para la comunicación verbal aunque se les escapan las sutilezas del lenguaje. "Estas personas tienen un perfil neurocognitivo característico que hace que presenten déficits en el procesamiento de información compleja, dificultades para el razonamiento abstracto y poca capacidad para generar representaciones mentales", concreta el profesor de la Universidad de Salamanca Ricardo Canal, especializado en trastornos de la conducta. "Sus dificultades, sin embargo, son fortalezas para campos de conocimiento donde la información carece de significado semántico como es el de las matemáticas, la música y algunos ámbitos de las ciencias de la computación", añade.
En este artículo de PUBLICO.ES se recogen opiniones de personas muy relevantes dentro del mundo de los Trastornos del Espectro Autista, entre otros se cita a RICARDO CANAL BEDIA (Universidad de Salamanca, experto en TEA, miembro del GETEA – grupo de estudio de los TEA- del Instituto de Salud Carlos III, y del INICO – Universidad de Salamanca), RAFAEL JORRETO (vicepresidente de FEDERACIÓN ASPERGER ESPAÑA y presidente de FEDERACIÓN ASPERGER ANDALUCÍA), y MANUEL POSADA DE LA PAZ (Director de los grupos de estudio GETEA y CIBERER, del Instituto de Salud Carlos III - ISCIII, Ministerio de Ciencia e Innovación de España –ver toda la ficha, investigaciones, publicaciones, del Dr. Manuel Posada aquí ). (Por cierto, a ver si actualizan la web los del ISCIII…).
Ahora bien, el “morbillo” y la actitud proclive a la generalización y “el mito” (más bien el tópico) que imprime el redactor del artículo puede ser cuestionable (de hecho, la cuestionan en muchos comentarios que se pueden leer al pie del artículo). Ustedes mismos…
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A propósito de RICARDO CANAL BEDIA…
Ricardo Canal Bedia. Profesor Titular de Universidad en la Facultad de Educación, Coordinador del Grupo de Investigación sobre Autismo y Trastornos del Desarrollo, UNIVERSIDAD DE SALAMANCA e INICO: Instituto Universitario de Integración en la Comunidad.
- Muestra del interés de Canal Bedia por reto de la TRANSICIÓN A LA VIDA ADULTA Y LA AUTONOMÍA de las personas con TEA son los cursos que lleva organizando desde hace años dentro de la programación de "cursos de verano" de la Universidad de Salamanca, bajo el título HABILIDADES PRÁCTICAS PARA LA VIDA COTIDIANA, dirigido a personas adolescentes y adultas con S. de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento, por un lado, y a sus padres o tutores y familiares, por otro (véase enlace aquí o aquí).
- El Dr. Canal Bedia participa en el Programa de Doctorado de la Universidad de Salamanca “INVESTIGACIÓN EN DISCAPACIDAD”, en las líneas de investigación 1 y 5: 1. Investigación en Calidad de Vida, 5. Autismo y discapacidades severas.
ENLACE: http://campus.usal.es/~posgradosoficiales/docs/proyecto_doct_%20investigacion_en_discapacidad.pdf
CITA DEL PROYECTO DE DOCTORADO DE INVESTIGACIÓN EN DISCAPACIDAD (pág. 19):
Cronograma de implantación de la titulación
El Doctorado “Investigación en Discapacidad”, una vez sea verificado por la ANECA, se implantará en el curso 2011-2012.
Enseñanzas que se extinguen por la implantación del correspondiente título propuesto
El Programa que se presenta supone una integración de dos programas de Doctorado existentes en la Universidad de Salamanca: “Avances en Investigación en Discapacidad” y “Educación Especial: Objeto y tendencias de investigación”, coordinados respectivamente por el Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos de la Facultad de Psicología y por el Departamento de Didáctica, Organización y Métodos de investigación de la Facultad de Educación.
Ambos Programas, de contenidos afines, dejaron de ofertarse en el Bienio 2007-2009 y 2006-2008, respectivamente, como consecuencia de la nueva normativa sobre Doctorados.
………….
Entrevista a Ricardo Canal en Autismodiario.org, abril de 2009. Ahora que se avecina el DSM-V y su “reunificación”, recordemos lo que decía el DSM-IV sobre los TGD y Trastornos del Espectro Autista.
Entrevista a Ricardo Canal, experto en los trastornos del espectro autista.
Martes, abril 14th, 2009 | Archivado bajo Entrevistas|
Ayer, 2 de abril, se celebró el DíA Mundial para la Concienciación sobre el Autismo. Bajo la denominación de Trastornos del Espectro Autista (TEA), se incluyen diferentes trastornos como el autismo o el síndrome de asperger, entre otros. Se ha avanzado mucho en el conocimiento científico de este problema, tanto en lo referido a su origen multifactorial como al diagnóstico y a la intervención. No obstante, aún hoy hemos de afirmar que ninguno de los TEA se cura, con lo que las intervenciones han de dirigirse hacia el logro del máximo nivel de autonomía y funcionalidad, es decir, optimizar la calidad de vida de estas personas.
Para hablar de éste y otros temas, Infocop Online tiene el placer de conversar con el experto en TEA, Ricardo Canal Bedia, profesor en la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca, e integrante del grupo de investigación sobre TEA del Instituto de Salud Carlos III.
ENTREVISTA
Los TEA incluyen diferentes tipos de trastornos como el autismo, el síndrome de asperger, eltrastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. ¿Cuáles son las características comunes?
El término TEA hace referencia a los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), actualmente se usa más ampliamente por la flexibilidad dimensional que ofrece. El concepto de TEA puede entenderse como un continuo a lo largo del que se distribuyen todos los TGD. En un extremo estarían las alteraciones más leves y en el otro los TGD más graves. Además, el término “generalizado” puede a veces inducir a confusión, porque sugiere una afectación global o de muchos aspectos del desarrollo, lo cual no suele ser cierto. Algunas personas con TEA tienen un desarrollo cognitivo normal, e incluso, aunque sea una minoría, pueden tener habilidades especiales en áreas determinadas. Por eso, los especialistas suelen reservar el término TGD para designar trastornos donde el autismo está acompañado de un retraso mental significativo.
Los TEA comparten tres tipos de alteraciones fundamentales: alteración cualitativa en la interacción social recíproca, discapacidad en la comunicación y patrones restringidos, repetitivos y estereotipados de comportamiento, intereses y actividades.
Los problemas en comunicación pueden ser también variados en cuanto a la gravedad. Algunos encuentran enormes dificultades para desarrollar lenguaje oral y no llegan a hablar. La gran mayoría muestra retraso en el desarrollo de la comunicación y del lenguaje. Luego, los que aprenden a hablar pueden presentar alteraciones como utilización estereotipada y repetitiva de palabras o frases. Sólo unos pocos, fundamentalmente aquellos con síndrome de Asperger, tienen un desarrollo normal del lenguaje. Las dos alteraciones más comunes en los TEA en cuanto a la comunicación y al lenguaje son la dificultad para iniciar o mantener una conversación con otros y ausencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imaginativo social propio del nivel de desarrollo.
Finalmente, en cuanto al tercer grupo de alteraciones, los patrones de comportamiento repetitivo y estereotipado, se pueden observar en preocupaciones intensas por llevar a cabo determinadas conductas o por mantener intereses que les ocupan mucho tiempo y que resulta anormal, ya por la intensidad, o por el objetivo de la conducta. También es posible observar en algunos casos el deseo de realizar rutinas o rituales específicos, no funcionales, así como manierismos motores o preocupación persistente por partes de objetos.
¿Y las principales características distintivas de cada uno de ellos?
La discriminación de los TEA respecto a otros trastornos es fácil con niños en edad escolar cuando tienen algo de lenguaje, aunque sean poco fluentes. A medida que nos desplazamos por la edad y subimos o bajamos en el grado de retraso mental y en el nivel de lenguaje, la discriminación es más difícil.
La discriminación de los TEA entre sí es más difícil entre algunos casos de autismo y síndrome de Asperger, específicamente entre el autismo de alto funcionamiento, es decir con un CI normal o alto, y el síndrome de Asperger. El autismo es el trastorno que más se corresponde a la caracterización que en su día realizó Leo Kanner (1943) y siempre presenta alteraciones más o menos graves, en las tres áreas mencionadas. El síndrome de Asperger no presenta retraso mental y tiene un desarrollo aparentemente normal del lenguaje (al menos no ha precisado intervención logopédica para aprender a hablar) y muestra dificultades más o menos graves para iniciar y mantener conversaciones. Como he comentado, es muy difícil diferenciar entre un trastorno de Asperger y un trastorno autista de alta funcionalidad.
Hay otros dos trastornos del grupo, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno de Rett, cuya característica principal es que presentan una regresión evolutiva tras un periodo de desarrollo normal. En el caso del síndrome de Rett la regresión, se presenta entre los 5 y los 48 meses, afectando al crecimiento craneal, a las habilidades para usar las manos intencionalmente, apareciendo una estereotipias de manos muy características y a la implicación social, sobre todo, en el inicio del trastorno, ya que con frecuencia la interacción social se desarrolla más tarde aunque modestamente. También se altera la coordinación motriz para la marcha, así como el desarrollo del lenguaje y el cognitivo que se ven gravemente afectados. El síndrome de Rett se da sólo en niñas, y es el único del grupo del que ya se conoce la causa genética, por lo que también es el único que puede diagnosticarse mediante un estudio genético.
Por su parte, en el trastorno desintegrativo infantil la regresión se presenta después de un desarrollo normal durante los dos primeros años de vida. El niño hasta los 24 meses ha adquirido habilidades comunicativas, de juego, se relaciona normalmente con otros niños y con sus padres, etc. Pero a partir de los 24 meses (en todo caso antes de los 10 años) empieza a perder paulatinamente las habilidades que ha adquirido. Este trastorno también suele ir asociado a retraso mental grave y a un incremento de alteraciones en el EEG y trastornos convulsivos.
Por último, por mencionarlo brevemente, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado es una categoría que se utiliza para agrupar los casos en que los síntomas se presentan de forma incompleta o inapropiada en cuanto a edad de inicio por ejemplo. En todos están presentes los tres grupos de alteraciones, por tanto son casos de TEA, pero no coinciden claramente con los cuadros anteriores. En este grupo, se incluye el denominado autismo atípico. Lo llamativo es que se trata de la categoría donde más casos hay, a pesar de ser la más inespecífica, lo que sugiere que el estudio nosológico de este grupo de trastornos está aún por completar.
Asumiendo que existe una enorme variabilidad de un TEA a otro, así como de una persona a otra, aún teniendo un mismo diagnóstico, ¿cuáles serían los indicadores principales de mejor pronóstico?
Hay dos elementos que se aceptan como los más importantes para informar de un buen pronóstico. El primero de ellos es el CI (cociente intelectual) y el otro es la precocidad en la intervención. Hay otros factores que deben tenerse en cuenta a la hora de valorar el pronóstico, como son la presencia de conductas que supongan más implicación social. Por ejemplo, el hecho de que imite, de que realice actos de atención conjunta aunque sea de manera muy incipiente, o el que presente alguna habilidad verbal. También debe tenerse en cuenta la severidad y número de síntomas de autismo que presente el niño o la niña y la sensibilidad que muestre a los actos sociales o de atención conjunta de otros.
Quiero destacar la importancia de la intervención precoz o atención temprana para el pronóstico. No hay duda de que la atención temprana, si desarrolla suficientes apoyos (individuales, familiares, educativos, sociales), influirá claramente en el bienestar del niño, así como en la capacidad de afrontamiento de los padres. El hecho de que el tratamiento precoz logre que el niño haya desarrollado medios comunicativos antes de los 6 años constituye un factor muy importante para considerar el pronóstico como más favorable.
Una realidad importante es que hoy por hoy no existe cura para ninguno de los TEA, a lo que se añaden dificultades, mayores o menores, para integrase en el contexto de una forma normalizada. ¿Cuál es el futuro de los niños con TEA?
La evolución de los TEA es enormemente variada y, como he dicho antes, depende en gran medida de los resultados del tratamiento en las fases iniciales del desarrollo. Los estudios realizados sobre los TEA confirman que la trayectoria evolutiva presenta continuidad y cambio. Continuidad en el diagnóstico, ya que, como has dicho, el autismo no se cura. Pero esto se dice en el mismo sentido que se dice que, por ejemplo, el síndrome de Down. El niño que tiene un TEA lo tendrá cuando sea un adulto. Pero al igual que en otros trastornos evolutivos, los síntomas mejorarán, es decir, serán algo más leves, especialmente a partir de la adolescencia. Además, se producirán cambios gracias a los esfuerzos de la intervención. Cambios, por ejemplo, en la conducta comunicativa y social, que mejorarán si se logra una intervención estable en el tiempo, desde edades tempranas y con profesionales suficientemente preparados. También se ha observado que la inclusión social con iguales puede lograr mejoras en la conducta adaptativa y la segregación todo lo contrario.
Los padres deben saber que a lo largo de la vida de estos niños se producirán avances y también momentos de estancamiento, pero sobre todo, habrá aprendizajes. Al principio la vida, les parecerá que ya no será igual a como era antes, lo que de algún modo es cierto, pero también si hay constancia y paciencia, habrá progresos gratificaciones.
¿Cuál es el papel del psicólogo en la intervención con personas adultas con TEA para lograr su máximo nivel posible de autonomía y funcionalidad en las diferentes áreas de la vida diaria?
Los profesionales de la Psicología históricamente y hoy más que nunca tienen un papel importantísimo para el logro de resultados satisfactorios y estables como parte de un equipo con otros profesionales, tanto del ámbito de la salud, como de la educación, la logopedia y los servicios sociales. En nuestro país especialmente, debido a que durante muchos años los servicios de salud han participado poco en los procesos de diagnóstico, evaluación y tratamiento y a que el desarrollo de recursos asistenciales se ha basado en los esfuerzos realizados por el movimiento asociativo, los profesionales de la Psicología se han incorporado a la intervención en los TEA ocupando puestos importantes en los programas especializados para personas con TEA en recursos creados por las asociaciones de padres, desarrollando servicios para el diagnóstico, algunos de ellos altamente especializados, dispositivos de apoyo en el medio educativo, recursos de apoyo a familias, servicios de orientación vocacional y de apoyo al medio laboral, etc. Muchas instituciones creadas y mantenidas por el movimiento asociativo que ahora llevan en torno a 25-30 años de trabajo asistencial están dirigidas por profesionales de la Psicología y han demostrado una capacidad de servicio, donde no ha llegado la acción de los servicios públicos, que es digna de elogio y admirada en otros países.
En los últimos años, a medida que el psicólogo se ha ido incorporando a los servicios públicos de salud, ha demostrado que tiene un papel también muy relevante. En primer lugar, en relación a los procesos de diagnóstico ya que para la mayoría de los TEA no hay una prueba médica que sirva para hacer un diagnóstico, teniendo que realizarse éste mediante la observación del comportamiento. Igualmente, tanto para el apoyo a las familias en el manejo de la conducta en casa, como para la orientación del tratamiento, que es fundamentalmente de carácter educativo, el psicólogo tiene funciones específicas de diagnóstico, tratamiento y orientación, siempre, eso sí, en el marco de un trabajo en equipo.
En cuanto al trabajo con adultos con TEA, además de la intervención para el apoyo en el medio social y laboral, hay mucho campo para trabajar. Primero, porque la llegada a la vida adulta de estas personas coincide con el inicio de los procesos de envejecimiento de quienes hasta ese momento han sido los principales cuidadores de la persona con TEA. Esta pérdida potencial de apoyos primarios, además, puede ir acompañada de otras dificultades también asociadas a vivencias de estrés por parte de la persona, tanto en el campo social como en el laboral. Estas condiciones pueden hacer más vulnerable a la persona a una amplia variedad de riesgos de desestabilización comportamental y de trastornos mentales como ansiedad, depresión, TOC, etc.; por lo que es importante la intervención del psicólogo ya desde un punto de vista preventivo.
Las familias son la principal fuente de apoyo para estas personas. ¿Cómo se trabajaría con ellos cuando su hijo o hija con TEA es ya adulto?
El profesional de la Psicología debe, por un lado, establecer procedimientos de apoyo para que la familia y otros recursos asistenciales puedan hacer frente a los problemas cotidianos, de conducta, adaptativos, etc. En este sentido, los programas específicos de manejo en el medio familiar, muchos de ellos de carácter sistémico y/o conductual, son instrumentos importantes, así como la estructuración de programas de respiro familiar. En cuanto a largo plazo, la participación del psicólogo tiene mucho que ver con asegurar un medio familiar estable, donde sea posible establecer objetivos y planes que den sentido a la vida familiar. Cuando una familia no encuentra sentido a su razón de ser, bien por la pérdida de elementos importantes, como los padres, o bien porque son incapaces de desarrollar planes donde la convivencia sea un elemento importante, resulta enormemente complicado estabilizar a la persona con TEA en el medio familiar. El psicólogo ha de hacer un trabajo orientado a asegurar que la familia pueda disponer de apoyos y orientación que les permita desarrollar los planes y proyectos que dan sentido a su existencia como grupo. Debe también hacer un trabajo preventivo, para que la persona adulta con TEA se encuentre a gusto y donde los otros miembros de la familia, a veces sólo uno de los padres y quizá otro hermano o hermana ya casado con hijos, se sientan también capaces.
En relación a aquellos que logran una funcionalidad y autonomía adecuada (independencia, vivienda, empleo, etc.), ¿con qué limitaciones o dificultades, tanto personales como sociales, suelen encontrarse que impiden su normalización?
La realidad es que son pocas las personas que logran lo que podría entenderse por una funcionalidad y autonomía adecuadas. Los estudios realizados fundamentalmente en otros países indican que tan sólo el 3 ó 4% llega a vivir de forma independiente, que en torno al 10% encuentra un empleo a tiempo completo, que casi el 15% demuestra un grado suficiente de participación en actividades comunitarias como para que se considere que han logrado cierto grado de inclusión social y que menos del 5% declara tener amigos fuera de su contexto familiar. Así que el panorama parece bastante duro. Desde mi punto de vista, es necesario dirigir esfuerzos, no sólo hacia la mejora de habilidades específicas en estas personas. Por ejemplo, para mejorar sus posibilidades de comunicación social, sus habilidades para relacionarse o su capacitación profesional.
Es importante hacer esfuerzos para asegurar que las personas que logran un cierto grado de independencia encuentren un entorno estable, predecible para ellos, con suficientes apoyos que les permita anticipar lo que pasará y planificar sus actividades tanto dentro de su medio familiar, como en el mundo social y el laboral. Hoy ya se sabe mucho sobre cómo facilitar la vida cotidiana a las personas con TEA. Por ejemplo, los apoyos visuales, los asistentes personales para la vida independiente, los recursos para el ocio y los programas de empleo con apoyo o protegido que se han desarrollado en nuestro país con la misma eficacia que otros más adelantados que el nuestro, son ejemplos de lo que se puede hacer. Pero también se debe tener en cuenta a cada persona concreta con la que estamos tratando y reconocer que ya es una persona adulta, con unos intereses que hay que ayudar a encauzar para que se logren, con unos hábitos y con un estilo de vida, a veces con algunas peculiaridades, que hay que aceptar.
Probablemente, la época de la vida adulta sea la más agradable para las personas con TEA. Pero es importante asegurar que en esa época tan larga la persona mantenga el contacto y las relaciones con aquellos a quien quiere y que le quieren. Los lazos familiares son muy importantes para el bienestar. También hay que trabajar para que la persona siga desarrollándose, como intentamos hacer todos y que pueda progresar en sus habilidades y en sus aficiones y que pueda tomar todas aquellas decisiones que sus condiciones le permitan. El apoyo en la toma de decisiones y en el logro de los objetivos personales es un elemento clave para el bienestar de estas personas.
Para finalizar, ¿le gustaría añadir algo más que no se haya comentado?
Sólo quiero destacar que el trabajo con las personas con TEA siempre va a requerir lo mejor de nosotros como profesionales y como personas. Si somos sensibles a las preocupaciones de la persona y de su familia tendremos mucho camino andado. Será preciso, además, que estemos preparados para mantener nuestro esfuerzo, que seamos pacientes en la espera de resultados, porque llegarán y que trabajemos con el convencimiento de que las dificultades que afronta la persona y la familia se pueden abordar con esperanza. Esto es todo.
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